金秋 收获的驿站 记2017年10月21日厦门第二次觅友聚会

金秋十月，厦门终于进入了秋高气爽的时节。一年中就属这段时间最让人舒适惬意！

不知是不是因为觅健总部设在厦门的原因，觅健对厦门的病友有着特别的青睐，可以在一年中小聚两次！与上次聚会抱有同样的期待之余，我也有不同的心情。因为这次聚会请到了重量级人物，觅健创始人刘文桂先生和厦门第一医院风湿免疫科林庆衍主任。这在以往全国各地聚会都无以比拟！
 
2017年10月21日下午，我们的病友如约而至。病友间没有素未谋面的生疏，不用介绍也无需寒暄，集聚一堂话匣子瞬间被打开。同病相怜这个词似乎就是为我们而设。如果不是因为生病，我想坐在这里的病友，包括来自山东、远在海南工作的蓝蓝的胖子，还有刘先生、林主任，也许我们是永远不会相交的平行线，各自行驶在自己的轨道上。而SLE这条情感的纽带，让我们又一次栖息在了燕安居！
 
聚会由刘文桂先生主持。我们在觅健宣传和上一次聚会都看过刘先生讲述他创办觅健的视频。今天第一次近距离地接触，比视频中更帅气更有型。面对年轻有为的刘先生，病友们显得有些拘谨。但很快就在各自病情的描述中进入状态。亲身经历，亲身感受，所有人的求医历程都是那么相似却又千差万别。在场十几个人的发病症状无一相同，有的人在发病初期幸运的得到及时治疗，有的人辗转治疗走了不少弯路。病友里有病程短的只有一年多，有的病程达30年；有一位妈妈因为亲人有这个病史，为防万一提前来为女儿咨询预防，以备前车之鉴。还有一位清秀的小姑娘，最初在儿童医院入院治疗，如今已经到了要当妈妈的年龄，这次她的先生特地陪同来咨询林主任备孕方面的问题。这位先生一直没有讲话，默默地呵护在小姑娘身后，这让我打心里的佩服。还有的病友久病成医自己给自己调整药量的，以及觅健系统在使用过程中的感受等等诸多方面的问题，一圈自我介绍下来，所有的问题点都被细心的刘先生记录下来，然后请林主任一一作答。
 
林主任，我们基本都是第一次见，身着休闲的T恤，没有白大褂的隔阂，没有医生威严古板的表情，一脸的和谒浅笑，平易近人。这里的回答不会象看门诊一样迅速问诊，迅速开药，迅速叫下一个患者就医。对于病友们的问题，他耐心逐一回答，不仅针对问题点，还由浅入深地讲解了一些狼疮知识。我也咨询了林主任身体激素分泌与年龄的关系。林主任解答了我的问题后，又给了我用药与停药的建议，由此又引发了一阵激素或免疫制剂停药与长期服用的选择的讨论，这个问题的解析让我受益非浅，我也因此明白为什么平时群里病友间关于停药的讨论为何总是喋喋不休。
 
林主任还讲了中、西医治疗狼疮方面的注意事项。虽说中、西医在医疗界是水火不相容的两套理论，但林主任在某些方面还是肯定了中医的疗效。从这点上我看到了林主任有容乃大的心怀。
 
林主任平日里一定是繁忙紧张的工作，和病友这样放松的交谈可能不多，会后他感言：“通过交流，体会到了作为患者的心情：从开始的无奈、无助，渐渐的开始接受、面对，到最后的优雅独立、强大到无坚不摧。只有自己足够强大，才能从容，才能让病魔见鬼去吧！”林主任对患者充分的理解和在交流中幽默的言谈，让我们看到平日里严肃的医生在生活中开朗健谈的一面。是的，林主任说的没错，在场的病友们没有一个病怏怏，个个神采飞扬，年龄小的有青春的活泼与美丽，年龄大些的有成熟稳重和优雅。事实证明，只要遵医嘱按时吃药，合理安排起居、饮食、调节心情， SLE是完全可以长期缓解保持稳定，完全可以有幸福的生活。
 
写到这里，我还要感谢我们的圈主和群里的斐斐，是她们为我们牵线、邀请到林主任加入到聚会中，面对面倾听患者诉求，让我们充分享受一回门诊之外的特别诊疗。这趟幸福的觅健专车，有了刘先生领航，林主任的搭乘，让我们多了坚强的主心骨，多了幸福的指引。
 
在自由讨论时间，我和刘先生也做了短暂的交谈。觅健对于刘先生来说有着永远的情怀，对于我来说也有一份特殊的感情。在刚生病的时候，是觅健陪伴我度过一段低落、无所事事的时光。觅健圈里的病友充满无限正能量让我可以重新憧憬未来。借着这个机会我也祝愿刘先生将觅健各个版块经营的有声有色红红火火！
 
这次聚会还有个核心人物，从海南来厦门旅游的蓝胖。圈主卓乐专门为她举办了这次聚会。她也是有十年病程的资深病友。她的发言和提问总是惹来全场笑声。看得出，小姑娘单纯善良、健谈开朗的性格一定是她抗病的一大法宝。希望这次因她而起的聚会是她在厦门之行的最深烙印！
 
聚会即将结束时，两位觅健助理小姑娘送来留念礼物，圈里的巧手美女火狐狸亲手编织的毛线钥匙扣。五颜六色形状各异的小挂件，逼真可爱，火狐狸的无私爱心也融入到我们心中。趁着这份热量，把聚会抱团的温暖传递给更多的蝴蝶，让还在痛苦中的蝶儿早日走出阴霾，让所有美丽的蝴蝶都快乐无忧地飞舞！
 
这次聚会出门前圈主交代，聚会后要写一篇感想，还有字数的要求！由于工作、家务和贪玩的牵绊，加上我的拖延症，过去好几天才为这次聚会画上圆满的句号！就算是让我们的病友重拾感动瞬间，细品病友情谊吧！
 
阿旋2017.10.24