狼疮和骨坏都没有打倒我 勇敢和坚强让自己不断飞翔-采访蝶之影舞

生病对于我们每个人来说无疑是晴天霹雳，而骨坏则更是雪上加霜。但是有句话不是这样说的嘛:生病必须要有裂缝，才能照的进阳光。人生需要不同的人生经历，一段经历，一种感悟，一次成长。那么这次我们邀请到的嘉宾是谁呢？就是在觅健上理性评论病友的帖子，解答病友各种疑惑的蝶之影舞。我觉得用知性，学霸两个词便能很好的概括她的特点了。知性——诗一般的女子，灵眸暗动，顾盼生辉。学霸——热爱学习，我们能感受到她那用知识滋养出的高贵的书卷气质。现在就让我们搬出小板凳来聆听蝶之影舞的故事，看看大咖是如何练成的？
此次采访由LCN、果子，阿泽共同完成。

碟之影舞，您好，您能跟我们说说您当初发病有哪些症状又是如何确诊的呢？
大家好，我是碟之影舞。首先祝大家新年快乐，在新的一年身体健康。讲到我的发病症状吧,首先是感冒，咳嗽，发低烧，断断续续将近一个月，后来肺部感染严重，导致胸腔积液，吃不下去饭，慢慢双腿水肿，休息一晚，第二天自动消不了，感觉不妙了，去了医院。确诊呢，一开始是在家附近的三级乙等医院看的，本来以为只是感冒，但是抽血结果不理想，血红蛋白，白细胞，白蛋白，肝功能等都异常，而且隔几天化验，有些血象值越来越低，这边医生就感觉到不太好不是单纯的感冒，建议我转院到三级甲等综合医院去看，并且介绍了风湿免疫科的医生。但不知道为什么我去了三甲医院怎么先去看了血液科门诊（估计当时也烧糊涂了），血液科看了血象报告以后首先要排除血液病，于是就做了骨髓穿刺，在等结果的时候，家里人知道了此事，然后找了医院认识的人，结果就转到了肾内科去，最终是在肾内科确诊的，这中间耽搁了不少时间，要是直接到风湿免疫科或肾内科估计也不会做骨穿了，白挨了一下子，呵呵，但做骨穿的时候一点没感觉到痛，做完直接就回家了，估计我碰到了一位技术熟练的医生吧。                                                                                                                

这里需要再说明一下：有些肾内科医生也在研究治疗狼疮肾，对于我这种主要侵犯肾脏的SLE（确诊后其他症状用上激素后很快就趋于正常，但尿蛋白水肿花了不少时间治疗，大概1年半以后24h尿蛋白定量才正常了，所以，我的症状还是以肾脏侵犯为主要特征的系统性狼疮），肾内科也是可以看的，当然风湿免疫科是首选科室。

那自从得病后，你对生活、对待事物的看法，会有所改变不？对于家人、朋友，你觉得失去了什么，得到了什么呢？
是改变了不少。我们都知道大部分SLE人的通病：较真，要强，最重要的一点就是不够了解自己。以前看书或老师讲：要认识自己，了解自己。但从来都没有认真思考过这个问题，或者根本就进入不了自己的内心去认识自己，但SLE的到来一下子就打通了任督六脉，自己和真实的自己之间那堵墙通了，你会看到藏在里面的真实的自己，优点缺点一清二楚，这时候你会与自己和解了，心态变了，看待生活和事物的视角也就变了。其实人这一生，最最重要的关系，就是你与自己的关系。你自己生活的不拧巴了，那么围绕着你自己的一切，生活，工作，世界观，身体，心态，亲情，爱情，友情等等都会捋顺了。

激素的副作用也给您带来了骨坏，那么骨坏在你的生活和思想上给你带来了什么改变？你是如何从抱怨和失落中走出来的？
股坏刚开始的那段时间对生活的影响还真是蛮大的，不能工作了，必须在家休养，那段时间几乎很少出门，因为出门要用拐，自己要面子呀，拄拐多难看……看来SLE的修身养性还差点火候，呵呵，还要面子呢。虽然当时满脑子都是疼，对人生倒是没有太绝望，因为还有最后一招置换嘛，大不了置换。但考虑到钱的问题，期限问题，还是一忍再忍，忍不了继续忍（我觉得我的忍耐力是练出来了！）……主要家人对我还蛮好的，减轻了一些思想上的焦虑。后来自己想了一系列的对策，吃中药，坚持泡脚，少走，在家还是拄拐的，出门就骑车，用烤灯烤等这些方法，慢慢走走，大腿上肌肉逐渐增多，虽然现在还是走不了太长时间，但已经不那么撕心裂肺的疼了，而且感觉到劳累休息一晚就能恢复过来。现在的状态是刚开始股坏时所想不到的，我已经很满足，希望继续保持下去吧。

现在入冬了，你给骨坏的病友有一些建议吧？对于工作骨坏的病友应如何选择？
我的建议是：①尽量避免潮湿的环境；②一定要穿秋裤，毛裤，棉裤（冬天我也穿棉裤，哈哈），能保暖的一定要穿上，主要是腿部保暖，老人家常说一句话：只要腿上保暖了，全身都暖和（我奶奶也是这么说的，实际还真是这个道理！）；③每天坚持泡脚，一定要坚持，最好用桶泡（木桶，塑料桶都可以），水到小腿（这里说一下，如果有静脉血栓，高血压等，还是不建议泡脚，具体可以咨询下医生），坚持一段时间，你会发现连痛经都消失了；④一定不要走太长时间，最好出门骑车（自行车、电动车、开车都可以），不要以为不疼就可以走，时间长了，还是会继续发展甚至塌陷的；⑤如果冬天太冷出门少，但还想骑车锻炼，可以网购室内自行车，就是简单的锻炼用的那种。

工作对股坏的我们还是有点麻烦的，首先建议你去办一个残疾证，这样比较好找一些，心理上也会安慰不少，当地政府对残疾人就业是有优惠政策的，企业如果招收到了一定比例的残疾人，会减税，少交或免交残疾人保障金。可以去相关的招聘网站搜一下招残疾人的企业，根据自己的身体情况，选择合适的职位，当然网上有些职位写的很笼统，一定要打电话给企业，然后面试的时候多询问一些职位，看哪些适合自己，记住，面试的时候可以只说股坏，不要提SLE，如果对方问为什么会股坏，你可以说是风湿导致的。再者，你可以自己创业，政府对残疾人创业是有优惠政策的，具体优惠政策请查看当地政府机构网站；还有，虽然我们身残，但志坚，一定要相信自己，更重要的是想办法武装自己，提升自己的能力，先准备好了，机会一定会有的，而且，来了，就能抓住它。

还有就是想请教您的，觅健上经常有人提问:我们能吃三七粉吗?我们能吃VC吗?她们说吃这东西能提高免疫力，你个人有什么看法?
外在的东西到了身体里面一定对身体是有影响的。维生素过量也会有副作用的。通常在我们刚确诊治疗的初期，因为前期SLE对机体的损伤和能量的消耗比较大，我们需要补充一些营养物质，这样也可以减轻大量药物带来的副作用，可以适当的补一些东西。但我觉得到了稳定期，药物保持最小剂量，药物的副作用已经对身体的影响很小很小了，补的一些东西可以减少了或者不吃，平常我们吃的食物里也能足够提供了，只要保证每天食物丰富多样，一般我们是不缺什么营养的，当然，人与人的身体状况也是有所不同的，我的建议是，吃之前最好咨询下医生有没有必要，另外多了解一些医学知识，避免盲目；如果想用中药调理身体，我的建议还是咨询下专业的医生比较好，不要自己随便买来吃。我们要保证身体的免疫力平衡，不紊乱不能刺激太强，也不能太低抗导致感染风险增大，身体安康也不是只靠进补，只靠吃就能解决，还有心态等其他方面也要调整好。

据说你花了三年时间专门去学习免疫学，当时你是怎么开始入手的呢？学的过程中遇到哪些困难呢？能讲一些学后感吗？你建议我们病友都去学习吗？                  
过奖了。其实并没有拿出一定的时间来专门研究这本书，是刚确诊的时候比较好奇（水瓶座就是个好奇宝宝(๑>؂<๑）），因为SLE才密切关注了免疫力这东西，到底啥是免疫力，人体的免疫到底怎么运作的，怎么就免疫力失调紊乱了……带着这些问题，想要追根问底。于是买了一本免疫学的书，结果，真的有难度，而且我买的这版是医学专业版本，我又是个文科脑袋……这是一个系统问题，前后没有知识衔接，理解起来还是有些困难的。人体的免疫系统很复杂，涉及到细胞，抗原，抗体，免疫应答，免疫功能等很多内容，是个系统工程，医学或人体是一个学无止境的版块，太深奥了，对自己身体内的微观世界了解太少，真想从高中生物开始学起。如果你们有兴趣可以买来看看，免疫学方面的书有很多版本，看哪一版根据自己的情况定。有兴趣，想学可以学，但其实我觉得实践也是很重要的，特别目前对我们来说对疾病的自身体会，理解，认识更重要，自己要学会总结经验，做自己身体的主人吧。

您现在上班是吧，你现在从事的职业是不是会 时不时受到sle的影响呢？在职业道路原则上，会不会有困难？
  现在对我来说影响工作最大的是股坏，SLE稳定了，影响其实很小。当然工作中还是会考虑身体方面的原因，会考虑转变职业方向，是要以身体为前提的，没有了身体，一切也就没了，不会让公司知道有SLE，会省去很多麻烦。职业道路原则上会有些困难，但不是太大困难，主要是对自己有了更多的了解，一是心态变了，以前总是想做大做强，现在就是了解好自己，力所能及，再者可能前期也做了一些准备，比如我想转到人力资源方面，以前就把人力资源最高一级的证书考出来了，加上我本身的专业不丢失，对职业发展也有些帮助；另一方面，我对自身SLE的稳定也是比较有信心的，因为我知道它在我身体里的症结所在，对它多少了解一些，加上自己心态调整好，给自己多些鼓励吧

您是我们觅健sle互助圈的好朋友，当初是怎么遇见觅健的？是否希望更多蝴蝶飞来？给觅健平台提一些建议。    
好像是在微博上遇见的。希望已经确诊SLE的蝴蝶们能来到这里，在这里学习会少走很多弯路，原来我是通过加入SLE QQ群来学习的，多到30多个群，现在退了好多……我还是祝愿吧，希望觅健多年以后还在这里，而且是个很大的平台，很专业的平台，很期待未来的觅健，祝愿越来越好，我们会一直都在。

我们据说你和你婆婆的关系特别好，在生病之后你婆婆态度上有变化吗?能否传授一下和婆婆相处的秘籍？最后我们假设一下，如果有一天sle突破了，你会怎么样？
态度没有什么变化，有变化的地方是我们之间相互了解的多了，因为生病也是一个家庭的大事，需要家庭成员相互协作度过难关，我住院我婆婆照顾过我，进而相互了解的多了。我们家的婆媳关系比较好，主要是我婆婆公公给予我们很大的自由，我老公比较独立，我婆婆把我们看成是一个个独立的个体，并不完全是她的孩子，还是朋友，我们还属于我们自己，再者，我和我老公我们俩对待父母方面有很多默契，分歧少，所以，基于这样的心态和家庭氛围，婆媳关系就好处理，我和婆婆之间能够相互理解，她对我好，我懂，我对她好，或者，我对她好，尊重她，她也懂，也对我好。当然我们也会有矛盾有分歧的时候，但通常我们会商量，婆婆也会尊重我们的选择。婆媳关系是一个千古话题和难题，简单来说，婆媳关系其实就是婆媳关系，一开始双方都不要期望太高，一开始就往亲妈亲闺女的关系上期望，那失望往往就很大，一旦失望，情绪产生，矛盾也随之而来。就是简简单单长辈与晚辈，我们该尊重长辈的地方首先要做到，婆婆要是有文化有知识，她会心领神会，那么她也会同样尊重你，如果婆婆文化程度低，那么我们就客客气气，不期望太高，也别跟别人比，尽力做到自己该做的就好了。其实我这么说，也并不是说这一条规律就是对的，关系这个词本来就是涉及双方的，没有两方就没有关系产生，关系的好与坏，跟双方都是有关系的，好的关系是需要双方都努力。各家都有各家独特的问题，清官难断家务事，规律在家庭里是没有统一的，但我想说的是，不要把婆媳关系想复杂了，就简简单单的婆媳关系吧。

假设有一天SLE突破了，真的突破了，那一定会很激动啊，撕掉这个终生标签，像是一个自由人一样。不过，我总是会矛盾的考虑问题，我之前在觅健也写过一篇类似的文章，主题思想是我的担忧，担忧自己会不会心态又变了，不会像现在这样看的开想的开，又回到以前的那个自己了…哎，人就是这么矛盾吧，人生说短不短，说长不长，想要无遗憾的过完，还真是不容易。天地不仁，以万物为刍狗，我们人也是很渺小的，且“行到水穷处，坐看云起时”吧。

花自盛开，蝴蝶自来，首先能非常感谢你能够接受我们的采访，也希望你以后越来越好，更多的病友像你一样积极勇敢的面对生活。