十里桃花不如你 那个春天 遇见你
说起与人的交往,有的人打一辈子交道可能连人家大名都叫不清楚,有的人短暂相逢却有一生相知的缘分。
遇见觅健,不到一年半的交情。我是2015年9月确诊,首先接触到的是sle互助圈微信公众平台。得这个病,也是第一次听说这个病,总觉得有太多的未知在前面,每天就在公众号里搜索查看有关狼疮各方面的内容。在2016年2月,由互助栏目带我走进了觅健,意外发现水帘后面别有一片洞天!
刚得这个病时,没有人可以沟通,有疑问只能问医生,医生可不是那么好问的啊,问上几次大家是可想而知的。觅健里就不一样了,就算不提问,只看其他觅友的帖子都能解决很多问题,更别说这里还有多重病症的病友都坚强地生活着,我仿佛又看到了一弯彩虹🌈
其实,说觅健,它只是一个平台,给飞舞的蝴蝶一个栖身之地,而有着深厚感情的还是这里的人。俗话说,哪有亲人哪就是家。觅健里的每一个人,每一个温暖的帖子,每一句关心的回复,都带着浓浓的亲情,虽然素未谋面,不是亲人却有情,且把觅健当故园,谈病论药话心愁。
就来说说这里的人吧!说说见过面的。
2016年6月1号那天,在中山医院见到泉州的瑜妹妹,小姑娘大大眼睛善良的目光,朴素的面庞带着些内敛的羞涩。被病痛侵害的关节已经有了明显的变形,膝关节疼痛导致走路也不似年轻人的活力。瑜妹儿是我见到的第一个病友,一见如故酣畅交谈,依依惜别互道珍重。小姑娘虽有病痛,爱美之心依旧,那次见面之后,我们经常微信聊聊天。她在淘宝上买了一件红色蝙蝠袖的毛衣,穿上拍了图片问我好不好看?我说,当然好看。红色代表激情、热烈,赋予青春的朝气,承载着生命的力量。我知道小姑娘的内心是多么渴望健康渴望身体的自由!可现实的残酷你却必须去面对,必须接受很长一段时间的药物治疗!必须接受身体和心理上的双重折磨。瑜妹妹,勇敢面对,苦尽才能甘来!期待你早日遇见你久违的阳光!
第二次病友见面,曾在觅健圈里掀起一阵不小的波澜🌊推波起浪的就是从河南到厦门旅游的炎炎知夏,浪尖上自然是万众鹤望的当时的圈主小如!
缘起2016年的8月20号晚上,夏姐姐发了一张厦门聚会的四人合影,激起了大家无数猜想。我们就从这张照片说起吧!
照片最右边的是夏姐姐,她的生活照、太极照和书法的照片在圈里欣赏过,她的书法 行笔如云挥洒如意,在圈里已独占鳌头。她的老家陈家沟,中国陈氏太极的发源圣地,得天独厚的条件让夏姐姐身怀太极功,令人怎么也不能把一个纤瘦的知性女人和刚柔并济、文武双全联系起来!
照片左起第二个是大力狼,一个瘦瘦弱弱文气的小女生,分明就是一只温顺的绵羊,偏偏起这个名字把自己伪装起来!其实,我们在生活中顽强地拼搏,就说明我们已经有足够的狼性在体内,虽然在健康方面我们输掉比赛,但我们是意志、精神上的强者!
照片左起第一就是觅健里所有蝴蝶都非常熟悉的一代圈主-小如。那时小如怀宝宝六个月,挺着大肚子来和我们见面,让我们都很感动。小如爽朗健谈的个性和她在觅健中发文清新明快的风格十分相符。一见面就了解我们的病情关心我们的身体恢复情况,问长问短,很有相见恨晚的感觉!小如在16年10月生了宝宝,现在休产假中,期待小如早日回归,蝴蝶们都很怀念曾经相处的时光,怀念《飞舞的蝴蝶》,怀念小如为我们组织各种形式的活动,为我们安排各种美好的遇见!
说了小如,就顺便说一下我们的新圈主-卓乐。短短几天的接触,可能所有的人都感受到觅健和微信公众号燃起的温度。她虽然没有我们病痛的切肤体会,但她对于我们郁郁不欢的心结、对于我们不愿对蝴蝶圈外的人吐露的踌躇,都能充分理解给予安慰和鼓励,作为圈主作为朋友力所能及地帮助我们。感谢觅健总部让我们遇见这样一位乐于奉献有责任心的人服务于病患群体!
照片上还有一个人没说,就是红色衣服的我,阿旋!此刻,我在回忆着这一年多与觅健相遇后的点滴。记得有一次小如征集才艺活动,我发了瑜伽的照片做展示引起很多人的兴趣。我就想,既然有这么多瑜伽爱好者,不如让我这个教练发挥一下作用。于是,我就每天发一个动作,讲解基础和要领。爱运动的妹纸们都积极的跟着练习。后来因为老妈回老家,我来不及每天整理就中断了。不过我曾发的几套动作都可以循环练习,对韧带拉伸和力量加强都有好处。当时因为药物副作用胳膊腿都发软不爱动,是遇见觅健,有觅友们支持,越发激发了我坚持瑜伽的初衷!
相遇觅健一年多,发帖中多是正能量的文字,诚恳温馨,没有虚情假意,没有冷眼嘲讽,没有世俗的阿谀。在这里,真情流露,真心告白,每个人都放心地释放自己,重新找回生活的信心!
遇见觅健,虽不是我最美的年华,但你知我、懂我。十里桃花不如你,今生,遇见春天 遇见你,足以!
阿旋 2017.4.16
附上厦门的人合影,共同回忆分享相遇的愉快!与瑜妹妹见面很遗憾忘记拍照,下次一定记得!
遇见觅健,不到一年半的交情。我是2015年9月确诊,首先接触到的是sle互助圈微信公众平台。得这个病,也是第一次听说这个病,总觉得有太多的未知在前面,每天就在公众号里搜索查看有关狼疮各方面的内容。在2016年2月,由互助栏目带我走进了觅健,意外发现水帘后面别有一片洞天!
刚得这个病时,没有人可以沟通,有疑问只能问医生,医生可不是那么好问的啊,问上几次大家是可想而知的。觅健里就不一样了,就算不提问,只看其他觅友的帖子都能解决很多问题,更别说这里还有多重病症的病友都坚强地生活着,我仿佛又看到了一弯彩虹🌈
其实,说觅健,它只是一个平台,给飞舞的蝴蝶一个栖身之地,而有着深厚感情的还是这里的人。俗话说,哪有亲人哪就是家。觅健里的每一个人,每一个温暖的帖子,每一句关心的回复,都带着浓浓的亲情,虽然素未谋面,不是亲人却有情,且把觅健当故园,谈病论药话心愁。
就来说说这里的人吧!说说见过面的。
2016年6月1号那天,在中山医院见到泉州的瑜妹妹,小姑娘大大眼睛善良的目光,朴素的面庞带着些内敛的羞涩。被病痛侵害的关节已经有了明显的变形,膝关节疼痛导致走路也不似年轻人的活力。瑜妹儿是我见到的第一个病友,一见如故酣畅交谈,依依惜别互道珍重。小姑娘虽有病痛,爱美之心依旧,那次见面之后,我们经常微信聊聊天。她在淘宝上买了一件红色蝙蝠袖的毛衣,穿上拍了图片问我好不好看?我说,当然好看。红色代表激情、热烈,赋予青春的朝气,承载着生命的力量。我知道小姑娘的内心是多么渴望健康渴望身体的自由!可现实的残酷你却必须去面对,必须接受很长一段时间的药物治疗!必须接受身体和心理上的双重折磨。瑜妹妹,勇敢面对,苦尽才能甘来!期待你早日遇见你久违的阳光!
第二次病友见面,曾在觅健圈里掀起一阵不小的波澜🌊推波起浪的就是从河南到厦门旅游的炎炎知夏,浪尖上自然是万众鹤望的当时的圈主小如!
缘起2016年的8月20号晚上,夏姐姐发了一张厦门聚会的四人合影,激起了大家无数猜想。我们就从这张照片说起吧!
照片最右边的是夏姐姐,她的生活照、太极照和书法的照片在圈里欣赏过,她的书法 行笔如云挥洒如意,在圈里已独占鳌头。她的老家陈家沟,中国陈氏太极的发源圣地,得天独厚的条件让夏姐姐身怀太极功,令人怎么也不能把一个纤瘦的知性女人和刚柔并济、文武双全联系起来!
照片左起第二个是大力狼,一个瘦瘦弱弱文气的小女生,分明就是一只温顺的绵羊,偏偏起这个名字把自己伪装起来!其实,我们在生活中顽强地拼搏,就说明我们已经有足够的狼性在体内,虽然在健康方面我们输掉比赛,但我们是意志、精神上的强者!
照片左起第一就是觅健里所有蝴蝶都非常熟悉的一代圈主-小如。那时小如怀宝宝六个月,挺着大肚子来和我们见面,让我们都很感动。小如爽朗健谈的个性和她在觅健中发文清新明快的风格十分相符。一见面就了解我们的病情关心我们的身体恢复情况,问长问短,很有相见恨晚的感觉!小如在16年10月生了宝宝,现在休产假中,期待小如早日回归,蝴蝶们都很怀念曾经相处的时光,怀念《飞舞的蝴蝶》,怀念小如为我们组织各种形式的活动,为我们安排各种美好的遇见!
说了小如,就顺便说一下我们的新圈主-卓乐。短短几天的接触,可能所有的人都感受到觅健和微信公众号燃起的温度。她虽然没有我们病痛的切肤体会,但她对于我们郁郁不欢的心结、对于我们不愿对蝴蝶圈外的人吐露的踌躇,都能充分理解给予安慰和鼓励,作为圈主作为朋友力所能及地帮助我们。感谢觅健总部让我们遇见这样一位乐于奉献有责任心的人服务于病患群体!
照片上还有一个人没说,就是红色衣服的我,阿旋!此刻,我在回忆着这一年多与觅健相遇后的点滴。记得有一次小如征集才艺活动,我发了瑜伽的照片做展示引起很多人的兴趣。我就想,既然有这么多瑜伽爱好者,不如让我这个教练发挥一下作用。于是,我就每天发一个动作,讲解基础和要领。爱运动的妹纸们都积极的跟着练习。后来因为老妈回老家,我来不及每天整理就中断了。不过我曾发的几套动作都可以循环练习,对韧带拉伸和力量加强都有好处。当时因为药物副作用胳膊腿都发软不爱动,是遇见觅健,有觅友们支持,越发激发了我坚持瑜伽的初衷!
相遇觅健一年多,发帖中多是正能量的文字,诚恳温馨,没有虚情假意,没有冷眼嘲讽,没有世俗的阿谀。在这里,真情流露,真心告白,每个人都放心地释放自己,重新找回生活的信心!
遇见觅健,虽不是我最美的年华,但你知我、懂我。十里桃花不如你,今生,遇见春天 遇见你,足以!
阿旋 2017.4.16
附上厦门的人合影,共同回忆分享相遇的愉快!与瑜妹妹见面很遗憾忘记拍照,下次一定记得!

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愿您在觅健中传递更多的正能量。听到您的电台节目也感挺到“惊讶”的,竟然从sle互助圈电台还走出了一位这么专业的电台主播。
加油,继续努力前行吧!
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2017-04-16 12:07:43 有用(2)
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向你学习
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2017-04-16 16:31:17 有用(1)
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超赞!依稀记得去年夏季一头一热直接打飞的到sle大本营(本来想去,可是路盲,晕头转向,只好约在海滩和酒店见面),一到厦门就被火热的热情天气所包围,在海滩上只进海水里几分钟便赶快到树荫下乘凉,当看见小如打着太阳伞,如约来到海滩与我见面,着实让我大吃一惊,原来小如挺着个大肚子,已6,7个月的样子,不顾午间休息顶着大太阳来海滩见我!与阿旋和大力狼妹妹的见面更有趣,通了电话我便到酒店门口等,边打电话,这时身边飘过一红衣女子,齐耳短发,身材高挑,文青气质,我还默默在想这肯定是阿旋,我俩擦肩而过,不一会儿,阿旋便转身回来,我叫了一声,原来真是她!我们四人在重庆小面吃了饭,回到酒店九曲十八弯的小房间里,聊到十点多,就象多年未见的老朋友,聊得停不下来,留下了美好的画面,值得永远珍藏和回忆!小如,好好照看宝贝!阿旋,美女主播,希望多多听到你的声音!大力狼妹妹,好长时间没见你了,还好吧!亲们,一起加油哦!



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2017-04-16 13:12:56 有用(1)
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我看到美女了

还看到正能量~
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2017-04-16 15:02:21 有用(1)
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正能量满满
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2017-04-16 14:15:49 有用(0)
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2017-04-16 15:18:27 有用(0)
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我也是今天在sle圈了第一听到你的声音,好温暖,我还特意看了是啊旋,祝福你
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2017-04-16 17:26:49 有用(0)
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旋姐,我也想学瑜伽
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2017-05-06 10:48:49 有用(0)
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