NO.1 我的病历【低分化腺癌T1N2M1b IVa期】

各位大家好：

萌新求关照，第一次发帖。

我的基本情况：1988年生人，目前29岁，去年十二月份确诊为低分化腺癌T1N2M1b IVa期 EGFR19外显子突变阳性 脑转、淋巴转、骨转、右侧胸膜。ALK/ROS-1阴性  PS1分【这段术语不明白是说啥，请懂行的朋友帮忙分析一下】

　　 广州中山附一方案：无手术可能性，考虑有脑转，建议上特罗凯。

   第二个月复查时：脑转病灶——颅内未见明确转移病灶

              骨转疑似严重了一些

              胸腹部较前增大一倍

   综合考虑为缓慢进展，维持口服特罗凯继续观察一个月后复查

   第三个月复查时：脑转维持原状【右侧顶叶小软化灶形成，较前相仿】

             （不太明白这里面表达的意思）

              骨转未有临床症状。较前相仿

  疗效评价为稳定（SD）

一些个人的疑惑：

1. 特罗凯对我看似无效又好像是有效的，关于这一点医生们也意见不统一，我的主治医生认为：根据头颅MRI的结果，证明特罗凯有效果，胸腹部头两个月虽有增大但医学上考虑为缓慢进展（并非无效）；

2. 骨转方面：是否需要打骨转针？医生建议没有临床症状的情况下不太建议过度治疗，这几天连续打了几天的羽毛球，后背有一点点不适。考虑减少一下运动量，观察观察。

3. 目前吃特罗凯已即将满四个月，体感各方面都觉得良好。个人主观上对特罗凯有信心；

4. 耐药的顾虑：不同的人产生耐药的时间长短不同，运气成分在里面。我也希望可以吃特罗凯吃久一点，但这种主观的意念并无法左右现实的推进。所以最近一直在看各大论坛的帖子，学习各位前辈的经历，特别想问一个问题：若在吃特罗凯有效的前提下结合二代的靶向药（例如2991）会不会比单特罗凯方案理论上更加可行？

5. 买药的顾虑：目前吃的是正版的特，后面免不了需要更换其他的药，可是我一点渠道都没有，后面正版的其他的药是真吃不起了，医保也没有作用。好心的管理员、好心的朋友们，我该怎么办？有没有合法又正规放心的渠道可以买到货真价实的药物？

6. 辅助措施：因担心中药会影响靶向药的疗效（纯粹个人担心，没有什么根据），所以没有吃什么中药。朋友介绍下买了一些抗氧化剂自己吃吃，效果说不上，感觉无害吧。体重情况：入院（66.6kg）到出院瘦了26斤，现在恢复到了60kg
   

   
   

7. 希望在这个大家庭中抱团取暖，相互帮助，自学自救，谢谢大家。