乳腺癌术后无病生存八年，又复发了

乳腺癌术后无病生存八年，又复发了
河北患者

我是一名乳腺癌患者，希望把我的经历写下来，想请专业的医生看看，评点一下，或者可以帮助到更多的患者。

我是2006年4月手术放化疗后无病生存期8年，直到2014年2月28日，母亲突然走了，我承受不了。母亲走后一个多月，我自己摸到颈部硬硬的淋巴结，到医院活检是转移癌。

没想到当地医院的增强CT每次都是未发现肿大淋巴结。我感到地方医疗水平并不能治好我的病，于是化疗后开始了北上的抗癌之旅。这家医院的CT一次只能做一个部位，颈部、胸部分开做的。每次CT只能查出颈部淋巴结。所以，就按着脖子狠狠地治疗了两年。

直到入组双盲实验时，做了从颈部到腹腔一体的CT，却发现最大的病灶在肩膀。我虽一直感觉肩膀疼痛麻木，也跟医生说过几次，但医院的设备从来没查出来过，因为病灶在颈部和胸部之间。所以我建议病友到三甲医院复查，ct也要做平扫加增强。

癌症复发的恐惧心理，足以让人丧失理智，恨不得所有手段用尽，把癌细胞一网打尽。殊不知打压的越厉害，癌细胞反攻的越残酷。回顾我的治疗过程可谓紧锣密鼓。复发后我做了六周期化疗，当时效果很好。可是一月后淋巴结又冒出来。医院的意见是放疗。又咨询了另一医院的专家。他给我的意见是，每个部位只能做一次放疗，所以要珍惜放疗机会，把放疗留到最后，作为保底治疗，到了没有其他治疗手段再考虑。他还说万一这个部位放疗后，旁边又长出来，那么将失去再放疗机会。

可是当时我治病心切，摸着脖子里的淋巴结，我没有沉住气，在做了pet之后，开始了33次再程放疗。最后评估放疗结束后，颈部和颌下又长出来大大小小的淋巴结。

正如某位医生所说，乳癌一定要缓缓的治，欲速则不达。能内分泌就首选内分泌。每一个治疗手段都很真很贵，所以在能承受副作用的前提下，慎重换药，慎重选择治疗方案。

最后我想说的是，新药层出不穷，自费的帕博西林一月四万多，不是我能吃得起的，进实验组才能吃到免费帕博西林。
免疫力下降后，肿瘤容易趁虚而入

（兰州大学第一医院肿瘤外科副主任医师袁文臻）

这位朋友经历了很多挫折，她的陈述涉及到很多方面的问题。首先我们能感觉到患者的无奈。对于所有人来说，仅仅是听到癌症这两个字，就足以“闻癌色变”；更何况一个肿瘤患者听到转移这两个字的时候，经受第二次打击。这种痛苦和压力，也只有经历过的人才能体会，这绝对是没有办法言传的。

她为什么复发呢？有肿瘤自身的特点，但她母亲的突然去世也是重要的诱因。很多肿瘤患者发病或者复发都有类似的情况。当免疫力一下降，肿瘤它就趁虚而入，或者卷土重来。这个朋友说“复发的恐惧心理，足以让人丧失理智”，我们必须劝慰她，人越是在危难的时候，就越需要理性面对。乳腺癌手术8年后有转移，考虑到手术后就做了放疗，推测当时是有淋巴结转移的。从医疗角度来说，效果不能算很差的，应该算中等吧。

关于颈部CT问题，在乳腺癌术后复查的项目里，颈部CT并不是一个必须要检测的项目。CT是不是必须要增强？也不是绝对的。不同的器官和部位，优选的检查不同。比如检查胆道肿瘤，常常首选磁共振，卵巢则首选B超。哪些需要CT平扫哪些要增强，是放射科专家才能讲清楚的事情。

这个朋友提到，对乳腺癌要缓缓的治，欲速则不达。其实需要具体情况具体分析，比如乳腺上长了癌种，你要去治疗，这个时候你可能就不能太缓慢，要抓紧时间切下来（或者辅助化疗）。而当术后稳定期，就需要和风细雨，比如提到的内分泌治疗，后者是对于淋巴结或骨转移治疗的首选方法，这个方法是有一个专家共识的。

乳腺癌的内分泌治疗也是一门很复杂的学科。简单来说，对雌激素孕激素阳性的患者，效果是比较好的，但并不是说对所有的乳腺癌患者都适合做内分泌治疗。这个必须要咨询专门治疗乳腺癌的肿瘤内科专家。

另外，对于乳腺癌患者，如果仅仅是淋巴或者骨转移，而没有内脏转移，病情的发展往往比较慢，可以用比较缓和的方式治疗。如果有内脏转移，就要比较快，常常要做化疗（如果身体评估可以耐受化疗）。

这位朋友曾经对要不要做放疗有纠结。她复发后放疗已经又两年，淋巴结下去又出来，但好在还没有内脏转移，进展还是符合比较缓慢这个特点。癌细胞还是一种缓和、缓慢的生长状态，所以还是不要太着急。

我感触很深的是，99%的肿瘤医生只是肿瘤的观察者、研究者或者评论者，而100%的肿瘤患者都是体验者。也许当观察者变成体验者的时候，他的观念会有很大的转变甚至是完全不同。北京有一个著名的专家叫做华益慰，已经去世了。他是外科专家，做了一辈子手术，包括胃癌。当他自己患了胃癌接受了胃全切手术后，他告诉自己的助手，全切手术后的痛苦是多么的难以忍受。医生要更加珍视患者的表达，而不是仅仅根据书本以及临床实验上的一些结论来做诊疗。

另外一个矛盾是，西医诊疗越分越细，从全科医生到专科医生了。现在是专病医生了，以后甚至一个病也不能靠一个医生独立完成了。仅仅乳腺癌，专科分得越来越细，要看很多很多的专科，如肿瘤外科、肿瘤内科、放疗科、放射科。

一位患者为了治疗乳腺癌，就要走上述许多科室。而每一位医生，他的学识和经历，都决定了他对同一种病的看法是不同的，有时甚至是跟其他医生相反的。从专业的角度来看，其实是可以理解的，但是对患者来说，这就是很麻烦的事情，因为不知道该何去何从。

针对这种盲人摸象一样的治疗方式，有樊代明院士提出来要做整合医学。这个概念提出来应该已经有五六年了，但实际上很难做下去，因为要一个人了解全部医学的内容，是根本不可能的；而一个巨大的团队要密切协作，也是非常困难的。可以预见，随着社会的发展、医学的进步，不断的微观化，学科会越分越细，看病会越来越不容易，以后说不定会诞生一门教你如何科学理性就医的学科。

我很想说的是，要找您信赖的医生。这一点对大部分人来说很难。为什么呢？我们对医生的要求是“德不近佛者不可为医，才不尽显者不可为医”。我们希望医生是圣人。事实上呢？医生也还是肉眼凡胎。我们如何能更多的信赖别人？这更多的是一个社会问题。

我对这位朋友的建议，我觉得多看一些专家是对的，但是如何把这些专家的意见，变成自己的理性分析之后的决策，这个事可能只有靠自己。或者，在自己的就医经验中，你觉得哪个医生最值得信赖，你就相信他好了。不然，你看的医生越多，自己的脑子越乱，就越是没有办法了。最了解自己的还是自己，而自己的心态，也至关重要。

这位朋友提到的药（帕博西尼），是刚研制出的一种靶向药，在中国也仅是临床实验。这个药临床效果到底怎么样，我没用过，不知道。