ALK-MET4^O^OGSM

我来自偶然,我心归何处?


上天无意中丢下一颗石子,扎中了好人。

我不抽烟不痴酒(工作与酒有关),心情不好时也怨天尤人,甚至会迁怒蚊子都欺负我。几秒钟后自言自语说,那不是我,我只是来替不幸的人照顾一下可怜的病人。

这时,我也搞不清我是谁?这又有啥关系呢?宇宙时空,尘埃而已,大无外小无内!


2004年体检发现,映像是1A,术时确认3A期。发现的那天下午,请假做CT确认。

2012年复发,潜意识就告诉自己,我本来自贫苦之家,跳出农门,无所谓有或无,多年后我还是条好汉。


心中默念肯定语,我要天人合一,沿心路踏上征程,坚毅踏上我康复的道途。


✔O1目的


无论发生什么,都欢心,以笑悦面对现实。过去背负太多,迷失了方向。只有放下,才能找回真我,且不能太认真,再认真就输了。


✔G1目标


不再追求完美,世界本来就不完美。天主教堂的天平,预示人间没有绝对公平。


余生祈求肿瘤,达到稳定态。放点吹眠曲,让肿瘤君睡觉💤吧!争取带瘤生存,许以感恩的心,多活几年陪伴有缘之爱人。


✔S1策略^O^保护免疫系统


每天起来对自己说,又是愉悦的一天开始了。

稳定情绪、情绪、情绪!重要事情说三遍!


正餐以五谷杂粮为主,青菜和简单鱼肉辅助。早餐红薯玉米小米粥为主。

以散步为主的适量运动,也能去除灰暗情结。

养成按时吃喝拉撒睡的良好习惯。


✔S2策略^O^每月检查血象or心电图


重点监控CEA(癌胚抗原)、NES(神经元特异性烯醇化酶)、WBC(白细胞)、谷丙转氨酶、淋巴细胞,等等


M0辅助辅肝、辅心、善存等


✔S3策略^O^每两月X光片或CT或MR


重点监控食道、双肺、纵膈肿瘤

监控心包积液

重点监控后脑


✔S4策略^O^克唑替尼


基因报告未提及腺癌亚型,属于粘液型?实体型?腺泡型?高、中、低分化型……


靶点见附图。

M1副作用主要表现:便秘、乏力、心缓


M2耐药后血液检查,用数字PCR确认不同的alk耐药位点,选择ap或色瑞。

基因检测报告没提到耐药点位,是否必要二代测序?或盲选?


✔S5策略^O^AP26113


目前较多YL,期待4月如期上市


靶点见附图二,同M2

整体有效54%,脑67%,PFS13个月


✔S6策略^O^色瑞替尼,印度(斯里兰卡产)6500RMB/盒,19500/月按75%可受量1.5W/月。


靶点:整体有效56%脑转36%,PFS7个月

但副作用大。


✔S7 策略^O^艾乐、396,3代洛拉,4代TPX-0005临床


期望国内版,价格能平民化,寄希望卖房子能续命。但如果想都不敢想,那真不言自弃了?或者哪天买彩票像小癌一样中奖了,幻想总是要有的,万一实现了呢!


据说alk3代已出,3代咯拉替尼几乎克服所有克一代耐药,或有机会重回一代靶药。甚至4代已进入临床。


天无绝人之路,机会留给绝不言弃的强者。实在不行再拼化疗?


✔S8策略^O^化疗


以前接受过4次卡铂+紫杉醇

接受过28次培美。


近期查资料,说培美对alk融合是最好的,也验证了能持续28次。必要时,还可以维持二线:培美曲塞or多西紫杉醇or贝伐单抗?


✔S9策略^O^中医保健


又长又臭,洋洋洒洒。

罗列九策,只剩无招,独守❤安。


仅此告诫自己,不管如何,路漫漫其修远兮,山穷水复疑无路,柳暗花明又一村,曙光在前。只要不言弃,办法总比困难多。


小插曲:15年底,教授说脑部长到1mm临界,再不伽马刀就控制不住了,还说做伽马刀没风险。让我每天奔波近百公里去中肿找脑科(原是中肿胸科)然后做伽马刀。结果长到3cm,趁还能走动,再次去日本南部看看,小日本回来就右侧瘫痪了。然后,借学习借鉴观光,也没有然后了。奋斗半生,事业生活双丰收之际,不得不下岗。多么痛的领悟!


如果没做伽马刀,肯定继续培美。如果不到最后一次,胸部食道转移吃不下饭,也不拼再取组织验DNA,也发现不了alk。幸运还是不幸?天知道!冥冥之中,上天已有最好的安排。


清明时节雨纷纷,路上行人欲断魂

插秧便见水中天,原来退步是向前

以此文纪念往生,尼咪理我我理你

念念额弥陀净土,念主悟空道虚无


我来自偶然,我❤归康复!


2017春吉月😃

复发5周年,第5轮回👫祀



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您好,想请教下您当年术后还做过哪些治疗呢?因我爸也是术后3A目前化疗结束放疗中.也是Alk突变.看了您的帖子备受鼓舞!
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2017-03-31 20:28:12
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很玄妙,一下让我觉得生命有点神秘感了
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2017-04-01 08:36:07
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准备为父亲测ALK,看看有无突变,请问克这个药你是在哪买的?价格如何啊?
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2017-04-16 00:00:51
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回来看~后十五年也是心情愉悦的动荡不安
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2020-08-19 08:43:09
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天助自助者!良好心态加科学治疗,合理用药,一定能康复!
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2017-03-31 21:13:52
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风雨之后会见彩虹的!
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2017-04-01 09:43:21
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佩服你和农夫,你们的心态超出了一般人。人这辈子来到人间不是享福的,是来受苦难的
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2017-03-31 21:50:11
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加油!
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2017-03-31 16:10:14
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5年了?又是大家的榜样!
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2017-03-31 14:56:52
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看淡生死放大希望,参透禅机悟彻人生!又是一精华好帖[微笑]
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2017-03-31 18:14:55
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十几年了,真是不容易;策略清晰完整,很有帮助,谢谢分享
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2017-04-01 06:44:26
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上帝不扔石头了,扔下个幸运符,砸中你。作为对坚强的你的奖赏。
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2017-04-01 00:39:51
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大爱是靶药的催化剂,增效剂!谢谢您
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2017-03-31 19:36:21
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自助者天助之
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2017-04-01 07:16:56
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棒棒哒!
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2017-03-31 19:53:58
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榜样正能量
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2017-04-03 14:28:14
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术后八年复发,复发五年,抗癌之路任重而道远,努力向你学习,争取再活十年!
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2017-03-31 15:30:38
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悟,我佩服你
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2017-03-31 18:58:34
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我来自偶然,我❤归康复
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2017-03-31 17:45:01
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为我们的觅健之星点赞!你是了不起的!
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2020-09-20 17:49:13
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你是打不跨的勇士,继续勇往直前,加油!
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2017-03-31 15:55:42
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理性,乐观,康健!加油!
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2020-08-12 22:55:32
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加油,一直好
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2020-08-21 13:36:08
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我们一同加油
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2017-04-02 13:54:47
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继续加油
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2017-04-01 09:01:37
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你是抗癌勇士,谱写生命第五个轮回之歌!
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2017-03-31 16:06:42
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祝福!
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2017-03-31 23:20:07
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谢谢分享
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2017-04-05 09:18:48
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为我们的觅健之星点赞
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2020-09-14 18:04:08
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心态很重要!你很棒!
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2020-10-08 20:37:51
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