涅槃重生 感恩拥有(四)--重生的转机
✍🏻上周去化验开药,和关主任拍了合影。早在几个月前就征询了关主任想和他合影,关主任欣然答应,可每次去都有太多病人将他包围,这次终于完成了我期待已久的心愿。
🏻看着照片,又回想起这一年多,不禁有点感伤。想起在刚刚发病有症状之时,四处问诊而没有结果,依旧在工作、生活中坚持地行走。太多无奈,太多迷茫,多么不相信病魔来势汹汹已兵临城下。我还有很多事要去做,虽然生活很累,很想歇歇,但不是这样的不负责任扔下所有。在最终确诊后,亲人和朋友为我做决定去做肾穿,手术完回到病房的那个下午到晚上,我仍然迷茫仍然无奈,仍然不相信我被击倒,不清楚我将接受什么样的考验。
🏻虽然迷茫虽然无奈,但我依旧努力地生活,不妥协不弃擂。虽然有病潜伏,但我四肢健全,虽然长期吃药,但我头脑清醒。
🎙重生的转机是在手术后几天,我可以下床了,躺了几天刚起来是头重脚轻天旋地转,多起来几次慢慢适应了脚踏实地,可以在住院的八楼四处走一走,可以去看看老妈每天在哪个角落用微波炉为我热饭,可以去服务台和护士小姑娘聊上几句,还可以在每天不同时点去拍摄窗外筼筜湖和凯宾斯基大酒店的风景。朋友和同事来看我,我们可以在会客区聊的眉飞色舞。我没有不舒服的感觉,每天早上量血压,测体温,吃药,挂吊瓶,每天正常吃喝拉撒睡,我不觉得我有多么严重,我的状态一天天好起来,老公发愁地拿着那些彩色的小药粒(骁悉)说,老婆你怎么办啊以后这些药要一直吃?我说等好了就不吃了呗!我坚信我会好起来。在医院住了八天,医生让我出院,回家改吃口服药,老公心存疑虑,腿脚的水肿还没消,住院肾穿时血小板很低,不知手术部位淤肿吸收怎样,回家有什么不适的症状怎么办?医生说这是慢性病,确诊了就回去吃药休养,最近主要是肾穿的影响要注意,其他就是这个病的禁忌。最终我在第十天出院回家。
🎙离开家十几天,回家后很开心,洗澡换衣,感觉清爽很多病也好了很多。老妈让我躺床上静养,我却兴奋地坐不住,就躺在客厅沙发上叽里哇啦地说病情,说那些还理不清头绪大盒小盒的药,研究出院小结上密密麻麻的化验报告分析和各种禁忌。
🎙突然不上班还有点不适应,十几年来都是每天六点起床做早饭吃完上班,忙忙碌碌一天,晚上到家吃晚饭锻炼,睡觉,固定的生活轨迹稳定的生物钟已经让大脑和身体定型。现在每天早上老公独自上班了,我开始重新规划我的修养假期。
🏻每天40毫克的激素,住院时针剂十天,回家后每天十粒激素,副作用很快就显现出来,首先是脱发、出虚汗。十月的厦门还是烈日炎炎的夏天,即使不出门在家里也是时常满身大汗。天气热又出虚汗,果断地让干女儿丁丁帮我剪了长及后腰的头发。长长大大的波浪卷落在地上有点心疼,没关系,等病好了再留。即便剪了短发,每天吃一顿饭或者喝杯热水,头发都像是洗了一遍,汗珠顺着发稍往下流,一天中很多时间就是靠在沙发上用毛巾擦头发,边擦边缕着掉下来的一根根发丝,擦到八成干再用吹风机吹。这样的状况持续到年底天冷了才得已缓解。
🎙激素还导致心跳加速,手发抖,像是美尼尔症。刚开始不知道,拿起笔写字手总是抖,我以为是好久不写字了会发慌。就想休息期间正好可以练练字嘛!于是在网上买了行楷字帖,每天写几页。
🎙激素还导致肌无力,导致体内钾钙等微量元素的流失,胳膊腿发软没有力气,有时想举举小杠铃练练臂力,举上几下,手会抽筋,有时想走走路防止脂肪堆积,可是脚也抽筋,就连写字写久了手指都会抽筋,最严重时拧毛巾也抽筋。这一症状是因为钾含量过低,为了补钾,不知道吃了多少氯化钾药片,每天三次每次四粒最大剂量,还有香蕉橙子这些含钾元素的水果,吃了几个月才补到了合格线。
🎙激素还有最大的副作用,让人精神十分亢奋睡不着觉。以前睡觉喜欢侧着睡,心跳每分钟八九十的状况下,小心脏就好像在用力地敲打着床榻,无法入睡,只能平躺。平躺的姿势又觉得心脏跳的很悬浮无依无靠,还是无法入睡。老公跟我开玩笑说,运动员吃上一小粒激素可以拼世界冠军,你吃十粒也可以去跑个马拉松全程了。说笑归说笑,睡不着还得自己熬着,老公每天上班,不能影响他,只有等他睡了自己悄悄起来看书,后来有了喜马拉雅和荔枝电台,听音乐,听小说,听百家讲坛,听到不知不觉睡着,这种状况持续了几个月,减药后睡眠逐渐正常。
🏼激素是个让人又爱又恨的东西,小小的药片能治病也能致病,长期服用大剂量激素可导致肥胖、满月脸、水牛肩、脱发、多毛、痤疮、肌无力,这些都只是表面症状,还有消化系统并发症,呼吸系统并发症、心血管系统、神经系统、血液淋巴系统、生殖泌尿系统、内分泌、皮肤、代谢、视力等等并发症,还有病友圈里谈虎色变的导致肌肉骨骼系统的骨质疏松以及股骨头坏死,因为有些副作用在药量减少后会逐渐恢复正常,而骨头的病变是不可逆的,一旦有坏死,除了忍受后半生的疼痛,唯一的办法就是关节置换。这对于已有病在身的患者来说是精神上和经济上的多方面打击。关于这个问题,我和老公都非常关注,到处查看资料,发现股骨头坏死的元凶不是缺钙,而是血脂和甘油三脂的升高,所以在饮食方面上我非常注意不吃脂肪含量高的食物,降脂降压药一直吃到 粒激素才停。并且在生病半年和一年做了两次骨密度检测,各个关节骨量都正常才放下心。
🎙对我来说,脱发、满月脸、肌无力、失眠这些症状都还算没有太大压力,还有胃药、心血管药、降脂降压药、钙片、增强免疫力等等药物的未雨绸缪使我免受更多并发症的侵扰。而对我影响最大的是激素诱发的病毒感染:带状疱疹。长在后腰的九个不起眼的小小的痘痘,竟让我受尽了疼痛之苦,从疼到痒,从更疼到更痒,写到这里,疱疹的后遗症还会条件反射地刺痒,习惯性的去抓抓挠挠,到现在一年多时间都没能治愈,这应该算是我生病留下难忘印记之一吧!
🎙总之,每天四十三个药片的时期已经过去,每两周去医院抽九管血也成为历史,现在和所有的慢性病人一样,每天早上一粒激发能量的药片,三个月化验一次,也许健康人体检指标都比不过我的正常。休养一年之后,我重新回到工作岗位,单位领导照顾我,以前繁琐的工作没有完全还给我,减少了很大压力。同事和朋友见到我都说我看上去精神了身材更好更漂亮了,我想这和我坚持走路、瑜伽、爬山有很大关系。
🎬人生难能尽如人意,生活总会忧喜参半。心存美好、勿念悲伤,且行且珍惜,终会渐行渐如意。
✍🏻写下这些治疗经历,久久的,我还一直沉寂在病中的回忆,涅槃重生前三篇是在生病一年的时候写的,第四篇却拖到一年半才提笔。现在想想这个过程是那么漫长心酸,写下来看似又是轻描淡写,对我来说那是一段让我刻骨铭心终生难忘却又不想去回忆的经历,尽管我可以保持乐观心态,尽管我常以此来激发其他病友抗病的信心,但那段时光终不是光彩辉煌的成就,铭记在心无足挂齿是我现在的心情。生病的休养,让我的心逐渐深潜下来,放下所有的理想只是去想想,曾经追求要做就做最好现在只做做就好。放下所有的不甘,不争,愈身愈心愈精神,让心情归于平静,专心,品味品味品生活。
写在2017年3月1日
确诊一年半
🎙重生的转机是在手术后几天,我可以下床了,躺了几天刚起来是头重脚轻天旋地转,多起来几次慢慢适应了脚踏实地,可以在住院的八楼四处走一走,可以去看看老妈每天在哪个角落用微波炉为我热饭,可以去服务台和护士小姑娘聊上几句,还可以在每天不同时点去拍摄窗外筼筜湖和凯宾斯基大酒店的风景。朋友和同事来看我,我们可以在会客区聊的眉飞色舞。我没有不舒服的感觉,每天早上量血压,测体温,吃药,挂吊瓶,每天正常吃喝拉撒睡,我不觉得我有多么严重,我的状态一天天好起来,老公发愁地拿着那些彩色的小药粒(骁悉)说,老婆你怎么办啊以后这些药要一直吃?我说等好了就不吃了呗!我坚信我会好起来。在医院住了八天,医生让我出院,回家改吃口服药,老公心存疑虑,腿脚的水肿还没消,住院肾穿时血小板很低,不知手术部位淤肿吸收怎样,回家有什么不适的症状怎么办?医生说这是慢性病,确诊了就回去吃药休养,最近主要是肾穿的影响要注意,其他就是这个病的禁忌。最终我在第十天出院回家。
🎙离开家十几天,回家后很开心,洗澡换衣,感觉清爽很多病也好了很多。老妈让我躺床上静养,我却兴奋地坐不住,就躺在客厅沙发上叽里哇啦地说病情,说那些还理不清头绪大盒小盒的药,研究出院小结上密密麻麻的化验报告分析和各种禁忌。
🎙突然不上班还有点不适应,十几年来都是每天六点起床做早饭吃完上班,忙忙碌碌一天,晚上到家吃晚饭锻炼,睡觉,固定的生活轨迹稳定的生物钟已经让大脑和身体定型。现在每天早上老公独自上班了,我开始重新规划我的修养假期。
🎙激素还导致心跳加速,手发抖,像是美尼尔症。刚开始不知道,拿起笔写字手总是抖,我以为是好久不写字了会发慌。就想休息期间正好可以练练字嘛!于是在网上买了行楷字帖,每天写几页。
🎙激素还导致肌无力,导致体内钾钙等微量元素的流失,胳膊腿发软没有力气,有时想举举小杠铃练练臂力,举上几下,手会抽筋,有时想走走路防止脂肪堆积,可是脚也抽筋,就连写字写久了手指都会抽筋,最严重时拧毛巾也抽筋。这一症状是因为钾含量过低,为了补钾,不知道吃了多少氯化钾药片,每天三次每次四粒最大剂量,还有香蕉橙子这些含钾元素的水果,吃了几个月才补到了合格线。
🎙激素还有最大的副作用,让人精神十分亢奋睡不着觉。以前睡觉喜欢侧着睡,心跳每分钟八九十的状况下,小心脏就好像在用力地敲打着床榻,无法入睡,只能平躺。平躺的姿势又觉得心脏跳的很悬浮无依无靠,还是无法入睡。老公跟我开玩笑说,运动员吃上一小粒激素可以拼世界冠军,你吃十粒也可以去跑个马拉松全程了。说笑归说笑,睡不着还得自己熬着,老公每天上班,不能影响他,只有等他睡了自己悄悄起来看书,后来有了喜马拉雅和荔枝电台,听音乐,听小说,听百家讲坛,听到不知不觉睡着,这种状况持续了几个月,减药后睡眠逐渐正常。
🎙对我来说,脱发、满月脸、肌无力、失眠这些症状都还算没有太大压力,还有胃药、心血管药、降脂降压药、钙片、增强免疫力等等药物的未雨绸缪使我免受更多并发症的侵扰。而对我影响最大的是激素诱发的病毒感染:带状疱疹。长在后腰的九个不起眼的小小的痘痘,竟让我受尽了疼痛之苦,从疼到痒,从更疼到更痒,写到这里,疱疹的后遗症还会条件反射地刺痒,习惯性的去抓抓挠挠,到现在一年多时间都没能治愈,这应该算是我生病留下难忘印记之一吧!
🎙总之,每天四十三个药片的时期已经过去,每两周去医院抽九管血也成为历史,现在和所有的慢性病人一样,每天早上一粒激发能量的药片,三个月化验一次,也许健康人体检指标都比不过我的正常。休养一年之后,我重新回到工作岗位,单位领导照顾我,以前繁琐的工作没有完全还给我,减少了很大压力。同事和朋友见到我都说我看上去精神了身材更好更漂亮了,我想这和我坚持走路、瑜伽、爬山有很大关系。
🎬人生难能尽如人意,生活总会忧喜参半。心存美好、勿念悲伤,且行且珍惜,终会渐行渐如意。
✍🏻写下这些治疗经历,久久的,我还一直沉寂在病中的回忆,涅槃重生前三篇是在生病一年的时候写的,第四篇却拖到一年半才提笔。现在想想这个过程是那么漫长心酸,写下来看似又是轻描淡写,对我来说那是一段让我刻骨铭心终生难忘却又不想去回忆的经历,尽管我可以保持乐观心态,尽管我常以此来激发其他病友抗病的信心,但那段时光终不是光彩辉煌的成就,铭记在心无足挂齿是我现在的心情。生病的休养,让我的心逐渐深潜下来,放下所有的理想只是去想想,曾经追求要做就做最好现在只做做就好。放下所有的不甘,不争,愈身愈心愈精神,让心情归于平静,专心,品味品味品生活。
写在2017年3月1日
确诊一年半



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写的真好
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2017-03-01 22:21:27 有用(1)
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才女!
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2017-03-02 06:00:19 有用(1)
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引起内心共鸣,只有病友们才能理解那种感觉
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2017-03-01 22:33:58 有用(1)
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有个对生活充满信心的心态很重要…像你学习…
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2017-03-01 23:16:19 有用(1)
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好棒
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2017-03-01 23:41:21 有用(1)
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很久没有这么认真去看友友们写的东西。我当年患病的时候对此真的一点都不了解,我有上网查过,但都查不到我想知道的结果,然后迷迷糊糊的,直到遇上觅健才有所了解。今年我已经是从医院控制好后的第十个年头了,很庆幸,曾经自卑失落到现在每天都对生活有所向往的虾米,虽然有过结束自己不要拖累家人不要当包袱到现在可以在家撑起半边天。所以人必须要对自己有信心,对家人付出的爱要负责,也要对明天的生活有希望
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2017-03-02 09:41:20 有用(1)
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vdvwww.写的真好
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2017-03-02 03:51:19 有用(1)
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读了你的文章后,深深感受到一个红斑狼疮病人就医和康复的艰辛之处,我女儿也得病一年多了,现在各项指标都稳定,最近又被颈椎病引起的头晕所困扰,请假从大学回来中医治疗,作为一个狼疮孩子的妈妈,总是觉得她以后的人生会比别人坎坷,为了她的身体我经常夜不能寐,头发也在这一年白了许多。喜欢看这样正能量的文章,让人重拾信心,对未来充满希望!
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2017-03-02 14:34:34 有用(1)
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幸福✊🏻🌹漂亮👍🏻🙏🏻祝你永远幸福健康🙏🏻🙏🏻🎉🌹
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2017-03-01 22:18:54 有用(0)
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你现在什么情况?
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2017-05-02 13:41:43 有用(0)
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预防骨坏的方法是吃降压药和降脂药吗?就算血压和血脂正常也要吃吗?还是?
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2017-04-11 00:38:15 有用(0)
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我没生病前都侧着睡,生病后侧着睡,就能感觉到心脏的运动,睡不着,只有平躺睡觉了。这和激素有关?
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2017-03-02 13:13:37 有用(0)
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重新又仔细读了一遍涅槃重生4,和前3篇有同样感觉的是在字里行间可以读出信心和感染力。但也有不同的地方。。。。不同的地方是
无法用语言表达。。。。加油吧!
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2017-03-02 19:56:52 有用(0)
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占个位。。。。困了,明天再写感想吧。
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2017-03-01 22:31:19 有用(0)
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怎么可以才能预防不得带状疱疹呢??
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2017-03-01 22:38:35 有用(0)
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也是厦门的吗?金龙的?
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2017-03-01 23:34:28 有用(0)
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写的太好了,同感。请问你多大了?
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2017-03-01 23:43:23 有用(0)
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你好,满满的正能量,方便留个方式吗?想加为好友,我是刚刚查出来的心里一片空白
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2017-05-02 13:23:22 有用(0)
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向你学习,我失眠很严重
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2017-03-02 07:41:49 有用(0)
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在吗?
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2019-09-11 19:00:46 有用(0)
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我在厦门读书
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2019-09-11 19:01:15 有用(0)
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加油
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2017-03-02 08:45:05 有用(0)
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