两年来的治疗过程【父亲篇持续更新】

  本人一直潜水,默默地关注各类帖子。病友有时也互相讨论。我就就把自己家人的大致治疗过程说一下。

先写父亲篇,因为我的姑姑同样也是肺癌,由于不属于同一个基因突变且治疗流程相差太多,所以分开写。两人可以说前后脚相差半年多时间里先后诊断肺癌,而且都是4期晚期,这叫人非常的尴尬。其实这些都是可以避免的,因为我的父亲从来不参加单位的体检,60岁仍然很健壮身上仍然都有肌肉,60岁体力好的更中年人一样,60岁像不到50岁的人,对自己的身体太过于自信,然后60岁得了肺癌,抽烟一天一包,厂子事多了时一天两包,睡觉害怕声音永远关门窗,烟无数次在肺里循环。不过也正是年轻经常锻炼身体,练过气功,身体其他器官的良好给后期的治疗带来了便利。我姑姑7年前急性当胆囊炎住院CT显示肺部有阴影,她没在意,大家也都没在意。 也正是两位亲属得了癌症,我果断的给自己买了长期寿险保险附加重大疾病,最近还在打算单独买一份防癌险,同时我也给我妈买了。因为得这病确实确实很花钱,出国上学,毕业买房子买车把家里积蓄花了差不多,现在暂时还能维持一段时间。我也不打算用什么众筹,因为还没有山穷水尽,我还有车有房子可以卖来当做医疗费。

言归正传,201411月份他自己发现平衡有些失调,偶尔身体会向右边倾斜,12月份状况加剧,还好当时在游泳池里,当月在西安中心医院做了磁共振,发现肿瘤。紧跟着到了唐都医院就诊,再次做磁共振:左侧小脑半球1.5CM*1.5CM*0.5CM201517号由传说中的神经外科一把刀教授开的刀,手术非常成功。做了病理发现头部是低分化腺癌,这时教授让我们做PET-CT扫描传说中可以照遍全身发现任何肿瘤和囊肿。结果不乐观,发现肺上叶2.0CM*2.4CM。最终结果就是肺转移脑。

问题来了,肺部开刀还是不开刀? 我挂了好几家医院挂的肿瘤科专家号,基本意见都是肺转移的开刀意义不大,并且吃惊为什么头部发现肿瘤没有去做胸部和淋巴的扫描而是直接开刀。唐都胸科的一把刀教授评估完后很肯定的提议开刀,现在想想不得不佩服这个教授。就连教授的执行医生是持反对态度,而这种态度让人费解!这里我不得不喷一下那儿执行大夫,直接说“别开刀了回家吧”,开完刀后还给我们说“化疗也没啥意义,回家吧”,这怂人咋他妈当上大夫的,不给任何意见,不提化疗,不提靶向,反正意思是让我们别浪费钱回家该吃吃该喝喝,我也是醉了。后来中医科的大夫说低分化在脑部就是3个月到半年的存活期,2年还活着够本了。

言归正传,一家人同意开刀! 至少我懂一个道理,拔了草浇抑制剂和不拔草浇抑制剂一定是有区别的。 (胸外科住院)201525日做了胸部手术。前后两个手术不足一个月,身体底子好真心很重要。经过病理胸部为中高分化腺癌。后来分别在(胸外科住院)2015314日,201548日,分别两次多西他赛,顺铂化疗。(脑外科住院)201556日伽马刀治疗头部。201562日多西他赛,顺铂化疗。

这段时间治疗后,人感觉跟没病一样201578月一直住在深山上隐居。 两次手术后一直没有服用什么针对癌症的药,包括中药也没有,我爸不信中医。个人感觉不吃中药绝对是个失误。住深山里我个人觉得也是失误,虽然空气好,但是湿气太重。我姑姑也是因为去小溪里游泳后出问题的。

(胸外科住院)20159月份出现头晕目眩(我估计住山里湿气湿的),住院降颅压脱水后症状减轻,这个期间仍然没有吃中药,问那个奇葩大夫,原来定的化疗方案适6次,为啥做了3次就不做了,大夫说做啥么不用做了。

(中医科住院)2016110号再次出现头晕目眩,且磁共振显示左小脑阴影增大,水肿面积增大。治疗方案适形放疗头部20多次,同时脱水降颅压。到了中医科,大夫开中药了。

20156月后到201512月可以说没有做什么治疗,人看上去跟跟没病一样,同时我8月份姑姑病发,离异孩子9岁,只有我一个照顾,所以忽略了父亲这边。实在无分身之术。

(肿瘤科住院)20162月处右肺积水增多,人呼吸困难,因为照顾姑姑有经验立马送我爸去医院。 住哪个科的时候,和我妈的分歧出现了,还吵了一架。她迷信关系说住胸外科或中医科,我更相信科室职能坚持住肿瘤科,很显然我是对的。肿瘤科的大夫更具有全局观念,治疗方法清晰明了,先做热灌注4次,同时做基因检测。人后背扎个孔,把液体加温在注回体内,热死癌细胞,不知道这个理解对不对,基因检测也出来了EGFR突变,易瑞沙特罗凯 两选一!!正版药太贵了,感觉吃不起,找出差去印度的朋友帮忙买了印版的,吃完以后,胸水没有在涨胸部没有变化。2016年的78月份又去深山里住,这次带上的电褥子,而且提醒别动冷水。

2016109日住院中医科,常规检查治疗。CT显示胸水减少,肺部无变化,脑部略有增大。

201611月份因为朋友没有出差,所以糟糕的时候出现了,易瑞沙药断了,而且断了25天,也不知道去哪里能买到,硬是等到人家同事回国给我人肉回来。网上的又不敢买!胆小!突然感觉我是在靠天吃饭!!这下麻烦了!12月份头部病情加重入院,头晕,恶心,无力,背部疼痛。 磁共振头部阴影变大,但是脑科教授和放疗科教授都感觉这不是肿瘤变大,而是什么脱落组织。CT胸部没有什么变化。另外人开始变瘦,肌肉脂肪消失,下肢无力站不住。住院后肿瘤标志物55,我看这个指标不高,也没太操心。电解质紊乱,严重缺钾,口服氯化钾,点滴里打氯化钾,蛋白比较低。 同时甘露醇脱水,胸腺肽,鸦胆子油都上了。回家吃的醋酸波尼松片,兰索拉,还有迟到的易瑞沙!!1222日出院,结果两周后人明显每况愈下,渐渐生活无法自理,最后人动都动不了。第一没劲,第二一动后背疼的让人无法忍受!!

过完年第一时间去住院,住院时间肿瘤标志物飙299,胸部阴影扩大,肝出现了4.4X3.0低密度影。头增大到3.2X3.6X3.3。大夫说耐药了,只能维持。建议吃9291。之前帮忙卖药的朋友也果然是杀熟,孟加拉B厂问我要过万了,我也是醉了。无奈找代购,于是盲吃黑盒9291,刚起开始两周明显好转,但是第三周开始感觉药效不明显了。查了一些资料,EGFR耐药后,t790突变概率只有60%her2 7904%met amplification3%等等,确实怕父亲属于小众耐药突变,目前9291,正在服用中。

停笔前,患者背疼,人可以平躺睡觉,蛋白仍然流失严重,下肢无力。

准备明天去医院准备住院打打营养液。

正确方面总结:

脑部手术,胸部手术,然后化疗,最后靶向药,治疗流程大体没有错误。

澳洲SWISS护肝片,德国的大蒜精一直吃,澳洲螺旋藻

食欲不好吃甲地孕酮

每次住院打点滴鸦胆子油,脑部效果明显,比口服明显。

背部疼痛,用龙马治疗仪,老倪膏药,能够缓解。但是不能停,一停就痛。

不足方面总结:

1、        肺转移脑没有坚持吃口服鸦胆子油。

2、        易瑞沙空窗25

3、        脑转移,应该吃特罗凯,而不是易瑞沙。

4、        20156月份以后没有服用中药,长安区引镇有一个有名的大夫,相当牛逼,我和同事朋友看过病,但是我爸吃了一周就不吃了,说中医没有治愈率统计他不信,因为不想打击我才去了一次,我很是尴尬。

            5、外科部门就是开刀的,开完刀就转到肿瘤科,最后转到中医科。别迷信关系。

 

疑问:1、是否有必要再做一次基因检测?

           2、打算开始上9291 特罗凯是否有必要一试?

           3、传说中的PD1和4002,谁使用过?效果怎么样?

 有经验的朋友帮忙说下


                         写于2017年3月15日凌晨   待续


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易瑞沙空窗25天,应是导致头部病情加重的诱因,虽易也入脑但特比易血药浓度高几倍,也许应选特才更正确。
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2017-03-16 15:21:03
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可能有必要做个基因检测,否则接下来怎么走,都是在盲试。病人情况能等待么?
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2017-03-15 18:09:59
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肿瘤快侵蚀到脑干,肺部没有变化,转移肝和胸椎。医院下病危,说随时都有可能有。昏睡,没有时间概念。暂时服用9291和184。人已无自理能力。哎。。
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2017-11-04 21:23:27
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上9291就没必要做特罗凯了
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2017-03-15 16:26:28
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中央电视台放的a45,你了解一下!
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2017-05-02 16:35:54
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Pd1是目前较新的治疗方式,效果没有很透明。不好说。
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2017-03-15 16:29:41
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印度去买药怎么带回家?
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2019-04-13 19:37:48
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基因检测有必要的
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2017-03-15 19:52:24
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建议你看看snoopy 的帖子用pd1治疗,我们用了三针了,很有效!
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2017-03-16 11:51:06
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我母亲体质很差经常感冒,化疗一次后,直接克唑替尼,效果很好。唉不知道这个方法对不对。另外,我们没有远处转移,只去了胸外科,不建议手术,看了你的帖子,感觉应该再去肿瘤科
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2018-08-27 22:03:40
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感谢分享,对我们很有帮助?希望病情得以稳定!
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2017-03-15 21:25:17
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鸦胆子油到底有没有用,能否控制脑转?我们这的医生说没用!
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2017-03-20 18:06:51
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