张学武教授:没有两个完全一样的红斑狼疮病人

没有两个完全一样的红斑狼疮病人”,这是张学武教授在昨天下午直播中第一时间提出的观点。这个观点也在直播过程中不断被验证,大家可以牢记这个观点,接着往下看。

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直播开始,张学武教授以红斑狼疮两大特色切入。与其他疾病不同的是,红斑狼疮是一个非常复杂的自身免疫性结缔组织病,发病原因不明,可造成多系统多器官损害。

两大特色



1.大部分红斑狼疮患者会累及多个器官,但原则上会侧重影响某一器官(系统)。

2.随着时间的演变,临床表现不会一成不变,而是会从一个器官转变到另一个器官(如5年前主要表现为血小板降低,现在则表现为尿蛋白增加)。

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简而言之,就是难以捉摸的红斑狼疮。

但是张学武教授在讲解红斑狼疮分类及临床特征时指出,诸如狼疮脑炎、肺炎等狼疮危象,不必过分恐惧,因为这些危象只要及时发现就能够有效控制,不会危及生命。
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红斑狼疮常用药盘点及副作用讲解,是蝶友们最关注的问题之一。

  • 药物之间能否换着吃?

  • 症状缓解能否减药?

  • 药物对孕育的影响?

  • ......


针对这些高频问题,张学武教授均在课件讲解与患者问题解答时做了详细地解答。互助君帮大家做了一些高能笔记,让你们先睹为快。

病症与用药标准


  • 非甾体抗炎药(NSAIDs):出现发热、关节炎、浆膜炎等症状

  • 抗疟药(羟基氯喹):皮疹明显时使用

  • 糖皮质激素:出现脏器损伤和关节炎时

  • 免疫抑制剂(如环磷酰胺):配合脏器损伤使用


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非甾体类抗炎药(NSAIDs)是指一类不含糖皮质激素而具有抗炎、解热、镇痛作用的药物。这类药物包括阿司匹林、对乙酰氨基酚、吲哚美辛、萘普生、萘普酮、双氯芬酸、布洛芬、尼美舒利、罗非昔布、塞来昔布等,在临床上广泛用于骨关节炎、类风湿性关节炎、多种发热和各种疼痛症状的缓解。



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部分基础药品解读


抗疟药

羟氯喹:红斑狼疮基本用药,使用羟氯喹能够提高胎儿足月比例。

免疫抑制剂

环磷酰胺:用于治疗狼疮肾炎/血管炎等首选药。
  • 副作用:可能引起白细胞低、转氨酶升高,引起年轻女性闭经。


吗替麦考酚酯:治疗狼疮肾炎/脑病。
  • 优点:不会影响女性卵巢功能(月经)

  • 缺点:价格较高


环孢素/他克莫司:在无肾脏受损和神经系统改变时,是治疗红斑狼疮血液系统改变首选药,如白细胞低、血小板减少、溶血性贫血。

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孕育与用药


狼疮孕期用药专家共识

  • 羟氯喹安全;

  • 小剂量泼尼松龙和小剂量阿司匹林安全;

  • 小剂量硫唑嘌呤在必须使用时谨慎应用;

  • 霉酚酸酯、环磷酰胺、甲氨蝶呤和来氟米特禁用;

※以上仅供参考,具体用药需在主治医生指导下进行

张学武教授认为,对于想要怀孕的蝶友而言,只要病情控制得当,在医生指导下孕育,绝大多数蝶友都能孕育出健康的宝宝,并且自身影响不大

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典型问答集锦


患者一



11岁(男)肺栓塞/肾炎5型

分享点:发育期“狼孩”如何平衡药物与生长发育需要

这是患者母亲的发问,也是许多红斑狼疮患儿的父母心声。

-激素免疫制剂是否会影响生长发育?
-停吃激素后病情是否会反扑,对生长发育有无助益?

针对发育期小患者们的情况,张学武教授建议要从儿科风湿病学的角度出发,使用生长激素前要注意两个问题:

一是内分泌是否异常,是否存在内分泌代谢疾病。若有要在内分泌科医生指导下用药;

二是生长激素与狼疮的关系,要在SLE稳定的基础下,例如从赛可平6粒服用半年以上后,减到服用4粒一年后再考虑。

青春期考虑发育问题是正确的,但不能绝对地认为抑制剂会影响孩子生长,应该积极寻找内分泌科专业医师的帮助,结合患者实际情况增减药物。

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图片来源:摄图网正版图库

患者二



30岁(女)产后妇科感染

分享点:病情复杂、循环往复

育龄期女性是红斑狼疮的高发群体,伴随着孕育、哺乳等阶段性生理特征,这一群体的病症表现也尤为复杂。这位患者就面临着长期服用激素和免疫抑制剂却导致较严重的病毒感染情况。

针对患者想要抗双链DNA稳定、补体升高与控制病毒感染转好的诉求。张学武教授认为该患者病情复杂,且病情还未稳定,又有病毒感染现象,更容易刺激病情波动,建议首先控制病毒感染,减少免疫抑制剂,感染控制后贫血和尿蛋白就会有所好转。

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图片来源:摄图网正版图库

篇幅有限,张学武教授满是干货的直播只能部分呈现,但我们能够以管窥豹,通过这些要点的回顾,发现狼疮是一个累及多器官的疾病,在战狼的时候不能以偏概全,而是要树立全局观,举个简单的例子,在病情反复且病症复杂时,除了风湿免疫科,如内分泌科、呼吸科和心血管科都要成为重点咨询的科室,辩证全面地去分析病情,才能有行之有效地治疗方案。


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