【042】与狼共舞15载，姐很淡定！
说起SLE很多人不知道，但对我，对很多和我一样与狼共舞的人来说，是一种挑战!
15年前.由于劳累过度 ,出现关节痛,下肢轻微水肿,感觉身体出了问题,赶紧到广州中山一院风湿科检查 ,看了我在当地医院的化验报告,马上收我住院.
我是护士,多少了解SLE的预后,确诊之后,我没有像很多狼友那样悲观,极,我积极配合医生治疗,保持乐观心态,我只知道我不能死,也不会死,我的2个儿子还很小,我的生活才刚好起来.我的大房子才建好,我的丈夫很爱我 ,还有最疼我的老父亲,凭着我不会死,也不能死的信念,我住院治疗一个月病情稳定出院!
刚开始是一周复查一次,再就是二周 ,一个月 ,二个月,三个月,那时我家离广州差不多200公里路,无论复诊路途多辛苦.激素带给我的满月脸,注射环磷酰胺近似化疗的痛苦,我都坚持下来了,凭的的就是信念,我要活着!
祸不单行,由于大量激素,使我小时候得过关节炎的右股骨头严重坏死,塌陷,2001年4月,在孙逸仙纪念医院进行了全宽关节置换,检查时发现左侧也有坏死的迹像,复查SLE各项指标稳定,医生就给我停了激素.手术后,一直在家养着,想想也不是办法,就每天坚持散步,开始走半小时,慢慢增多,一段时间后感觉很好,后来搬到另一个城市,结交了一群户外活动爱好者,我就试着跟他们去爬山,打球,骑单车,徒步,露营,溯溪,在运动的时候注意防晒,在饮食方面.我和正常人一样,就尽量少吃光敏感食物,2003年10月复查,医嘱---暂停药.
停药后,我加强运动,劳逸结合,保持愉悦的心情,只要有身体不适,就随时复诊,一直到现在,我的情况都还不错,偶尔有掉头发,关节痛,医生会给我吃点纷乐,骨化三醇等,吃一二个月也就没事了.现在我是半年复诊一次,不管有没有不适感,都要复诊.我的指标除了白血病低之外,其他都还理想.
回想这些年,我最感慨的是信念,意志力!我们只要有坚强的意志力.就能战胜病魔的!你们想象不到,我髋关节置换后,可以一次徒步最多30公里.骑单车100公里,爬1400海拔的山,当然,不是每个人都可以这样,毕竟每个人的病情不一样,我想告诉大家的是,我们的病并没有那么可怕!只要我们拥有良好的心态,顽强的意志力.适当的运动锻炼,会减轻我们的病情的.
狼友们,让我们一起努力,去战胜这匹狼!让我们狼友的生活也可以更美好!现在医学研究越来越进步, 相信不久将来会有更好的药来治疗SLE.
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回复(30)参与评论
评论列表
猫猫7707
投之有道
笑口常开6393笑口常开6393
小猴子
7788很崇拜姐姐啊，也很羡慕你，生了儿子之后得的病。
我很想要小孩呢，但是医生不让。
女巫蛮蛮
小诺
tinjinli停药了，这个社区有太多太多的正能量了。
太有信心了。
阿玲姐姐很酷啊，原来我们也可以跟正常人一样，户外，运动。
我要加油！！
土豆2015
囧的王八蛋
babykatt
kkmm918
iemgod
小狼女
蓝天、白云
春天de落叶
我病了后也骑单车 向你学习 我也可以的 一起加油！
冰雪宝小小潇
水泡泡
小如沙发，先赞一个。
谢谢楼主，本文已收录征文
系统性红斑狼疮版征文公告
http://www.mijian360.com/group/xtxhblc/3530.html
图片不要用附件形式，点下那个小图上传，可以直接看的。
乐洋洋
河北乐乐小如
小便河北乐乐太厉害了啊啊啊啊啊。。。。。。
只戴一个帽子，防嗮ok吗？
河北乐乐
sy2002ys满满的正能量，赞！
病没了秀
