李玲教授：系统性红斑狼疮治疗的金牌、银牌和铜牌
三十岁的雅芳（化名）是一名系统性红斑狼疮（SLE）患者，从确诊到治疗，雅芳一直以来都积极配合医生，不仅所有症状都消失了，而且化验指标也在正常范围，只服用一种药羟氯喹维持。后来雅芳回到老家，一直在乡卫生院取药，但从未做过复查，一年后，她的病情彻底复发：狼疮性肾炎、蛋白尿、肾病综合征、高血压统统找上了门。
对此，广东省人民医院风湿免疫科副主任医师李玲教授提醒道：
“雅芳原本是个治疗达标的患者，已经拿到了完全缓解的‘金牌’，这在众多系统性红斑狼疮患者中是非常难得的表现，但是因为没有坚持复查和随访，疾病有复发迹象时没有及时调整治疗方案，导致从金牌患者变成了重度疾病活动的患者。为减少此类情况的发生，系统性红斑狼疮患者一定要知晓达标治疗的理念。”
专家
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什么是系统性红斑狼疮的达标治疗？
达标，顾名思义就是有一个明确的标准，比如高血压，糖尿病患者就很清楚正常的血压、血糖数值，一旦超过这个正常值，就知道自己的疾病处于什么程度。
对于系统性红斑狼疮的治疗来说，达标还是一个非常新的概念，那么，什么表现就算是达标？这是许多患者都很感兴趣的话题。
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李玲教授介绍：
根据 SLE 活动指数和脏器损害评分，达标有三个等级：即完全缓解、临床缓解和低疾病活动度。
完全缓解
患者完全没有症状，化验指标也正常，只服用一种药物比如羟氯喹长期维持治疗，不使用任何激素和免疫抑制剂，对于这种患者，我们就认为她赢得了金牌。
临床缓解
指此类患者没有红斑狼疮症状出现，每天激素泼尼松的量不超过7.5毫克，即不超过一片半的激素剂量，同时使用免疫抑制剂、羟氯喹或生物靶向制剂可以控制住疾病进展，但是风湿指标仍然没有完全正常，这类患者可以说是拿到了银牌
低疾病活动度
最低的标准是低疾病活动度：这种类型的患者虽然有轻微红斑或者口腔溃疡、关节不适等临床表现，化验检查指标轻度异常，但并没有明显的内脏损伤，SLEDAI≤3分但仅服用羟氯喹，或者SLEDAI≤4分、医生的总体评价≤1分、激素的量维持在每天一片半以及免疫抑制剂稳定和耐受，可以说是铜牌患者。
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除了上述金、银、铜牌以外的患者就是控制不达标的，意味着疾病处于活动期，肾脏、肺部、心、脑、肝脏等重要器官都有一定程度的损害甚至可能发生进展。
知晓达标的概念，可以帮助红斑狼疮患者了解自己的疾病程度和治疗目标，而不是凭着自己的主观感受去判断是否需要治疗。
比如，有的患者没有明显症状，处于临床缓解期，但是患者自己要知道，如果她不坚持治疗，就很有可能降级到低疾病活动状态，甚至发生严重复发；
而对于一个低疾病活动度的患者来说，如果她坚持复查，规范管理自己的生活和治疗，也有很大希望升级为临床缓解，甚至达到完全缓解，拿到金牌。
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所以，李玲教授强调：“达标是一个很好的理念，有了明确目标，医生也好，患者也好，就可以向着这个目标去努力。如果没有这个目标的话，就会又回到随心所欲，喜欢去看就去看，没空了就放一放也不着急的状态。”
达标治疗一定要追求金牌吗？
李玲教授介绍道：
“达标治疗可以帮助患者及早地发现问题，尽量地去控制活动度。但达标治疗是要持续最佳状态至少1-2年叫真正达标，这对于系统性红斑狼疮患者而言是很难的，因为系统性红斑狼疮的患者大部分都会面临复发的问题，年复发率大概在15%左右。
狼疮性肾炎患者要求维持巩固治疗3年以上才能降低复发率。要看每个病人的具体情况，如果确实实现不了完全缓解，我们可以降低一级标准，达到临床缓解或者低疾病活动度也可以，因为临床缓解的系统性红斑狼疮患者的生存质量也是不错的，也有改善预后”
那么该如何实现达标呢？
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从患者层面来看，要提高依从性，定期复查，不要随意停药、换药，并且要信任医生。“其实随着医学技术的发展，我们的临床治疗选择也越来越多，比如生物靶向制剂贝利尤单抗，对于病情中度及以上患者或者传统药物疗效不佳或不耐受的患者，可在发病机制的早期环节对疾病进行阻断控制，从而抑制了疾病发展恶化的趋势，是制定达标治疗方案的新的优选药物之一。
对于我们这个时代的患者来说，学会提高自我疾病认知是非常重要的，科技在发展，医疗水平在进步，所以患者也要与时俱进，接受科学的信息，如此一来，医患之间的对话就顺畅了，这也有利于达到治疗目标。
此外，由于SLE疾病的特殊性，因此保持乐观的心态也非常重要，建立一种正能量的思维模式，科学地看待药物治疗，不随意听信他人的“建议”，对于不科学的江湖偏方和不实言论要有鉴别的能力。
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