感谢觅健平台
非常感谢有觅健平台因为我有什么事可以在这大声说，不用去隐瞒去掩饰我的痛苦。大家一直认为我是负能量，负能量我不是因为狼导致，我从来没有因为狼害怕过，因为有药控制，那句话叫要药能控制滴都不是事。我是因为神经细胞死亡所造就，因为人一旦得了这种病，就得接受一个现实那就是慢性死亡。只要懂医滴都明白，神经系统是个可怕的疾病，它是人体中最没有再生功能滴。而且它支配人滴全身。它不同于我们人体器官骨骼有在生功能。人一旦得了我这病就会慢慢滴神经细胞全部死亡最终导致所有器官衰竭而死。这种病极为罕见。所以当时在济南医生始终却诊不了，因为几乎无人得这种病，但我去北京香港时医生却给确诊了，但没有办法控治。所以我才那么痛苦，因为我知道一种疾病没有药物去治疗跟控制会越来越厉害。因为能用滴只有止疼药。如果医生有一点办法会只开止疼药吗？
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我要做一只打不倒的小狼感觉你越来越坚强了！
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2017-02-23 10:46:59 有用(2)
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梅花好好珍惜现在的每一天，天天能看到你的信息就好
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2017-02-23 11:01:32 有用(1)
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零零姐，我从来没觉得你是负能量，相反，通过你对别人帖子的跟帖来看，还是感觉到有学习的地方，你已经很顽强了。其实说真的，求生是人的本能，谁敢说自己不怕死呢。希望你尽量开心过好每一天，有痛苦也尽管说出来
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2017-02-23 10:38:22 有用(1)
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幸福生活1206得我们这病很多病友都是鬼门关走过一次的人，对于个人生死其实我们真的没什么，但是面对死亡我们放心不下的是自己的亲人，病痛给我带来的折磨谁愿意承受呢！是家人的爱让我们一直坚强
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2017-02-23 11:06:19 有用(0)
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好好爱自己你现在都吃什么药？再怎么罕见也该有个名字吧？你这天天神经系统疾病也太笼统了，而且我们没有看过一次你去大医院的诊断证明，说真的我有点质疑你说的话，抱歉，实话实说不是故意针对你
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2017-02-23 18:39:35 有用(0)
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王英丽想想自己这悲惨滴一生，家没有了，工作没了钱没啦！有滴就是一身病跟躺床上。还有个上小学滴儿子。
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2017-02-23 14:09:59 有用(0)
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好好爱自己可以把你去北京广州香港大医院的诊断证明和病例上传一下我们看看吗？如果真的需要帮助我想我们觅健大家庭的病友有很多都乐意帮助你和你的儿子的，
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2017-02-23 18:46:21 有用(0)
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哒哒~加油
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2017-02-23 11:15:11 有用(0)
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奶茶1放宽心，调整心态，很多癌症，医生说只能活三个月，人家活到十年，二十年也有，或许你得了一个罕见的病，也或许你出现了罕见奇迹，一直生命不息活下去，英丽，不为任何人，就为怎么懂事的儿子，也要好好的活下去，我们生这病，一路走来都不容易啊，我生了26年病，不知死亡证开了多少，我现在还是坚强的活着，为了照顾我的家人，我一直努力好好活着，医生话也不是万能，
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2017-02-24 05:58:31 有用(0)
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黑色玫瑰8917加油，希望每天能看到你的说说，有困难要和我们说，大家都会帮助你的。
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2017-02-23 12:45:11 有用(0)
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大大庆难受了过来写写，诉说一下，排泄烦恼，加油，想开点！多活一天是一天！
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2017-02-23 11:35:05 有用(0)
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凡人8我头脑不清醒是不是这病
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2017-02-23 11:42:16 有用(0)
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只愿和平想处
你不是红斑狼疮吗，你的病是不是中枢神经系统受损引起的。
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2017-02-23 11:51:40 有用(0)
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盼康^_^希望你每天能来，前几天你没来，还一直担心呢
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2017-02-23 11:54:18 有用(0)
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影子99加油！不放弃
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2017-02-23 10:34:24 有用(0)
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王英丽药
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2017-02-23 19:49:27 有用(0)
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王英丽药
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2017-02-23 19:49:57 有用(0)
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王英丽药
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2017-02-23 19:50:11 有用(0)
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寄居者谁认为你是负能量了？
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2017-02-23 12:10:56 有用(0)
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函红好坚强，真好
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2017-02-23 10:52:56 有用(0)
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语瑄每个人情况不一样，你是比较严重
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2017-02-23 12:19:06 有用(0)
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