我和我的SLE

大家好，我15岁就开始生病了，那年冬天我还在上初二那时候不知道是SLE都以为是冻疮也没太多的在意，过了一个星期吧开始不能走路，手也不能捏紧，手和脸上都有红斑膝盖不能湾，那时候我们的教室在二楼要走楼梯我的腿不能走一湾就疼，老师叫我回家到医院看看，我们家这里的医院又没有看出个什么，反而加重了病情，领居介绍说：南京皮肤研究所可以看，我家里的人就跟我到学校办休学。从那天以后我便开始了我的看病生涯，当时在南京检查的时候我到现在都记得我的血沉整整100 到了那里医生叫我住院住了半个月左右，病情好转出院了，回家后就一直在家的修养，初三那年没有上到最后去考了一下试。休息了一年感觉身体还好就准备去泰州上大专，刚来挺好的每个月都去南京复查，那时候都是我一个人从学校去，晚上一个回，在学校的那段也挺开心的，就是我脸上的红斑让宿舍的同学们嫌弃我，在我背后窃窃私语，我比较在乎人家说，她们都欺负我，我都忍着，直到有一个学校里有那个贫困救助，我想申请我宿舍的丫头也要申请，就跟我吵，我说我身体不好，我妈是个残疾人，只看我爸上班那点钱我还在看病还要上学，家里还要开销，靠我爸个人是很困难的，，我忍气吞声不把学校里的事情告诉家里，终于熬到第一学期结束。暑假里晚上突然肚子很疼，那时候不知道是怎么回事，疼了一夜打电话给爸爸，那时候我在奶奶家，奶奶耳朵又不好我就忍着疼疼了一夜，到医院里一查急性阑尾炎，我们这里的医生说不敢跟我开万一在手术台上死了我们不负责，爸爸他们吓死了，就转到我们市里的医院，当天动了手术因为我的病的原因开始发高烧，连续发了一个星期高烧一直降不下去，之后转到风湿病房，没两天高烧退了，爸爸说既然我们这里的医院可以看这个病省的去南京，花费少点，从那以后就一直在我们这里的医院看病。我在我们这看病几呼每年都要住一到两次医院，这5年来每年都住院甚至2次，有次还晕过去了。就从2015年那次是我最痛苦的时候在医院里住了一个月每天发高烧不退，医生回治不了了，之后我们就找原因，医生用药用错，从那以后他吧激素量加大了，我就开始慢慢的变胖了，第一张照片是激素量最大的时候拍的，第二张是因为头发掉的特别厉害所以减掉，第三张最近拍的现在身体比较稳定了