希望再有个十年二十年
大家好,我是苏州的,今年41岁,患病5年半。11年5月发现眼睛看东西发暗,看直线会弯曲,看了眼科医生,叫检查肺,排除肺结核,做了检查不是,后拍胸片发现左上肺有阴影,CT检查结果:考虑肺K的可能,当时很无知,不知K是什么意思,后问了医生才知是癌,当时觉得整个人崩溃了,哭的稀里哗啦,我才36岁,癌怎么和我挂上钩了,我身体很好的,不咳嗽,没有任何呼吸不舒服,肯定是搞错了,我孩子才8岁,我有太多的不舍,后马上找好了医生手术,5月31日胸腔镜手术,左上肺叶切除,病理报告:腺癌,以高-中分化为主,小区中-低分化,肿瘤邻近胸膜,淋巴结末见癌转移(0/2),术后一月CA125指标220,由于年轻,属于高危人群,再加上术中医生说有胸膜牵拉,故做了四次化疗(培美曲塞+顺铂),当时也做了EGFR基因突变检查,21突变,上海肿瘤医院的几个主任都说靶向药不要上,我还没到那地步,也好,我心里想我的病还很轻,开心。吃了4年中药,在这4年里病情一直稳定,自己也认为再过1年,我就抗癌成功了,心里美滋滋的。15年7月病情有进展了,CEA上升到10,我知道有问题了,CEA敏感,一直在正常范围,医生不以为然,CT检查正常,估计有炎症,你多虑了,可我有了心事,隔3月检查,CT仍旧正常,有胸膜增厚,CEA15,医生还是说别想太多,没什么问题的,而我自己一直觉的腰背疼痛,做了骨扫描,没发现问题,但痛在我身上,总觉的不对劲,故找了我们这的权威主任看,开了肾上腺B超单,全脊柱磁共振单子,检查又是正常,主任说做个气管镜吧,我说太痛苦,不想做,那就做个PET-CT吧,5月28日PET结果胸膜转移,又找了权威读片专家,确诊胸膜转移,没有胸腔积液CT也发现不了,只能说我这个转移不怎么容易发现,崩溃,又是哭的稀里哗啦,那几天又交待后事了,觉得我太不幸了。有病总要医,5月底开始化疗,六次培美曲塞+顺铂,(医生推荐用卡铂,我觉的顺铂效果好,我年轻,强烈要求用顺铂),7月中下旬加了放疗,照了64光,背心疼痛得到缓解,不疼了,在化疗期间同步用了帕米磷酸,10月底开始用单药培美曲塞力比泰维持(后期计划每月一次单药维持),一切正向好的方面发展,可惜本月5日发现躺着有点闷,背部和肋骨又开始动作了,疼痛又来了,走路都颠着疼,又开始要吃止痛药了,上星期一做了胸水B超,4.2公分,我知道接下来的抗癌路会走的很艰难,但人总要有梦想,有希望,活着就是最好的。我的爸爸和妈妈,他们都是七十几岁的老人了,在身体和心灵上承受了太多的压力。我要活下去,让我能够报他们的养育之恩,我要活下去,我要把女儿抚养长大,在她的成长路上有妈妈的陪伴,看到她结婚生子,帮助她。大家一起加油,群体抗癌,我们的明天是美好的
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加油,努力!
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2016-11-21 21:43:47 有用(2)
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13年腰出现问题,路都不能走,脚迈不出去,当时第一反应是骨转,医生怀疑颈椎压迫神经,做了个头部磁共振,发现右眼眶占位,去了苏州一院,几个专家看后觉的应该不是转移,建议去上海找钱江或袁一飞主任,立马去了上海复旦眼耳鼻喉医院,找了袁一飞主任,他建议观察,定期检查,如果肿块发展快,就一定要手术切除,这个肿块长在视神经上,不能手术病理,手术基本眼睛报废,还好这几年一直定期检查,没什么大的变化,所以我们这种病人一直有新变故,有时定期观察跟踪也是个不错的方法
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2016-11-20 18:05:13 有用(2)
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手术后都四年多了,还是有复发转移情况,心里实在不是滋味。。好恐怖。。而且当时分期应该算早的。。
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2016-11-20 14:16:08 有用(2)
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那你为什么现在还不上靶向药?
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2016-11-20 14:18:00 有用(1)
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我们同龄,明天会美好的,一起努力!
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2016-11-20 09:25:38 有用(1)
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那就是说胸膜增厚其实是癌变了,CT没办法发现,要Pet_ct才能发现,是吗?
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2016-12-11 00:42:17 有用(1)
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我跟你同龄 9月确诊肺癌IV 没有手术机会 目前也正在服用靶向 易瑞沙 我希望我们能一同加油努力!我们也可以➕微信好友 互相勉励 多交流 可以吗?我的微信号:kris784701
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2016-12-07 18:31:28 有用(1)
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是因为停了中药转移了吗?
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2016-11-21 19:33:10 有用(1)
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我们同样上有老下有小,加油,为了家人
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2016-11-20 13:28:37 有用(1)
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加油,努力!
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2016-11-21 11:52:50 有用(1)
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挺住,有突变可以吃靶向,易瑞莎,9291,PD-1等好多药,新药还有很多,加油!
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2016-11-20 09:52:29 有用(1)
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你那时候应该是早期的,这四年,你除了中药还吃什么,有没有锻炼?
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2016-11-20 10:16:54 有用(1)
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加油
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2016-11-20 10:21:51 有用(1)
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是啊,孩子怎么能没有妈妈呢。加油
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2017-01-09 21:37:00 有用(0)
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我是觉得自己年轻,身体好,所以优先考虑的化疗,11年对靶向药也不是太了解,只听到吃了要终身服药控制,那时还不知靶向药会耐药,觉得吃到老死痛苦的
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2016-11-20 11:06:15 有用(0)
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加油啊!
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2016-11-21 14:10:09 有用(0)
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加油!为你祈福!
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2016-11-21 10:05:13 有用(0)
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加油!明天会更好!你21突变是很幸运了,有对症的靶向药。我egfr野生型,没有适合的靶向药,盲试易瑞沙也无效,目前只有中药控制了。
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2016-12-11 11:46:29 有用(0)
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调整心态,积极治疗,注意休息,适当锻炼,密切关注体感,定期医院检查,不要害怕,现在肺癌靶向很多,尝试肯定有收获,相信你能够度过难关!
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2017-01-13 11:51:08 有用(0)
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你第一次看眼睛看出肺癌,说明当时已经有转移,如果那时你做完手术后吃靶向药,再吃中药调理可能不会发展晚期。
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2016-11-20 14:38:16 有用(0)
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加油
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2016-11-20 09:22:53 有用(0)
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加油
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2016-11-20 09:23:59 有用(0)
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我妈妈也是眼睛看东西模糊不清检查发现的,不过我妈已经晚期了没有手术指征了,你是幸运的祝福你明天会更好
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2016-11-20 11:25:46 有用(0)
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一起加油!
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2016-11-20 09:33:33 有用(0)
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加油,心态决定很多东西,好心态,好效果!
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2016-11-20 09:43:54 有用(0)
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加油
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2016-11-20 17:25:38 有用(0)
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加油,我父亲是在胸科医院跟的刘俊医生
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2016-11-20 09:46:35 有用(0)
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你好朋友,你现在身体怎样,没见你冒泡了
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2017-09-17 10:39:51 有用(0)
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你基因突变为啥不吃靶向药?化疗放疗太伤身体,会恶性循环。
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2016-11-20 09:54:09 有用(0)
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做个基因检测更好对症下药
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2016-11-20 20:10:15 有用(0)
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