2016，我开始了与狼共舞的生活

看到觅健的朋友都有写些与狼有关的故事，我的文笔不怎么好，但是与狼相识，也让我的生活及心态发生了很大的改变，自己一直想写些什么来表达一下从身体健康到与狼共舞的一些变化，迟疑了许久，才决定提笔写点什么，算是给自己心里一点慰藉吧。
本人92妹子一枚，2016年是我的本命年，听有经验的老人家及过来人说本命年总要发生点什么…好的坏的都会有，一直也没太去在意什么好坏，就正常就过呗！好的坏的要来的总是挡不住的！
确诊SLE以后，我才发现，其实我的很多症状从很久以前就已经慢慢显示出来了，可以说2010年以前我的身体很健康，当时163CM，体重60KG，是我截至目前生活中体重的顶峰阶段，那段时间，饭量特别好，能吃能睡无忧无虑，感觉所有的吃的都很有诱惑力，我属于那种留守儿童，父母在我3个月的时候就在西安打拼了，因为是做生意的，往往过年的时候生意最好，平时也好过年也好很少回家，所以很少见到他们，可以说对父母的印象是比较空白的，家里的老人因为是贫苦的日子过来的，虽然对我们小辈是疼爱有加，很多好的东西也都给我们，但毕竟因条件有限很多吃的穿的自然也不算很丰富，所以我分析了下，这也是我为什么能从家里的94斤一下子发胖能长到120斤的原因了，原本瘦的人人都羡慕的我自己长胖了还不觉得自己胖，偶尔从别人异样的眼光及语言中才觉悟到自己究竟有多胖，我自己又是比较敏感的类型，所以抱着被动减肥的心态，去献过血，（ps，09年的时候在西安1年内献过2次400CC的血）。在这里，我呼吁广大女性，尽量不要去献血，如果要献血，请别献那么多量，当时可能因为比较胖，所以献血的人直接告诉我可以献400CC，我也不能说是献血导致的我的身体开始变差，但女性大部分都有贫血的症状，我想有可能是因为在那之后身体没有及时调养过来。
如果真是有苗头出现的话，我觉得是2010年去上海之后慢慢就有症状了，大家都说，年轻人火气大，我的家在西北，我是土生土长的甘肃人，北方的冬天也是很冷的，大部分的女孩子都怕冷，我也怕…但是以前的冬天，只要衣服加的合适，我就不会觉得冷，什么打雪仗，滑滑冰，堆雪人什么的，我全部都参与过，而且随着运动身上会热腾起来，有时候还热出一身汗….这种感觉好久违了，可能都不会再体验一把了。
年轻的时候不懂事，我的性格属于倔强，好强、自尊心强的那一类，常常说一不二，有的时候自己认定的事情除非自己想通，不然九头牛都拉不回来，2010年的时候因为学习的事情跟父母闹翻，在跟有一网之聊的姐姐的前任男朋友聊了一段日子后，一气之下去了上海！我可能比较幸运，我一直相信世界上还是好人多，于是..我真的过了一段自己认为比较满意的生活。
在这里我要感谢你（老于哥），感谢你让我学会面对独立的生活，感谢你在我初到上海谁也不认识的条件下给予我那么多的照顾，感谢你将小雅姐、小茜姐、海义带到我的生活，感谢你们在我身边的陪伴让我的生活丰富多彩。
2010年我的工作是在静安区某府上班，餐饮行业有服装要求，大冬天也只能穿薄的丝袜，那个时候基本上每天身体都是冰冷的，除非在客流量比较大的时候，店里会打开中央空调，其余时间都是冷的哆哆嗦嗦的工作状态，考虑到工作环境不是很让人舒服，过完年以后我便跟随上级领导换了份工作，也就是在11年的时候，我开始出现了晨僵的状态。
有天早上4点钟左右，被手指的食指跟中指疼醒，因为太瞌睡继续睡到大天亮才发现这两根手指伸不直了，你想要努力伸直或者用另一只手掰直的时候，就开始钻心的疼，但要是手指属于握着或者不用力的状态，就没有什么特别的疼痛感。
因为新换的工作有按摩大师，请他帮我针灸了2针，10年就没出现过了。
2011年4月中旬，我与我现在的老公偶然在QQ上联系上了，他是我的初中同学，从初中都没再联系过，那段时间两个人都有交往的意向后，8月份我们相互见了一面正式确认了关系，老公对我很上心….因为异地恋，所以他经常会用小礼品、零食、生活用品、服饰的一些东西上来向我示意他对我的挂心，也就是在他帮我预约的一次的美容美体的保养中，负责给我按摩的美女告诉我，我有些轻微的小叶增生，当时并不知道这是什么病西，只是觉得在月经来时的前一个礼拜，乳房会有些胀痛，所以一直也没当回事，即使在她告诉我以后，我也是没当回事，心想，无非就是为了让我半个会员卡多来几次，自认为没有必要，所以就一笑而过了，现在想想，当初满怀心事去到上海，身边的朋友又是初识状态，满腹心事都藏在心里，所以也能理解中医所说的积郁成疾。
曾在上海最悲催的时候，就是头疼吃了同事给的一颗头孢胶囊，然后就引发了过敏，发烧，加上月经来了又痛经，简直是悲催到不能自已。
西北的农村，听到女孩子为了男孩子去了男孩子工作的地方，被人知道后多少是有些歧视意义的，但我的想法就没有那么复杂，我只是想这个男人值不值我这样去做，慎重思考后，2011年10月我为了爱情迈出了自己认为勇敢的一步，从上海来到了珠海，来到珠海的日子两个人过的不算富有，但却非常充实，老公一直惦记着我的好及我的付出，对我非常贴心。
2012年1月，因胸腔位置疼痛，去医院做了检查，不知道为什么就做了次胸部的B超，医生告诉我，乳房多处小叶增生，双侧腋下也出现最大3cm的淋巴结，我问他怎么处理，医生告诉我要手术做活检。
当时一下子就傻了，我问他可不可以不做手术，他说考虑到肿大的比较多，且乳房上也有，必须做个活检来确定病变程度，说最好建议做个活检，我已经忘了当时我如何回复他，只知道在路上便忍不住哭了，我一想到要躺在冰冷的手术台上，要被人在身上划一道口子我就觉得无法接受，而且…为什么腋下也会长淋巴结呢？
最终回家在西京医院做了活检，检验结果是淋巴结增生，开了些调理内分泌的药来吃，那些内分泌的药吃完后，因为感觉没多大效果，也就没继续吃了。
2014年4月，因为跟老公结婚的事情提上日程，我们去拍广州婚纱照的时候，刚抵达广州第一天晚上膝盖突然开始疼痛，疼的上下台阶都非常困难，实在疼的睡不着半夜爬起来去楼下的药铺买药，药店老板说这是风湿，我还不信，心想姐年纪轻轻的，怎么一下子会得风湿？拿着他给的独一味胶囊和治疗风湿疼痛的药还不忘给他一记白眼。
别说，吃了药效果挺好，第二天婚纱照可以正常拍了，结果第三天回珠海的时候，头疼发烧一下子发到39度多，因为回来太晚又太累，就没去医院在楼下药铺开了药帮我敷冷毛巾一直到12点烧才退下去。
14年8月，有天早上起来，手腕的地方肿了一个大包，像皮肤包了团水，虽然不疼看着总觉得怪怪的，去医院验了血，医生说类风湿因子高，是风湿，我问他该如何治理，他告诉我风湿没办法治，只能尽量预防跟减轻疼痛，我就奇了怪了…年纪轻轻的咋就得了风湿，越想越想不通，奶奶是有风湿，但也不能隔代已传啊，为什么就遗传给我了？？？
15年6月份开始，手上会起一些荨麻疹，不痒，有些灼痛感，有时候一点点，有时候一大片，看着像风团，去了医院检查，医生说过敏了，打了些点滴和抹的药，没几天自己又消掉了，之后的几个月就开始反反复复的起这类的疹子。
15年6月底我房子的一些装修就已经完成了，我买的房子是精装的，不要再花心思，但我仍觉得即使买家具灯饰及软包这些的，累的我都够呛了！房子晾了4个月，测了下甲醛含量，10月份就入住新家了，不知道是否是因为搬新家的原因，导致疾病诱发。
15年12月，广东也逐渐开始冷起来了，本身就属于比较怕冷的人，冬天穿的比别人多手脚也是冰凉的，但12月开始，室外遇冷身子会不由的蜷缩起来，只要身体觉得冷，即使双手是插在衣服兜里，双手个别指尖会不自觉的变白、发麻，一开始发生这种症状的时候自己不知道怎么办，就使劲的搓手，拍手，后面发作了几次之后，发觉这种情况一到温暖的环境中，就是身体没在感觉有寒冷的情况下，会自行缓解，本来想去医院检查下的，身边的朋友都说是我太缺乏运动，血液循环不好所致，让我多喝活血的东西，晚上多泡脚，多运动，我一听觉得有道理，结果后面除了大拇指，其他的几个手指全殃及到了，广东的冬天很短，我的雷诺还没来的及去医院，冬天已经过完了，继续没当回事。
16年5月份开始，皮疹、关节开始频繁的疼痛，有时候膝盖疼，有时候手腕疼，我还买了风湿贴来贴着，家里有白酒也会用土方法点着酒往关节疼的地方抹，百度说再用吹风机热风吹吹，对风湿有好处，我闲着没事了就会自己捣鼓捣鼓，心想只要不疼就好。
5月中旬开始，一个礼拜连续发了3次烧，每次都是早上出门都好好的，中午突然一下子就感觉身上好冷开始发抖，然后就觉得干活没力气，身上肌肉开始酸疼好难受…测下体温就是39度左右，隔一天发一次，都快把我烧糊涂了，本来就不太聪明…..
本来发烧之前嗓子都一直有轻微的不舒服，又面的几个礼拜跟着同事去吃了2次烧烤，完了还去游了次泳又被水呛到，这下子一下给爆发了。
那段时间就感觉每天身上很累，肌肉酸痛，6月底的时候身体一下子就撑不住了，半夜睡觉翻身的时候被疼醒睡不着，胸部内侧位置呼吸的时候都觉得疼，尤其深呼吸的时候，腹部上面一点的位置手指压一下也疼，嗓子疼的嘴巴根本不想动，唾沫都不敢咽，膝关节也疼，找了个祖传治关节痛的，疼好点了但又对药过敏了，整个腿上密密麻麻的红点点一片片，也就没再去了，本地镇上医院看了两次没效果后，换了家三甲医院。
6月7号一大早，因为身上疼醒才3点多，我发信息给单位领导请了假，老公陪我去了新的医院做检查，我原本挂的是呼吸内科，因为主要是嗓子疼引起的就想先解决嗓子疼的问题，因为已经快疼了1个月了！越来越疼，加上胸部内侧无规律的疼痛，我去挂号的时候其实自己也不知道应该挂什么科，然后就描述了自己的病情后内科、妇科都跑了一遍，各项检查都做了一遍，奇怪的是告诉我检查结果是正常的，可是我胸部内侧就是好疼啊，一阵一阵的，疼的受不了啊，感觉跟容嬷嬷拿了一把针朝着我扎啊…..
最后排除了其他科室正常以后，我又回到了呼吸内科，然后描述了下身上的病情以后，医生跟我说，我想收你住院，因为你不舒服前前后后也一个月多了，又反复发烧，病情又越来越多，我想做个全面的检查，你觉得呢，住院费的话你就交700，有社保的话社保报销后你自己再花一点就行了。！
我就说了句行，心想住院就住院吧，只要我身上的疼能减轻，趁着这个机会好好查下也行，我因为发烧，关节痛跑了几次去医院，也前前后后的请了好几次假了，搞得病也没看好，班也没上好，倒不如趁着这个机会做个全身检查。
医生接着又说：我考虑到你这个反复发烧，白细胞、又开始贫血，我想看下是否有其他方面的问题，前段时间我们这里有个小伙子就检查出来红斑狼疮。
我：那个是什么病
医生：一种比较罕见难治的病，伴随终身的治不好。
我：啊？那怎么办？
医生：能怎么办，终身吃药终身治疗咯！
拿着她开给我的住院单，我一边出门一边想，为什么人这么可怜要得病，那个人怎么那么可怜啊！然后不知道为什么眼眶就不自觉的红了，可能是同情那个终身要吃药的小伙子，可能敏感的自己有了那么点点意识这是害怕的反映，我眨巴眨巴自己的眼睛，一边又安慰自己，没关系的，我只是嗓子疼，不会有那个什么什么的。
正这样积极劝告自己的时候，迎来取来化验单的老公，我告诉他医生建议我住院，做个全面的检查，老公表情凝重了一下，回答我说做个全面检查也好。
我就这样入住了呼吸内科，下午按惯例安排了各项检查。
第二天就开始了常规治疗，给挂了消炎药消炎，因为我对头孢和青霉素过敏，我的消炎药只能用其他的，效果就差一点，问医生检查出来什么病没有，他们就告诉我化验结果还没出来，CT初步确定是肺炎，因为图像显示有胸腔积液，也就能解释胸口内侧疼痛的由来了。
好吧，那就安心治疗吧，医生告诉我治疗期得7-10天，打电话继续续了10天假。
治疗到第四天的时候，医生告诉我怀疑我是系统性红斑狼疮性疹，我不知道这是个什么病，于是百度了下….然后我就蒙圈了，后面才反应过来，原来就是我入院那天，主治医生说的那个小伙子得的病！！！！
我的第一反应就是找出确诊的十几项仔细核，我只有胸腔积液、关节痛符合无非加再加个贫血，当时还有尿蛋白 ，但尿蛋白 说是有炎症也会引起啊，我不应该是这个病啊，我也没有什么光过敏，也没什么口腔溃疡，肯定是搞错了。
就在我一直坚决质疑医生的疑诊的时候，我的双膝盖疼的居然无法弯曲了，上厕所蹲下去都很困难，膝盖从以前的偶尔开始疼变成了持续的疼，而且是有史以来最疼的一次，我的潜意识告诉我，医生的诊断看来是正确的，但我的内心深处又不愿意去承认这样的事情。
住院住了几天，因为一直用的是治疗肺炎的药，我喉咙疼不但没有减轻，肘关节手关节也开始疼，膝关节也疼，又开始发烧，胸部阵疼也没有减轻，期间一夜之间嘴巴肿的跟欧阳锋的腊肠一样，眼睛也肿到没朋友，胳膊上也开始起了皮疹，我感觉身上简直是体无完肤，我都开始质疑这家医院的水平是不是有问题了，结果这个时候，送去中山大学检查自身抗核抗体的结果回来了，我的抗核抗体是阳性，加上之前检查的各项指标，基本上已经确认是系统性红斑狼疮。
小妮子突然感觉崩溃了！主要是爱美的我看到百度搜索出来红斑狼疮那标志性的蝴蝶斑，我讨厌那样的特异性，我怎么能有那样的脸呢，这坚决是不行的，百度明确指出这个病无法根治，这让我的心一下子冰到了最低点，检查结果告诉老公后他也懵了，一边跟我一样质疑着，一边也开始着手查找关于这个疾病的资料，在家里的不断催促下，我们如实告知了检查结果。
住院第八天，就在我要被转到肾内科要做24h尿蛋白定量的时候，家人要求我回家治疗，说西京医院权威一些，说查了我看的这家医院都没什么权威的，怕耽误病情。
老公同意了家人的建议，说买第二天的机票回去，因为怕耽误时间长，特意安排了一天交接工作后就回家了。
好不容易预约了专家的号码，早上5点起床去排队，等到11点才见到医生，我努力清楚的描述着自身的状况及上家医院的疑诊结论，生怕因为描述导致医生判断错误，想得到一个误诊的答复，可是没讲几句后，医生就开了住院通知，医生跟我说，基本上90%可以确诊是SLE了，还告诉我要激素治疗，我告诉医生，我不想吃激素，医生说不吃激素是没办法治疗的，我的眼泪突然忍不住了，我一想想我最近过的糟心的日子，眼泪开闸式的流出来，在我的印象里，不知道激素对这个病能起到多大的治疗效果，我只知道它会让人发胖….
就在这节骨眼医院居然回复没有病床没有给我，问大概要等到什么时候，说最少半个月以后！！
当时的我已经心急如麻了，不知道为什么回家前身上还没有皮疹，只是肌肉酸痛和偶尔发热的状况，关节疼痛的症状也减轻了，回家后两个胳膊大面积的起了皮疹，手上的皮疹太吓人了，一天比一天面积大，皮肤上感觉就跟开水烫伤一样刺痛刺痛的，西京医院没有病床后，我突然不想在西安治疗了，我告诉家人我想回珠海治疗，因为意见不同，我们争执了好久，当时我唯一的想法就是得抑制住它，不能让它长到脸上，必须得先抑制住，如果不马上开始治疗，会不会跟严重？等等一系列的问题困扰着我！
争执了好久，我也放弃了回珠海的想法，事情来得太突然，我真的没有准备好，我本来就是以嗓子痛住院治疗的，怎么就系统性红斑狼疮了呢！我真的无法接受，而且在确诊前我跟老公一直在努力的造小孩，小朋友还没来到我的身边，我刚买了新车，又要还房贷，我不怕辛苦，不怕累，省吃俭用也没关系，怎么就这样了呢！孩子也没办法要加上这巨大的治疗费用以及目前的现状，让我整个人都不好了，我年纪轻轻的就要这样吃一辈子药了吗？我不知道如何面对这突如其来的一切，我真的没做好准备！！！无形的压力瞬时袭来，我要以什么样的心态来面对这一切？
然后整个人变的很情绪化，一点小事也能被我放大，一点悲伤也让我好像会失去全世界，其实我更比较纠结的是，为什么这种电视里才会上演的病情会在我身上发生，还不如得个癌症，姐放开吃吃喝喝潇洒上几个月，爱怎么怎么的吧，反正我想体验的基本上也就体验的差不多了，可是偏偏得了个这个终生都会陪伴我的病…..可能这真的是命运吧，我居然无力去抗衡。
接下来就是漫长的等待病床的日子，每天都在想，什么时候能早些接受治疗，早日接受治疗就可以早日康复了，一直等了一个礼拜还是没有任何动静，这时候老公的父亲开始找人托关系，终于在等待第十天的时候住进了医院，看着身边的病友，我突然觉得，我还是蛮幸运的，隔壁床是一个15岁的女孩，3年前就被确诊为红斑狼疮，本应该是娇柔花朵茁壮成长和开放的年纪，现在被激素吃的整个身体都圆圆滚滚的；我另一边隔壁床的是个教师，症状就是反复发烧而且无法确定病因，我床对面的女孩子，正在上大学，年龄与我相仿，她的特异性就是脸上明显的蝴蝶斑….唯独我，在住院的时候，身上一点特异性都没有了，皮疹自己消退了，不发烧，不关节疼了，胸口也不疼了，嗓子也不疼了，好像跟正常人没什么不同，我突然暗暗窃喜，这样是不是代表我能以最快的速度出院？然而为什么医生给我激素的起始量居然是40mg（现在的质疑，当时以为40mg是最小量）
也许是抱着这样的想法，我很配合医生的治疗，管他用什么激素，抽多少血，只要能早日出院，我都是配合的，整个住院期间心态也非常好，护士也说我的心态是最好的。
可是，就在我信心满满的觉得自己马上要被治愈以后就不用受折磨的时候，我的对面来了一位复发的病人！！！是的，我是这个时候才知道，原来并不仅仅只是每日药物相伴且好好维持就可以的，它还会复发！！！！复发代表着好不容易从大剂量减下去的激素又要重新吃回去，代表着一切又要重新再来….
我又开始焦躁了，这无疑给乐观的我当头一棒，我以为的只是我以为的，开始无事生非给老公找茬，加上医生说可能要做肾穿刺，我看着隔壁床的做完肾穿刺不能动，24小时生活不能自理的时候，突然觉得自己活着真是个负担，从前不懂事的时候是个叛逆的不省心的孩子，现在好不容易刚刚开始懂事又变成一个拖后腿的孩子。
期间，家里亲戚不断打电话来开导我，给我洗脑，他们说的道理我都懂，可是有时候人就是这样，外面的世界很繁华很美好，但仍然把自己关闭在自己的心门里不愿意走出去，我只是需要一点时间而已，我相信自己会走出来的，及时如此，我也尽量要求自己想开点，再想开点。
结果很好，医生告诉不用做肾穿刺了，尿蛋白没有超量，可以办理出院手续了，我短暂的忘记了烦恼，一整天都高兴的不像样子。
出院后回到甘肃老家准备休息几天再回广东，顺便探望一直担心我的奶奶，住院期间一直是老公的父亲跟我的母亲照顾我的日常，别床的病人都以为是我亲爸，回家后老公的母亲更是换着花样的给我做好吃的，老公的亲戚、自己娘家的亲戚也都轮番来看我，让我感觉这一切都那么美好，他们都不断的鼓励我，支持我，看着年迈的奶奶担心的眼神，即使再不懂事也应该要让她放心吧？我开始慢慢卸下自己的防备心理，愿意相信一切都会恢复像以前一样的。
农村的空气特别好，早上6点起床跟着母亲的人一路走到大山深处，满处都是郁郁葱葱的绿色，乡间小路上开满的各种野花和小时候吃的野果，深吸一口气感觉整个身体都变得特别轻松。
好像就是那些天，对于我生病这件事情，突然就释然了，不再去计较为什么那么多人偏偏是我得了这样的病；不去想我还没来的及做妈妈，为什么不等我生完小孩子以后再得，不去想要吃一辈子的药的我感觉好悲催啊….等等
在家休息了几天后，我就从甘肃返回珠海了，我的想法很简单，在身体条件允许的时候好好上班，毕竟这个病活动期的时候还是对经济的一大考验，加上自己恢复的状况，可能会有些颓败的想法，这个时候建议大家都往好的方面去想想，为身边的人想想，如果我们都放弃自己，那关心我们的人应该怎么自处？其次就是一定要好好配合医生治疗，不要私自减药，按时按点的吃药并积极复诊，我一直都觉得每次复诊都会有好的消息，总会看到好的治疗效果。
其实生活还很美好的，无非就是脸又胖了点，饭后多了个必须的手续，相对那些检查出来已经无法治疗，有病却无钱治疗以及生了病被最亲近的人抛弃的人好太多了，虽然这样的比较有点自私，但很多时候我就是这样不断的给自己找平衡点，所以感觉自己还是很幸福的，有比较才会知足，我一直都是一个比较知足的人，先好好活在当下珍惜当下！我一直这样告诉自己。
我本身是一个比较敏感、乐观、又有些多愁善感的人，什么情绪都是一阵子发作的那样一带而过，所以，当我后面去看望一位生病的朋友时，她对我说好羡慕我的心态，为什么能做到这样积极乐观，我告诉她既然已经发生了这样的事情，我就要以一颗平常心好好去对待它，也正是因为自己之前没有好好照顾身体才会发生这样的事情，往后的生活，我要更努力的生活，我一直相信只要肯努力，希望就会成真，即使是生病的我也能活出别样的精彩！既然狼选择了我，我也愿意与你和平共处。
在这里，我特别特别想感谢的人是我的老公，感谢他在我生病的时候无微不至的照顾我，在我情绪低落的时候陪伴我，在我对人生路途质疑的时候指引我，不管是以前没生病的时候，还是生病以后，都很贴心的照顾我，呵护我，让我觉得很幸福，我相信，心态可以改变生活，只要心向着阳光的方向前进，一切都会变美好的，一定！！