Yong Le Bai Jie Su Zhi Hou

用了白介素之后
好久不来觅健了，今天来了觅健看见有病友问白介素相关情况，那我就给大家简单说一下我的情况吧。
我是狼疮性多发性骨梗死，有六年病史，2016年之前北大人民医院看的，2016年２月在协和住的院，住院是因为不明原因发热加关节痛长达两年，确诊多发性骨梗死后出院后一直在协和随诊，４月出院时的情况是多发骨梗死，尿蛋白没有，c反应蛋白略微高一丢丢，血沉28以内吧，其他的除了抗体有三个阳性之外就都正常了，三个抗体是抗核抗体，RNP抗体，Ro-52,注意，我的dsＤＮＡ抗体今年一年没高过，体温３７度左右，主要用药是环，甲氨蝶呤，阿司匹林，阿伦磷酸钠（抗骨质疏松），安康信（止疼药），出院后我马上就去了广安门医院看中医，看的冯兴华，吃中药，后来６　７月份吧大概，我吃了一次桑葚，腹泻，腹泻，腹泻不止．．．没办法就去诊所挂了一次水，然后吃了一次冰箱里的黄瓜，又腹泻，腹泻，腹泻，泻不止，，，然后一直到８月底都是这个情况，我在查２４ｈ尿蛋白就高了，０.４ｇ，其实当时腹泻很久了，再加上经期有些近，所以我觉得可能对尿蛋白有些影响，然后我就很紧张，因为当时原想九月出开学去学校，结果忽然尿蛋白高了，我很焦虑。马上就去看中医了，这时中医已经换成张华东一段时间了，因为这个大夫比较擅长治骨坏，这个大夫觉得0.4尿蛋白很严重，让我住院冲环，我很纠结，没住，回家吃药，又查了两次蛋白，一直在降，降到0.3g吧大概，之前的帖子有提到过，当时觅健上就出来白介素了，我就联系白介素了，我等不及筛查，也怕自己进不了实验，提交报名表后马上就去人民医院找何菁大夫了，没挂到号，请何大夫加的号，何大夫人非常非常的亲切平和，真的很好，说清楚了情况就给加号了。了解完情况后，何大夫说我是可以参加的，但是我的情况无论怎么都到不了那个什么什么评分8分，所以不能参加那个免药费的，有两组，一组是免药费的，这个药可能是真药也可能是安慰剂，另一组是自己花钱的，是真药。免药费的去北京复查的频繁些，具体几次好像觅健上新出来的那个介绍上写了。我是自费药，去的次数很少，第一次9.7去全面检查，拿了药，7支，隔一天一支，2-8度冷藏，皮下注射。检查费不多，跟平时一样。虽然我是自费药，但是据医生说给我做了5-6千的免费检查，主要是病毒感染方面的。我都阴性，这些检查报告基本没有，我缠着张芮君大夫给我照的照片，不过也看不懂9.21号复查，基本都正常，尿蛋白也正常了，尿蛋白的变化我一直在觅健发帖说过，应该拿剩下两个疗程的药（我只拿一个疗程的，因为我看中医也要来北京，下一次想看中医时顺便拿）。停药半个月，继续用药，还是7支，隔天一支。在停药半个月，依然7支，隔天一支。结束后回北京复查，来月经了没查尿蛋白。
下次我再查尿蛋白的时候又是一个加号了，但当时有尿路感染，没当回事，在下次我查尿是12.26就是两个潜血一个蛋白，对了，我潜血从7月份可能就有，就那样一次有一次没有的，我也没很在意。上周查的24h尿，又到0.04g了，注意不是0.4而是0.04哦。环磷酰胺一共打了8.4g。出院后一直吃中药西药，今天的核磁检查和骨显像结果出来了，与3月8号的比无明显变化，没加重也没减轻。
就这些了，我有几点和大家强调。
第一，我当初选择白介素有两点原因，我出现尿蛋白了，我当时减激素，快减到3片了，我怕复发，想打白介素辅助一下，现在激素2片。
第二，我的蛋白反反复复，时有时无，我觉得可能是一开始有蛋白的时候受腹泻月经啥的影响了吧，后来的尿常规的蛋白也可能是和这个身体状况的误差有关。
就算是我的蛋白从有到无，我不能完全说是白介素的功劳，毕竟中药西药吃了那么多，光环就打8.4g大家知道，环4-8g是开始起效到起效的过程，但也不能说白介素没功劳，这种事儿，谁知道呢。潜血的问题还没搞清楚。
第三，骨梗死是不可逆的，当时何大夫这一点跟我说的很清楚，我自己本来也知道。当时大夫跟我说了，白介素对骨梗死有没有疗效并不知道，我愿意试就试试，我就愿意啦。重新再来一遍我还是会用的。
第四 我补体始终很正常，我可能不太算那种很典型的病患吧。
第五，我的情况比较特殊。我没有说白介素不管用，我也没说用了之后就好了吧啦吧啦的，每个人的情况都不太一样，我觉得想用的小朋友们直接去医院挂个号问何老师就行了。
对了，自费的话870多一疗程大概，3个疗程。我现在的情况自认为比较平稳，医生说不好说（因为上个月发烧了两次，可能是劳累）今天去协和复查阿斯匹林换华法林了，关于华法林我一点儿也不了解有好多问题想向大家请教，吃过华法林的小伙伴们请关注我的下一个问题。
综上，是我用了白介素的大致情况，只针对我个人，言语有不严密不谨慎的地方，对不起我道歉，年纪太小了🙈🙈🙈🙈（逃...）