乳腺癌,请不要轻言放弃!


XL的故事很长。今天,征求了她本人的同意,我将她的诊疗过程写下来,给我们医生一些思索(她的主要治疗方案由解放军307医院制定),也给那些带瘤生存的乳腺癌患者们以鼓舞,同时,我也为这个乐观坚强的女子和她的家人加油鼓劲。


初遇恶魔

作为一位年轻的母亲,XL无论如何也想象不到自己遭遇了乳腺癌,但现实就是这样的无情。

患病之初,一切还不是那样悲观。早期LuminalB型乳腺癌,手术和化疗做得都很规范,XL和家人很有信心战胜这个恶魔。

有些离奇的复发

手术后的第29个月,XL开始出现不明原因的发热,体温多接近于40℃,甚至超过40℃,且伴有贫血,抗感染治疗无效。

XL接受了骨髓穿刺,一个并不常见的情况出现了,她的肿瘤细胞转移到了骨髓里!而且肺、肝这些脏器都没有肿瘤转移。难以想象她和她的家人的心情,一个早期肿瘤出现了转移,而且来势汹汹,转移到了有利于肿瘤生长的骨髓之中!

可歌可泣的治疗之路

从此XL开始了漫长的治疗之路。

孩子还小,丈夫是一位尿毒症患者,长期接受血液透析。因此主要的担子落在了XL的父母身上,主要是XL的母亲陪同她出入医院,往返于北京和大连两地之间。

而XL也是一个乐观坚强的女子。在我的印象中,除非身体难受,她总是笑着面对医生,笑着面对家人,甚至,笑着面对疾病。

在2015年6月确诊骨髓转移至今2年半的时间里,XL先后接受多个化疗方案的治疗,包括紫杉醇+卡培他滨、卡培他滨、紫杉醇、长春瑞滨吉西他滨、表柔比星……也接受了一些内分泌治疗,但多数时间都在化疗。

而化疗总是会遭遇耐药的,XL的每次发热都让我们紧张,因为病情变化会使她的生命遭受威胁,而发热多提示着药物耐药了,而之后的治疗,要有药物可以选择,这个药物可能有效,又可能无效,而多次的化疗以后,又要面临更高更强的化疗毒副反应的风险。

但是无论是患者家属、患者,还是医生,都没有轻言放弃,每次在看似无路可走的时候,都找到了路去走,从骨髓转移至今已两年半的时间,治疗疗效还在持续。

解放军307的高超医术

在疑难病例面前,我们能看到谁是大师。XL就诊的解放军307医院,有着我国治疗乳腺癌的顶级专家,他们的领军人物是大名鼎鼎的江泽飞教授。可以说,XL的每一次病情变化都面临着生命危机,而307医院的治疗方案,一次又一次地化解了XL的危机。

而且XL在307医院的经治医师,不夸张的说,有着极高的医德。与我们地方医院的医生不同,她面对全国的很多患者,但她依然把联系方式留给了患者,并且对患者通过电话联络的事情都给予回复。

这不仅是一种无私的付出,更是一种高度敬业的精神。看病是一种劳心劳力的过程,很多情况都要考虑,疾病在医生那里也不是简单的事情。而且,我能想象这位医生上班时的忙碌和下班时对安静休息的需求。因此,虽然不曾见面,更不知道她姓甚名谁,但我得说,她是一位了不起的医生。

伟大的亲情伴随治疗之路

XL的母亲,是所有人中最为坚持的人。

母爱是伟大的,身为母亲,XL在为自己的孩子坚持生存,而XL的母亲,也在为自己女儿的生存坚持。面对女儿的病情,她展现出了中国女性最传统的美德,陪伴女儿的几年,虽然面临很大的经济压力,也仍然咬牙坚持。

在XL每一次出现病情变化的时刻,她的母亲都很沉重,我知道她内心在盼望能有一个有效的治疗方案,又惧怕没有有效的治疗方案。她为了女儿已不知流了多少眼泪。在女儿病情稳定的时候,她跟我说:我不去往前多想了,现在,我要照顾好她。事实上,XL就是吃不好一顿饭,她都很难受的。

患者不易,患者家属也不易。

还有XL的儿子,母子间的爱相互支撑着他们。有一次,XL发作性头晕,XL的儿子打电话向我求助,那时候我正在地铁站里,他有些稚嫩的声音差点儿让我流泪,这种感觉,只有做了母亲的人才能体会的更深刻。

XL在地方医院的治疗团队

也说一说我们自己吧。XL的情况受到了全科医生的关注。我们也是全力以赴。

虽然我们有着307医院这样强大的后盾,但是治疗是一个整体过程,每一个环节都不容忽视。除了化疗,镇痛、输血(对于这样的患者如何把握输血指征是一个问题)、双膦酸盐等很多细节都要做好,也有很多问题需要考虑,比如,发热是由感染导致还是肿瘤导致,需要做好鉴别诊断。

在治疗的过程中,需要认真地面对每一个问题;在每一次治疗尚且有效的时候,也需要想下一步怎么办。

在化疗有效的时候,我们也在思考内分泌治疗,因为毕竟是luminal型乳腺癌,内分泌治疗有效的话,很有可能维持一个长期的疗效。但是骨髓特殊的内环境使得转移至骨髓的肿瘤生长迅速,“缓和”的内分泌治疗可能难以控制病情。我们也曾考虑过卵巢切除,XL也因此去过妇科就诊,但考虑手术风险,最终放弃。

在长春瑞滨耐药之后,可以考虑的化疗药物已很有限,但是简单的内分泌方案难以控制病情,因此307医院采用了戈舍瑞林+阿那曲唑+依维莫司的内分泌治疗方案,但并没有获得明显的疗效,只能再次开始化疗。

再次开始化疗之后,最初应用了进口的吉西他滨,返回我们医院后,曾在进口与国产的吉西他滨之间犹豫,最终国产的吉西他滨经受了考验,同样发挥了疗效。

而在今年的9月,化疗方案疗效不佳,且出现了严重的骨髓抑制,持续高热的时候,看似已经无路可走,但在医生和患者家属仍在坚持寻找,内分泌治疗再次被考虑,这一次,307医院使用了氟维司群+戈舍瑞林+palbociclib(CDK4/6抑制剂)的方案。

但所有的内分泌治疗起效都是缓慢的。起初XL还是高热,XL的妈妈曾坚持要求接受美罗培南+氟康唑治疗,但是由于没有明确的感染病灶,白细胞和中性粒细胞没有异常增高,PCT也不高,我们还是考虑肿瘤热,我们也请了呼吸科会诊,也考虑了肿瘤热,而且预防使用抗菌素也没有必要使用这样强烈的广谱抗菌素,不但有筛选耐药菌的可能,而且氟康唑的肝肾功损害也不容忽视,我们顶住了压力,使用了3天地塞米松,这次以后至今,XL没有再发烧,这一次的治疗方案已确定有效。

后记

这真的是山重水复疑无路,柳暗花明又一村。而今,乳腺癌的治疗正在快速发展,期待有新的治疗方案早日出台。

XL的路让我更坚信,乳腺癌是一个不能轻易放弃的疾病。XL走到今天,是所有人坚持的结果。当然,并非所有的坚持都有结果。但很多时候,很多疾病值得我们去坚持。也期待能有更多的社会力量来关注这个坚持的群体,他们需要关怀,也需要帮助。

当然,以我们现在的医疗技术水平,我们只能说我们是在与时间赛跑。我们希望有一天,医学终能战胜病魔。

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我真心希望国家能有安乐死。
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2017-11-23 19:35:36
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真心的不容易啊她!人世界没有病痛多好啊!
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2017-11-23 21:31:09
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2017-11-23 15:11:43
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乳腺癌这样易复发易转移的情况 真叫人无奈 不是每个人都能扛得住长期的化疗的
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2017-11-23 17:18:01
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XL是不幸的,可她又是幸运的,幸运的她遇到了这几位负责善良的好医生
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2017-11-24 08:10:38
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xl是我们的榜样!希望我也能遇到一位好医生
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2017-12-06 21:25:24
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沉重的心,坚强的XL,没法想象那一波又一波苦难她是如何抗过,还有那令人敬佩的老妈妈。
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2017-11-23 20:56:47
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2017-11-23 12:37:50
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谢谢图腾大哥
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2017-11-23 12:49:27
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谢谢分享!
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2017-11-23 15:48:10
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2017-11-23 13:01:22
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2017-11-23 13:03:25
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2017-11-23 21:29:15
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坚强的XL!坚强的家庭!
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2017-11-23 15:57:00
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认真负责的好医生很重要,亲人支持也必不可少。坚持就有希望!
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2017-11-25 21:05:43
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谢谢图腾大哥
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2017-11-23 11:03:38
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2017-11-23 13:18:56
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2017-11-23 13:24:25
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感恩,一切都是最好的安排!
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2017-11-24 23:20:24
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谢谢分享,太感人了,因为近期生病了变得有些脆弱,流泪了……
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2017-11-23 13:48:03
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不管有什么坎坷,我们都不能轻言放弃!
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2017-11-23 19:27:05
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谢谢分享,这个病例比较特殊。
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2017-11-23 14:02:39
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2017-11-23 16:50:57
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看着都感觉很难过,能坚持下去该需要多大的勇气啊
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2017-11-23 19:40:59
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医德高尚,
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2017-11-24 20:38:50
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真不容易呀
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2017-11-23 16:54:47
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2017-11-23 11:34:12
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谢谢分享!
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2017-11-23 16:59:33
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2017-11-23 22:34:47
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2017-11-23 22:46:36
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