愿家公一路走好（肺癌经历以及PD1留给有需要的病友）

家公于6月底确诊肺癌晚期（IV期），9月底离开这个世界。家中亲友陷入无比的悲痛。这个帖子希望能把这短短三个月的过程分享给其他病友及家属，或许能给大家一些启发。

家公年轻时身体健康，不曾有什么大的毛病，分析他患肺癌的原因，可能有这么几点：1. 20多年的老烟枪，正常状况下一天一包烟。2.年轻时在单位食堂工作过，在家里又负责一家人的伙食，可能油烟吸入也比较多。3.家族中患癌人数很多：家公的母亲是乳腺癌离世，三哥前列腺癌离世，妹妹和弟弟有甲状腺癌，两个兄弟的女儿都有乳腺癌。4.家公由于一向身体健康，故比较讳疾忌医，轻易不愿意去医院。这次也是实在咳嗽的厉害了才在亲友的催促下去医院检查。

其实现在回想起来，早在年初的时候家公就有反馈过肩膀和背部有疼痛感（此时还无咳嗽症状），那应该已经是肺癌的症状了，可是我们子女也没有这个意识，老人家不愿意就医，以为是普通的腰酸背疼，就此错过了早期治疗的时机。现在想来悔恨莫及。待到5月份时出现咳嗽加剧，后来去地段医院检查先做的X光，医生直接就指明是肺癌，一家人都傻掉了，不敢相信。而后在上海的三甲大医院再做各种确认检查：CT，气管镜，PET-CT，脑部核磁共振，抽血，结论是晚期（肿瘤已有4公分大小）伴有淋巴和骨转移。在气管镜这块跟大家提个醒，有些肿瘤长的位置比较偏僻普通气管镜可能一下子采不到组织样本，会影响病理分析，需要再做穿刺，等于让病人承受二次手术痛苦。由于家里有学医的亲戚，看了CT片子之后及时提醒，可以在做气管镜时直接加E-bus，确保一次性采集到组织样本。病理分析倾向腺癌，基因检测我们也立马跟上做了，发现没有任何突变，也就是说靶向药不适用！这一些列检查下来无疑晴天霹雳，感觉无路可走了！期间我们也盲试了凯美纳两周（看到论坛上有病友说盲试特罗凯比较好，但我们已经没有太多时间一个个盲试了），虽然发了皮疹但是最终没有什么用（CT显示肺部肿瘤继续飞速长大,快接近8公分了）。老人家还高兴了好一阵以为发了皮疹就代表有用。。。也不知道这一步其实是不是耽误了他宝贵的医治时间？我老公为此到现在仍在自责中。

医生的看法也有分歧：有说发现的太晚最多三个月时间，治不治疗差别不大，还是带老人家做点想做的事好好陪他最后一程（那时我们根本不相信这个医生，还非常愤恨他是没本事治好才这么说，到最后居然真的和他说的一样没有超过三个月）。也有说那只能化疗尽量延长生命。我们选择了化疗，只要有一线希望就要试试。

第一次化疗用了紫杉醇，谁知道家公是紫杉醇强过敏，药进去后两分钟休克了！（医生后来说紫杉醇有1%的人是会过敏的，我们强烈抗议为什么他不早说）把我们吓得！抢救回来后休息了约一周观察情况。后来换了培美曲塞加顺铂，第一次化疗好后副作用不明显，恶心呕吐大约1-2天很快就好了，出院后特别精神，还能炒菜，遛狗，像以往一样坐在沙发上看电视，CT也显示肺部肿瘤没有长大。家里人都觉得好开心！此时我们已经在联系香港的医生准备买PD1的事情了，因为担心可能化个几次之后会耐药。

关于PD1我想说几句。非常感谢Snoopy的帖子里面有很多PD1的知识，让我们对PD1有了初步的了解。香港的医生我们联系了邵医生和应医生，在香港的朋友帮我们查询了邵医生是以泌尿科医生的身份注册的，建议我们还是看应医生。前期发送大量报告给两位医生看（通过他们的助理），也需要让大陆的主治医生出具一份说明支持病人香港购药。药的价格邵医生稍微便宜一些。但由于应医生是肿瘤科出身（后来到了他诊所仔细看其实是肿瘤放射学科，我的理解是偏向于放疗？而不是肿瘤内科化疗？）我们选择了到他那里应诊买药。当时刚刚美国有研究数据表明PD1 化疗的效果比单化疗要好，医生也把这个数据解释给我们听，并解答了我们对于PD1使用的一些问题。最后买了三瓶Keytruda (100ml每瓶)，用冰格 保温袋装好直奔机场回上海。总体感觉香港的私人医生是对这个药物了解较多，他可以有更多的途径了解药品在国外研究的最新动向，但是对于病人的了解，或者是癌症病情复杂多样化的了解并不如大陆三甲医院的好医生（大家自己想象一下大陆的医生一年看多少个癌症病人，那和香港医生绝对不是一个数量级的），所以临床经验上大陆医生要好。所以香港医生只能告诉你这个药怎么使用有什么副作用等等，无法给出该什么时候用这个药的决定，这个决定是要病人家属和大陆主治医生商量过后共同决定的。另外由于这边PD1还不是临床可用药物（现在听说海南可以使用了），所以不是所有的医生都愿意帮病人使用。如果大家要买，一定要和主治医生沟通好让他愿意帮忙使用。

此时药品带回来了，家公第二次化疗也结束了，副作用依然不明显，恶心呕吐一两天 。化疗好后精神也不错，还请了家里其他亲戚一起来下馆子过中秋节。然而中秋节过后情况就急转直下，先是胸闷加剧，然后左侧大腿根到小腿处活动不方便，只能躺在床上。赶紧送进医院检查（在送去医院的路上呕吐），发现肺部肿瘤仍然没有长大，却在脑部发生了转移！而且是弥漫性脑转移！放疗不放疗意义不大了。此时我们非常悔恨！他第一次化疗出院的时候坐车路上就吐了，我们以为是化疗副作用，但有可能那时就已经脑转了！由于一开始检查的时候脑部显示是没有转移的，我们都忽略了这一块！大家千万要注意，一时没有脑转，不代表后面也不会脑转，一定要时刻关注病人的病情反应！

此时非常着急！医生也建议把PD1用上，并且更换一种化疗药水试试（之前的化疗等于没有什么效果），于是就给他注射了第一针，看不出什么反应。第二天挂化疗药水，又有强烈的过敏反应，药水挂了80%就撤掉了。后面半月情况急速恶化，先是左侧彻底瘫痪了，卧床不起，家公开始拒绝进食，并且让家婆打电话把亲戚朋友都喊来，一个个对他们交代后事。接着视力出现问题，眼皮无法全部张开了，意识陷入昏迷，胡言乱语，而后连声音也发不出了，慢慢的呼吸变得极为吃力（即使带了氧气）。此时医生基本上已经放弃治疗了。在我们仍幻想有一线奇迹的时候，家公最终呼吸衰竭，平静的离开了这个世界。。。。。

短短三个月像一场梦一样，一下子一位可爱可敬的长辈就这样悄无声息地走了。。。我们有着许多的遗憾和悔恨，遗憾没有足够的时间陪伴他，悔恨没有足够的知识和能力挽留他。也希望其他仍然在和疾病斗争的病友们能够战胜病魔，获得更长更好的生活。最后，让我们都好好关注父母长辈的身体健康，督促他们进行身体检查，如果不幸生病，尽量陪伴他们左右直到最后。我们还有2瓶PD1带着遗憾没有使用。如果有需要的朋友请私信我，希望能帮助到其他人。