与狼共舞五年半的心得

我是一个具有五年半系统性红斑狼疮的患者，从开始生病到现在这期间我有过很多的曲折变化，一开始的我全身浮肿，这时的我却没有意识到自己已经病的很严重，在乡镇的医院的一个院长告诉我有点不好的征兆，直接建议去本市的最好医院住院，刚开始我没有当回事，后来住院了先是做了一通检查，周转了好几个科室，最后终于确诊为系统性红斑狼疮，在对这个完全不了解从未听过的疾病。就这样被确诊了，后来终于了解这个病的危险性，心里有了无法用言语去形容的变化。我有时候在想为什么是我？为什么我会去此倒霉。家里人都很在意，都比我都要担心和忧心。我只能去安慰他们，有时候到了深夜我就会流泪，真的内心很痛苦，但是表面也不能表现出来，想想现在得病五年多了，对于这个病我也不知道是不是已经控制住？到现在我都没有一个属于自己的主治医生，我只是每复发一次就去一个地方，濮阳对于这个病没有很好的治疗方法，甚至到现在我都不知道自己应该吃那些药，现在肾不好，三个加，腿又开始疼，怀疑是股骨头坏死。有时候我真的好想痛哭一场。真的好痛，好累。说这些并不是我有负能量，我只是想要让表面坚强的我稍微发泄一下吧。