狼疮十年不稳定，贝利尤有用吗？

先简单介绍一下我的情况，25岁女，狼疮十年，激素一直在2颗以上，免疫抑制剂一直用着吗替麦可和纷乐，期间减不下来，减下来就会出现面部红斑，抗核抗体滴度上涨的情况，近5年的表现由面部红斑变为了蛋白尿，使用过环磷酰胺，停用一段时间后会有反复。

2020年9月开始出现尿蛋白，2021.5月出现脚水肿，之前从未有过该情况，期间一直中药调理，情况反复，没有持续的好转情况，抗核抗体上涨至1:3000

2021年9月加入他克莫司免疫抑制剂使用

情况好转，10月尿蛋白由3+转至阴性，11月尿蛋白上涨至1+，情况反复，初步诊断是他克莫司浓度较低导致，此时医生结合情况建议使用贝利尤联合治疗，以达到更稳定的状态。

2021年12.29第一次使用贝利尤

使用前进行全身检查，查出患有子宫肌瘤及3类甲状腺结节，边缘模糊，未进行穿刺

经判断可使用贝利尤治疗

使用贝利尤后，头晕恶心，像感冒一样的头重脚轻，休息后第二天消失，无其他不适症状。

2022.1.15

尿蛋白阴性，其余血项正常

进行第二次贝利尤使用

此次使用后大脑明显感到不适，感觉大脑被冻结一样，无法作出任何思考，全身疲软，症状休息后第二天逐渐消失，第三天体力恢复。

后面会一直更新贝利尤使用过程以及各项检验结果的对比

我的阳性比较多，这是用了他克莫司后，已经少了两个阳性了

关于费用：

以下报销都是特殊病种的报销

1.他克莫司可以报销，原价800+报销后250左右

2.贝利尤可以报销，需要先写申请，按照体重用药，我60KG，使用的是5只，原价3500左右，报销后花费1008

3.用药前全身检查共花费8500左右，报销后2333元（个人还做了核磁，妇科B超，造影等身体检查故费用会多一些）

关于使用：贝利尤是生物制剂，只能住院使用，无法门诊使用，这一点比较麻烦，需要反复的办理出院入院手续，并且点滴速度需要控制，故输液时间较长，我需要输4个小时，再加上前前后后等待以及办理手续，反正去输一次要花上七八个小时了，就是会比较麻烦，而且前期的使用频率是两周一次，对于上班的我还是挺折磨的，熬过希望会有好的结果

另外，我个人现在也在寻求内求了，所有的寻医问药都是在外求，也都是辅助啦，咱们这个病是内在的问题还需要内在解决，喜怒哀乐都影响很大，可能这么多年来没有好转或者维持时间不长，也有一定原因是太依赖药物治疗，自己不注意自我规范与养生调节，贝利尤也不是百分百的神药，只是一个辅助治疗，效果最后谁也说不定，也有看到上面有病友说一停了贝利尤尿蛋白就上来了，用了就好了的这种情况，所以我们不仅仅要依靠药物，自己也要努力呀，狼疮本来就被限制很多了，这不能那不能，以至于一直以来我都是很缺乏锻炼的，也懒得去做别人告诉我有用的事，比如打太极练气功打坐……今年我决定开始坚持并尝试，之前打坐的前辈告诉我，要把这些事当作救命的事去做，就能坚持下去了，并且会得到和好的结果的，我懒得，也急于求成觉得三天两天做了没什么用，不过都这么多年了也没什么好急的了，我们一定要努力，但是千万别急。

更加坚定要内求，其中一个原因是家附近的盲人按摩的小哥告诉我了他的故事，他先天白内障失明，后期遇见了一个师傅（大概就是道家之类的那种）带他练功，具体就是气功，打坐，冥想禅修这种，他每天坚持5小时，3年后开始看到了影子，于是加多了练习时间继续坚持练功，两年后开始看到了颜色，现在视力恢复到了0.5了，能正常生活。我们不相信，但我更想去相信，打坐治病的身边事确实也有挺多朋友说过了，不可能空穴来风吧，哈哈，推翻谬论以及证实真理的最好方法都是实践，我希望我能坚持下去吧，也算给你们打个前锋，如果有朋友有兴趣，愿意一起互相监督坚持的，请一定要和我结伴呀！希望我们大家都更好！（男朋友说每次听到我讲这些的时候都很像传销洗脑，其实一开始接触我也是这么觉得，不入虎穴焉得虎子啊，我要试试）

道且漫且难，你一定要坚持下去，但是别急！