从地狱到天堂：漫漫寻诊路上的误诊（上）

我今年40岁了，可我从来没有在任何论坛或者社区上面发表过任何的文章，小时候不写日记，长大不写博客，深层的潜水者就是说我这样的人。我不参与不是因为我不会，而是我这个人不太喜欢表露自己的情感，还有一些时候感觉有些事情没必要写出来，更没必要给其他人看。更重要的原因是我这个人比较懒，一想到要写那么多字就退缩了。不过，这次我觉得我们家的亲身经历写出来可能会帮助很多家庭，所以我决定要改变一次自己的习惯，也希望有更多的人看到。

　　我和老婆同岁，在36岁的时候我们有了自己的宝贝女儿，我们很爱她，尤其是我老婆，基本上到了含在嘴里怕化了的地步，她甚至都无法晚上和女儿在一个屋子睡觉，因为她会每隔半小时就醒来为女儿盖被子，这其实就是一种强迫症，在这里我也奉劝父母们，尽管我们爱自己的孩子，但是千万不要过头，尤其是岁数大了之后有孩子的父母，过犹不及这个道理我们还是要相信的。我们家的这段苦难的日子就是从我老婆对孩子过于敏感的引发的。

　　那是2015年的12月中旬，我们一家三口来到了北医6院这个所谓的神经专科医院，于是好戏开场。在这之前，我有必要介绍一下为何我们要去医院给孩子看病。前面说了，我老婆对孩子及其敏感，她总觉得孩子（准确地说是内心担忧孩子）发育的不好，身体不够健康，加上我姑娘在语言和动作方面的确比其他孩子要弱一些，就更加刺激我老婆，于是她会到网上查一些资料，会情不自禁的对号入座，然后更加重了她的担忧，然后就没有然后了，我们就直接来到了医院。在自闭症这个圈子里比较流行的说法是，往往家长们认为孩子的发育情况各有不同的想法会耽误孩子的最佳治疗时间。这个观点没错，但是如果过度强调这个观点，甚至都不要让家长全面确诊就加入治疗的话，我们就必须要引起怀疑了，对此事我的看法是确认孩子是否是自闭症是后面一切的前提。
　　我们来到北医6院，一位姓顾的医生给我们看的病，具体的情形我有点记得不是太清楚了。就是记得一些片段，医生叫我女儿的名字，我女儿不答应，也不看她（一直以来我女儿都是如此，叫她名字她不答应也很少抬头看你，这正是我老婆怀疑女儿有问题的最大原因），然后医生问我们一些问题，比如喜不喜欢和小朋友玩，比如能不能分清楚你、我、他。我们告诉医生女儿特别喜欢自己一个人听故事，而且很多故事她听几遍基本就能够复述下来，但是她似乎不太愿意和小朋友玩，或者不知道或者是害怕。期间，医生拿了一个玩具给我女儿玩，但是我女儿似乎不是太感兴趣。大约过了10分钟，医生把我们所说的在病历本上记录下来后，给出了她的结论，她认为我女儿是疑似儿童孤独症，病历本上的呈现是孤独症，旁边打一个问号。然后，她让我们去做一个测试，说是测试，其实就是几张问卷，里面很多问题需要家长来填写回答，比较令人郁闷的是，问卷里面的题从3岁到12岁都包括了，所以很多问题都令人哭笑不得，比如3岁的孩子知道如何花钱买东西等类似的问题。经过了一番折腾后，最终的结果出来了，拿给之前的医生看以后，她说我女儿的测试指标介于孤独症标准线上，因此她更有把握认为我姑娘就是轻度孤独症或者阿斯伯格综合征。并且建议我们去相关的康复机构去训练，然后给我们一张名片，是南四环丰台区内一家孤独症康复中心。

　　北京的12月份是比较冷的，我的心里已经是冰窖了，孩子刚过完3岁生日没几天，就被扣上了一个这么大的帽子，感觉十分郁闷。然而，当时我和孩子妈妈都对孤独症不是太了解，所谓无知者无畏，心里觉得只要好好康复就可以痊愈。然而当我们回家仔细研究孤独症的时候，才逐渐感到无助的绝望。比心脏病更可怕的是，心脏病至少有治疗途径和方法，而孤独症目前没有治疗办法，只能通过训练来进行干预。然而这种干预不是治疗，是让孤独症患者产生条件反射。就像小狗，你让它站起身来作揖，然后表扬他并给他香肠，时间久了，狗就知道作揖可以得到香肠，然而它并不知道为什么要作揖。孤独症的患者失去了本能，只能通过训练让他们用经验来替代本能，可是难度太大了。这就意味着，只要你进了这个圈子，那么就很难再出去了，所谓的“摘帽”（孤独症圈子中对治愈或者极度减轻到能够正常生活的说法）只是一个美丽的梦，可望而不可及，可遇而不可求。请原谅我说的如此直白，如此残忍，但这就是事实，这段时间我读了大量的相关资料，这就是我的结论。

　　自从女儿被诊断，回来了解更多的信息后，我的心情就跌落到了谷底，似乎人生没有了希望，每天晚上失眠，仅仅能睡1-2个小时。我多希望得病的是我而不是女儿，每次看着她萌萌的神情，我都心如刀绞。我老婆也同样心急如焚，然而出乎我的意料，我原来以为我老婆肯定得崩溃了，可是她却表现出了十分坚强的一面，甚至还要来开导我。大家都说患难见真情，通过这件事情，我更加感觉到我老婆的可贵。可是她对我的开导是没有用的，我这个人只能自己说服自己，其他人得话很难对我造成多大影响，但是我怎么能说服自己呢？我不知道！

　　那段时间的痛苦是难以言表的，人就是这样，一旦有了心理暗示，就会越发崩溃。在被诊断以前，感觉孩子没什么事，可是现在越观察就越觉得孩子很多地方都符合孤独症的标准。比如运动不好，不喜欢和小朋友玩，不愿意对视，语言能力差，喜欢敲东西。这是我心理状态的第一阶段，就是无助和痛苦。我从小到大也不是很顺利，终于这几年经过奋斗过上了不错的日子，时间也比较自由，我正准备享受人生的时候，却出了这么一档子事，我心里就是觉得不公平，几十年从来都是与人为善，凭什么？

大约一个星期以后，我开始从痛苦的心态中慢慢跳了出来，当时就是一颗红心两手准备。如果我的女儿真的是自闭症，那么我要尽可能地给她创造一个良好的恢复环境，凡是有时间就和她在一起交流。更重要的是我需要完全确认我女儿究竟是不是自闭症。于是，我和老婆开始给她找小伙伴一起玩，同学家的孩子，邻居家的孩子，小区里的孩子，凡是能够想到的就都列入计划，现在想起来真是觉得有点可笑，为了让孩子找朋友而找朋友的过程是没有什么快乐的，并且在女儿和其他孩子玩的过程中，我经常会不由自主的放大女儿身上的弱点，这是心理暗示，完全没有办法。带着孩子去游乐场，看着同龄的小孩在滑梯上爬山爬下，我女儿却笨拙地，小心翼翼地玩着很简单的游戏，心理的不安更是加重。
　　同时，我开始通过朋友关系找到其他医院的医生来进一步确诊，因为在我的内心中，我始终无法相信我女儿是自闭症。这种想法刚开始是完全没有任何依据和理由的，但是后来，通过我一点点的观察，我感觉我的想法也许是对的，因为我女儿的情况有些符合自闭症的状况，有一些也并不符合。当然，这在自闭症的范畴里有个名词叫谱系，就是说，不是所有自闭症都表现那样典型，可能会有很多比较模糊的情况，也统称为自闭症，后来，我觉得所谓谱系是人类的医学对于自闭症了解的太少，无法完全准确解释症状时的一种过渡性的概念。但无论怎样，我必须要弄清楚真是的情况。在我的计划中，我必须要找3个不同类型医院，不同的医生来做诊断，如果结果都一样，那我认命了，否则，我不服！

　　自从订好计划开始，我似乎找到了一些头绪。再没有找到第二个医生之前，我和老婆去了北医六院推荐的那家康复中心去了解情况。这个部分我会比较详细的记述，因为给我印象太深了。具体哪一天我记不清了，我和老婆开车到了丰台南四环的康复中心，一座不错的大楼，进去以后发现很多家长都在里面，这时我的第一感觉是，天哪，竟然有这么多的自闭症儿童吗？和前台讲明来意后，在等待的十几分中里面，有大概5、6个孩子来上课康复，其中大部分是男孩，也有女孩，我看了这些孩子，感觉其中的几个和正常的孩子没有区别啊，怎么也是自闭症呢？期间，我老婆和2个家长还聊了一会，也问起说看着孩子没有啥问题，家长说，虽然看着没问题，但是自己孩子的问题自己知道，只要和正常的孩子在一起，就会发现其中的差别了。听他们这么说，再联想起我女儿在游乐场里和其他孩子的差别，我也就没有什么说的了，的确如此啊。

　　20分钟后，一位姓康的老师接待了我们，后来，我才知道，这位康老师其实不是老师，其实是一个管理者，主要的工作是接待我们这样的新来的家长，介绍康复中心的情况，打消家长对康复中心的疑虑，促使家长尽快来康复中心。简单说吧，是一位经验丰富，德高望重的销售大师。我们和这位康老师介绍了孩子的情况，说我们的孩子是疑似自闭症，康老师说来他们这的孩子绝大部分都是疑似，情况特别严重就不来他们这了。大约谈了半小时，洋洋洒洒说了很多，中心意思有三点;
　　第一：他们的康复中心是国内领先的机构，与北医六院一直是合作关系。在医院很那挂号的专家都会定期到他们这出诊。而且近几年康复效果很显著，有的孩子已经摘帽了。
　　第二：他们的康复条件和康复老师都很有实力，孩子每天至少要上6节课，每节45分钟，如果效果不好，前期还要加课，每天8节课。当然了，费用也不低。每月算下来大约2万多吧。虽说费用不低，可是为了孩子的未来，花再多的钱也是值得的。
　　第三：既然孩子已经被诊断出了问题，那么就要勇敢面对，一定要在最黄金的时间对孩子进行干预康复。不要浪费时间再去给孩子找其他医生确诊，有很多案例是为了确诊而耽误了孩子的最佳康复期。更重要的是，在这里做康复，即使孩子没有问题，也对孩子有好处，而没有危害。

　　老实讲，听完老师的这一番话，我的确也觉得很有道理，有那么一瞬间，我也想赶快来康复吧，别瞎折腾了。我老婆想的更远，因为我们家到康复中心很远，她已经开始琢磨在这附近租房子的事情了。怀着一颗忐忑不安的心，开车往家走，路上我想起了这些日子，眼泪止不住的往下掉。自从我10岁以后，除了我爷爷去世我大哭一场以外，30年了，我从没有哭过，不做父母永远无法体会那种揪心的疼，那种无助感，那种绝望。快到家的时候，老婆去干洗店拿衣服，我在车里坐着感觉心中憋闷至极，趴在方向盘上嚎啕大哭，我觉得如果我不哭出来，我会憋死。哭完了，脑袋也清醒点了，觉得还是要去给孩子确诊，我不能就这么不负责任的对待我的女儿。

　　第二天，一大早我和老婆又去了康复中心听课，教师里坐着大约50多名家长。主讲老师是美国的博士，她在美国有开康复中心，主要的康复工具是ABA。讲课前，老师让每个家长都做自我介绍，轮到我老婆时，她说的自己家的孩子还不知道是不是自闭症，只是疑似，说到这里的时候，我看到几位家长脸上浮现出一丝略带嘲讽的笑容，用一种可怜的眼神看着我老婆，意思是你怎么还这么天真，说你是你就是了，疑似只不过就是一种安慰人的说法罢了。其实，我能理解这些家长的心情，我们每个人都会有这样的心态，当我倒霉的时候，我的内心深处期盼着还有其他人像我一样倒霉。这不是什么心理阴暗，而是一种自发的自我保护意思，大家都不希望自己孤军奋战，不愿意自己一个人。听课的间歇，我就会去抓紧时间问老师一些关于女儿的问题，内心深处还是希望这个讲师能够说我的女儿不是自闭症，当然这只是我一厢情愿而已，讲师是不会给你下这个结论的。用她的话说，她只管康复，不诊断，诊断是医生的工作。等我第三次问老师的时候，旁边一个60岁左右的老人打断了我，说讲师很辛苦，连续讲课，嗓子很累，课间休息时就不要再打扰讲师休息了，我一想也是这个道理。后来，我才知道，这个老人是自闭症圈子里挺有名的一个人物，他有个儿子是自闭症，经过多年训练，现在在美国沃尔玛上班。他这次也是来讲课的，还卖书。书里面讲的就是他指导儿子康复的经历。

　　听了2天的课，上课本身没有什么太多的收获，至少我没有。不过，这2天和一起听课的家长以及康复中的老师交流到是让我有一些感悟。

　　第一个感悟是：有人的地方就有江湖。康复中心的家长来的时间各不相同，其中几个家长已经老人了，康复中心有一个微信群，我老婆加入了，在群里有几个家长是十分活跃，甚至有的时候我感觉他们挺像康复中心代言人，当然这是我的猜测，没有什么根据。我老婆是做销售的，天生就有亲和力，很快就和一个有影响力的家长搭上话，并且成功地邀请她共进午餐，吃的是火锅。席间有2个事让我觉得有意思。一个是点菜的时候，她不喜欢吃羊肉，于是她也不希望我点羊肉，能感觉到这已经不是第一次有新来的家长请她吃饭了，其神态似乎很满足于她在康复中心的地位。另一个是他有2个孩子，老大在康复中心已经2年了，没有什么大的进展。老二在一岁的时候就来康复中心，现在已经上幼儿园，从她描述中，我觉得老二基本就不是自闭症，但是她太害怕了，不是也来训练，总之没坏处。事实上，这也就是她要告诉我们的想法，要来就尽快来康复吧。可是她家的老二在幼儿园有个问题就是如果他做了一件事，老师不表扬，他就非常不高兴，甚至发脾气。这是典型的ABA体系训练的后遗症。因此当一个普通孩子接受长期这样的强化表扬后，一旦强化消失了，他是无法适应的。这件事让我有了一个疑问，如果不是自闭症，进行这样的康复真的对孩子没有害处吗？

　　第二个感悟是洗脑。在2天的时间里，我们和家长、和康复中心的老师交流，所有人都是众口一词，要尽快来康复中心训练，疑似自闭症就是自闭症了，不要浪费时间再去做什么确诊了，康复训练只能对孩子有好处，即使孩子不是自闭症，也能够规范孩子的行为。没有任何一个家长或老师鼓励我们再去给孩子多找几个医生看看。从他们说出来的话，我能感觉到是从一个模板中复制出来的，很显然，他们都经过长期的被教育，我相信，如果我来这里，假以时日，我会和他们说同样的话。

　　第三个感悟是悲伤。在这里的家长无论他在干什么，你都能感受到悲伤，即使他在笑，你也感觉是苦中作乐。当所有的人都是这种情绪的时候，那么整个环境都是负面的，人在这种负面情绪弥漫的环境里怎么能找到快乐呢？而这种情绪也一定会带给我的孩子。我在想即使我的女儿是自闭症，但那也是我们人生中的一个部分而已，我们还是要继续生活，当我们走进这里，无形之中，已经给孩子贴上了自闭症儿童的标签，而我们就是自闭症儿童的家长，这种心理暗示会无时无刻地提醒着我们。我不知道这种巨大的心理压力得需要多长时间来缓解，能不能得到缓解。这更加坚定了我不能轻易让女儿走进这里的决心。

很快，朋友给我们联系了第二位医生，是北京儿研所这方面的专家，联系好后我们马上出发了，这次的地点在顺义。见到专家后，我女儿和医生与护士都打了招呼，挺出乎我的意料，感觉也挺出乎专家医生的意料。基本的程序差不多，先是专家让我们介绍一下情况，我们把北医六院的诊断情况和她说了，其实我本不想说的，因为我不想让之前的诊断结果影响专家的判断，可是又不能不说。然后专家和孩子简单交流了一下，给女儿一个勺子串，就是有很多塑料勺子穿成一串，各种颜色的都有。问女儿这些勺子都是什么颜色，女儿基本都答对了，我还挺高兴，谁知专家说，一般的孩子只能认识红、黄等基本色，很少有认识橘黄色、粉红色的。天哪，多认识几种颜色也成为了自闭症的佐证，我女儿对颜色很感兴趣，我相信大多数的孩子都如此，因为颜色是他们认知这个世界的第一步，我们平时也会教给她认识各种颜色，谁知道竟然导致了这个结果。专家让我带着孩子在另外的房间做测试，测试是由护士提问，孩子或者家长回答和操作完成的。大约有50个左右的问题，据专家讲，儿研所的这套测试体系是目前国内最新研发的，准确率很高。的确，这套测试要比北医六院的那套高大上很多，首先它针对不同年龄段有不同的测试，不像北医六院横跨3-12岁。其次，除了家长回答问题以外，还有很多让孩子回答，孩子动手的题目。大约用了半小时，测试完成，我自己觉得还是比较满意的，凡是以前我教过孩子的，她都能答对，没有教过的能答对一半吧。当然对与错是我自己的标准，医院会有自己的标准，就像勺子串一样，不是知道的颜色越多就约好。在这个过程中，我女儿很高兴，她觉得就是一次游戏，看到她高兴，我也挺高兴。
　　测试结果还需要十几分钟出来，我和孩子又回到专家办公室，测试期间，我老婆一直在和专家谈，进屋后我就感觉我老婆的脸色不好，果然，就在我们做测试的时候，专家很肯定地告诉我老婆，孩子是自闭症，是轻度自闭症。在这个专家的体系里，她把自闭症不分典型或疑似，是分为轻、中、重度三类。我当时觉得很奇怪，难道不用等测试结果出来吗？看来我的希望又少了一分。然而，测试结果出来了，专家看完以后对我们说，如果按照测试结果看，我女儿没有达到自闭症的标准，当然她说的比较含糊，我以为听错了，又确认了一次。那么我究竟是相信专家还是相信测试结果？这个时候，我能感觉到专家似乎也不那么肯定了，也比较含糊起来。事已至此，再过多追问无益。起身向专家致谢告辞，大中午的，都为了我们把午饭耽误了。但是专家很热情，可能是朋友介绍的原因吧，带着我们去他们医院的康复中心参观了一下。原来他们这里也有一个康复中心，地方不大，设施还行，当然和第一个康复中心是没法比的，费用也略微便宜些，权当作备用吧。

　　回家的路上，我给老婆讲述了做测试的经过，一边讲，我也一边在整理自己的思路。自闭症核心症状是社交障碍，语言迟缓，刻板行为。我女儿可以和小朋友玩，只是不太知道该怎么和小朋友一起玩，玩的过程中交流很少，但这究竟是不是社交障碍很难判断，我觉得可能更多的是没有机会和环境。女儿的语言相比同龄人的确比较弱，但是她没有任何的刻板行为，喜欢敲东西的习惯在和她讲过以后，慢慢地她就不再敲了。现在的问题主要是呼唤名字不应答；眼神对视较弱，语言发育落后于同龄人，但是仅仅凭借这几条就能说我女儿是自闭症吗？北医六院的测试结果是疑似自闭症，儿研所的测试结果是没有达到自闭症的标准。最最重要的是这些天，我们每天都和女儿在一起，我发现女儿已经表现出了长足的进步，和一个月之前已经有了不小的差别。我把我的分析和想法讲给老婆听，她嘴上没说，但是心里肯定觉得我是在逃避。其实我真的不是逃避，而是越发感到事情也许会有转机。换句话说，以我女儿现在的情况，我不觉得有什么令人难以接受的症状，如果这就是自闭症，那就是自闭症吧，我已经能够坦然接受了。
　　我的一个好朋友知道此事以后，特意打电话建议我去香港或者美国去确诊一下。我朋友的这个小小的建议却让事情走向了另外的方向。

这位香港的医生通过亲自与孩子的几个关键互动，得出了全新的诊断，这无疑是这个家庭的一根救命稻草。

转载自天涯