三周年记录(工作-生活-病情)
时间是这个世界最神奇的东西,它既能带走美好的回忆,亦能带走你痛苦的经历。不知不觉间,已经生病三年了。
犹记得三年前的这个时候,我大二,19岁,最美的年纪,然而在医院医生告诉我得了这个病,我嚎啕大哭,无法接受,一个人辗转于武汉各个医院,我不相信自己得了这个不治之症,我觉得医院误判了,医生不权威,我不甘心,换了好几家医院,抽了好多血,看了好多医生,后来朋友告诉我,她妈妈也是这个病,找的协和医院沈凌汛,现在病情稳定了。于是在国庆的时候二姐(那时候爸妈在北京)特地从家里赶过来陪我去医院找了这个医生,他跟我说我还不是SLE,是未分化的结缔组织,让我一定要注意,按时休息,按时吃药,按时复查,争取不要让它发展成SLE。国庆节姐姐的陪伴,让我心情好了很多,但是那都是表面的,自己内心还是没有走出来,还记得国庆假期结束后,我每天看似和正常人一样,和室友一起上课吃饭,但是上课总是无法集中精力,总是想来想去,总是沉浸在自己的痛苦里无法自拔,别人进不去,自己也出不来。由于我一直都喜欢看书,后来我就每天都去图书馆看书,慢慢地,我认识到了史铁生,认识到了程浩,我特别受鼓舞,他们的情况比我更加严重,但是他们却比我活的更加精彩,更加乐观。尤其喜欢史铁生的一句话:命运嘛,休论公道。就这样,我慢慢的走了出来。所以每次看到刚确诊的病友无法接受的时候,我特别能理解,我总是希望他们有时间能多读读书,古人云:书中自有黄金屋,读一本书,就是和一个人谈心,在这样的过程中你也更加认清了自己。
工作篇
我大学专业是工程管理,是一个三本学校,之前我对自己的目标是考研,后来生病以后我综合评估了一下,担心自己身体跟不上,又和我的专业老师沟通,她也建议我不要考研,就这样,我放弃了考研,但是虽然我放弃了考研,即使生病,我的成绩从没有落下过,一直是专业第一,奖学金助学金拿了不少,所以在大四的时候有机会代表学校参加全国的比赛,比赛完了以后,我开始全心全意找工作,由于不能晒太阳,我又是和女生,所以工作不是很容易,但是最终最年前我签下了碧桂园旗下的子公司腾安机电,做一名预算员。今年我去报道,确实不用去项目,工作也不累,吃饭都是请阿姨做的,干净卫生,但是唯一的不好是每天加班,没有休息,只要你没什么事情就要上班,不存在周末,不存在节假日,每天晚上还要加班到很晚,早一点加班到九点,晚一点可能就十二点了。我觉得我一直待在这儿,身体肯定会吃不消的,于是我决定回学校答辩的时候,再重新找一份工作,但是希望肯定是很渺茫的,我做好了回去的准备,但是又很害怕,内心还是不想回去的。答辩前我和高中同学一起出去旅游了一趟,回了家,但是一直还在关注招聘,可能就是越努力,越幸运吧,我接到了我现在所在的公司的面试通知,做一名BIM工程师,现在国家大力推行BIM,是建筑行业未来的一个趋势,我一直也很想从事这个方向,面试后副总监很看好我,就让我尽快入职,于是答辩完我就去工作了,到现在已经在公司四五个月了,公司氛围特别好,同事也很帮助我,周末双休,虽然有时候也要去加班,但不会是天天加班的那种,加班后也可以调休,公司也交五险一金,我也一直对自己说刚毕业能养活自己就好,如今也真的能养活自己了。这个工作,经验很重要,工作越久,工资也是越高,期待未来会更好。
生活篇
脑海里一直记得这样一句话:生,容易;活,容易;生活,却不容易。的确,生活中,有太多的不如意,有太多的鸡零狗碎,有太多的不确定性,就像我一直对我朋友说的,每一天都要感恩,你要坚信现在的状态就是最好的状态,因为你不知道明天和意外哪一个先来。工作后,我租了房子,一个人生活,刚开始还有些不习惯,虽然一直以来独立习惯了,但是真的一个人的时候,还是挺孤独的,后来我找到了自己的兴趣,周末去图书馆,书城看看书,和朋友逛逛街,晚上去附近大学的操场跑跑步,一个人做两三个自己喜欢吃的菜,一个人窝在家里回味经典的电影,写工作总结,写心情日志,和家人电话聊聊天,日子过得越来越丰富。
病情篇
我刚开始确诊时,还是轻微的,没有损伤到内脏,医生告诉我是未分化的结缔组织,让我一定要好好吃药不要让它发展成SLE,所以我一直都是好好吃药,好好复查,从最开始的四颗激素,到现在的一颗激素,脸上的红斑一直都很顽固,直到今年夏天,我发现我的脸上红斑还可能是皮肤缺水,后来一直坚持敷水膜,现在脸好了很多,但是还是没有退下去。三年了,这一路走来,这个病砸中我是不幸的,但我更觉得自己是幸运的,期待未来我能一直这样幸运下去。
犹记得三年前的这个时候,我大二,19岁,最美的年纪,然而在医院医生告诉我得了这个病,我嚎啕大哭,无法接受,一个人辗转于武汉各个医院,我不相信自己得了这个不治之症,我觉得医院误判了,医生不权威,我不甘心,换了好几家医院,抽了好多血,看了好多医生,后来朋友告诉我,她妈妈也是这个病,找的协和医院沈凌汛,现在病情稳定了。于是在国庆的时候二姐(那时候爸妈在北京)特地从家里赶过来陪我去医院找了这个医生,他跟我说我还不是SLE,是未分化的结缔组织,让我一定要注意,按时休息,按时吃药,按时复查,争取不要让它发展成SLE。国庆节姐姐的陪伴,让我心情好了很多,但是那都是表面的,自己内心还是没有走出来,还记得国庆假期结束后,我每天看似和正常人一样,和室友一起上课吃饭,但是上课总是无法集中精力,总是想来想去,总是沉浸在自己的痛苦里无法自拔,别人进不去,自己也出不来。由于我一直都喜欢看书,后来我就每天都去图书馆看书,慢慢地,我认识到了史铁生,认识到了程浩,我特别受鼓舞,他们的情况比我更加严重,但是他们却比我活的更加精彩,更加乐观。尤其喜欢史铁生的一句话:命运嘛,休论公道。就这样,我慢慢的走了出来。所以每次看到刚确诊的病友无法接受的时候,我特别能理解,我总是希望他们有时间能多读读书,古人云:书中自有黄金屋,读一本书,就是和一个人谈心,在这样的过程中你也更加认清了自己。
工作篇
我大学专业是工程管理,是一个三本学校,之前我对自己的目标是考研,后来生病以后我综合评估了一下,担心自己身体跟不上,又和我的专业老师沟通,她也建议我不要考研,就这样,我放弃了考研,但是虽然我放弃了考研,即使生病,我的成绩从没有落下过,一直是专业第一,奖学金助学金拿了不少,所以在大四的时候有机会代表学校参加全国的比赛,比赛完了以后,我开始全心全意找工作,由于不能晒太阳,我又是和女生,所以工作不是很容易,但是最终最年前我签下了碧桂园旗下的子公司腾安机电,做一名预算员。今年我去报道,确实不用去项目,工作也不累,吃饭都是请阿姨做的,干净卫生,但是唯一的不好是每天加班,没有休息,只要你没什么事情就要上班,不存在周末,不存在节假日,每天晚上还要加班到很晚,早一点加班到九点,晚一点可能就十二点了。我觉得我一直待在这儿,身体肯定会吃不消的,于是我决定回学校答辩的时候,再重新找一份工作,但是希望肯定是很渺茫的,我做好了回去的准备,但是又很害怕,内心还是不想回去的。答辩前我和高中同学一起出去旅游了一趟,回了家,但是一直还在关注招聘,可能就是越努力,越幸运吧,我接到了我现在所在的公司的面试通知,做一名BIM工程师,现在国家大力推行BIM,是建筑行业未来的一个趋势,我一直也很想从事这个方向,面试后副总监很看好我,就让我尽快入职,于是答辩完我就去工作了,到现在已经在公司四五个月了,公司氛围特别好,同事也很帮助我,周末双休,虽然有时候也要去加班,但不会是天天加班的那种,加班后也可以调休,公司也交五险一金,我也一直对自己说刚毕业能养活自己就好,如今也真的能养活自己了。这个工作,经验很重要,工作越久,工资也是越高,期待未来会更好。
生活篇
脑海里一直记得这样一句话:生,容易;活,容易;生活,却不容易。的确,生活中,有太多的不如意,有太多的鸡零狗碎,有太多的不确定性,就像我一直对我朋友说的,每一天都要感恩,你要坚信现在的状态就是最好的状态,因为你不知道明天和意外哪一个先来。工作后,我租了房子,一个人生活,刚开始还有些不习惯,虽然一直以来独立习惯了,但是真的一个人的时候,还是挺孤独的,后来我找到了自己的兴趣,周末去图书馆,书城看看书,和朋友逛逛街,晚上去附近大学的操场跑跑步,一个人做两三个自己喜欢吃的菜,一个人窝在家里回味经典的电影,写工作总结,写心情日志,和家人电话聊聊天,日子过得越来越丰富。
病情篇
我刚开始确诊时,还是轻微的,没有损伤到内脏,医生告诉我是未分化的结缔组织,让我一定要好好吃药不要让它发展成SLE,所以我一直都是好好吃药,好好复查,从最开始的四颗激素,到现在的一颗激素,脸上的红斑一直都很顽固,直到今年夏天,我发现我的脸上红斑还可能是皮肤缺水,后来一直坚持敷水膜,现在脸好了很多,但是还是没有退下去。三年了,这一路走来,这个病砸中我是不幸的,但我更觉得自己是幸运的,期待未来我能一直这样幸运下去。
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活成自己想要的样子
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2017-09-24 22:45:34 有用(1)
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正能量的妹子!加油!
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2017-09-26 09:53:24 有用(1)
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珍惜现在
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2017-09-26 12:35:41 有用(0)
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会的,好好注意
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2017-09-24 22:08:39 有用(0)
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我是关节肌肉痛,好无力,累
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2017-09-26 14:42:18 有用(0)
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加油妹子生活不会辜负有心人
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2017-09-26 20:06:01 有用(0)
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2017-09-27 09:16:39 有用(0)
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加油,你很棒
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2017-09-26 21:54:15 有用(0)
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我也是红斑不退,还痒
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2017-09-24 22:19:42 有用(0)
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你很理性很佩服你!脸上用丝塔芙润肤乳看下,我之前也是你这种情况,医生让用这个,现在好了
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2017-09-28 10:22:41 有用(0)
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加油
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2017-09-27 07:50:52 有用(0)
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2017-09-28 08:36:21 有用(0)
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小妹妹和我一样,我当出大夫診断未分类的结缔组织病,当初我比你多一项大细胞贫血。定狼疮门特顺利过关,到几家大型医院都说是狼疮,现在十七年了,随然不坚段吃药,内脏也都轻微受损,必经是药三分毒,不过还好,我的坚持治疗基本和正常人一样,你也会一定是的,祝你平安健康快乐幸福。
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2017-09-27 06:33:17 有用(0)
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一个坚强的你,也鼓舞了我们,祝福你
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2017-09-25 02:52:42 有用(0)
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我要像你学习,慢慢接受这个事实,不逃避
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2017-09-26 14:12:11 有用(0)
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你是不幸中的万幸!加油!
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2017-09-26 23:00:31 有用(0)
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不客气,我们都是同命相连姐妹。
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2017-09-27 09:00:58 有用(0)
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