我要夺回我的生活
经过三年的波折治疗,终于找回了自己的生活!从2014年在查出SLE红斑狼疮。我在美国生活所以在美国治疗。很多人可能以为国外医生医术肯定好。很可惜,由于这里亚裔的病人不多,所以医生是参差不齐,经验不足。我当初的医生就是只要我一减激素就复发,来来回回折腾了两年,还是没办法稳定。她也不知道怎样的方案更好,一直拖着。本来我觉得医生可能不太好,但又害怕转医生后会更惨。后来,我觉得我要为自己健康战斗!我开始为自己定下目标,不能让狼打败我!首先,我果断转医生,从2016年开始新的医生,我逐渐好转了,从三月份15mg的激素现在已经减到7.5mg。我每礼拜三次运动,无论身体很好或者有点疲劳,我会根据情况选择有氧运动,瑜伽,跑步,游泳。每次30分钟。然后我有看不同的书,针对自己的体质情况去配一些辅助维他命和尽量保持健康饮食以及喝中药。我还是会吃零食,炸鸡,薯条,薯片,可是大概一个月一两次。现在我基本上工作,家庭,生活也可以像正常人一样。除了睡眠还是比较差。只要大家有信心,肯定也会好起来。我们要学会聆听自己的身体,只要自己充分了解自己的身体,才能更好跟医生沟通。我们不能被狼打败,我相信只要我们活着,就要好好的活!最近终于去了趟旅行,好开心,只要能保持这样,我已经好满足了!
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做自己生活的主人👍👍👍
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2016-09-23 16:17:01 有用(1)
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赞同!不能把自己当病人,绝不屈服于命运
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2016-09-23 17:16:28 有用(1)
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附照片
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2016-09-23 12:32:42 有用(1)
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你是生活的强者!
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2016-09-23 16:18:56 有用(0)
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加油
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2016-09-23 12:50:58 有用(0)
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對,這個病現在中國治的最好。因為這個病在中國病人人基數大,樣本大,研究也最先進。我在香港也看過,感覺不如大陸。我有認識一個病友是台灣的,她也是去美國治,感覺效果不好回台灣治,現在控制的很好。
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2016-09-23 14:34:51 有用(0)
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哇,好棒,我以前也每年都会去旅行,自从今年确诊后今年就不敢去了,希望明年能正常去旅行,✌️
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2016-09-23 12:59:22 有用(0)
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加油
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2016-09-23 14:49:31 有用(0)
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加油,我們會好好的。
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2016-09-23 13:08:27 有用(0)
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加油
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2016-09-23 13:08:55 有用(0)
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很棒哦……那你病情比较轻
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2016-09-23 13:09:07 有用(0)
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2016-09-23 13:12:41 有用(0)
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加油
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2016-09-23 13:15:36 有用(0)
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加油
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2016-09-23 15:12:17 有用(0)
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你在美國哪裡?確診的時候嚴重嗎
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2016-09-23 13:37:39 有用(0)
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我是没有内脏损,不过我有SLE和DLE,就是又有盘状又有系统,之前医生以为只有SLE,后来才查出两种,所以再加一种控制DLE的药
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2016-09-24 01:00:05 有用(0)
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狼疮在中国中西医结合治疗会更好吧
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2016-09-23 13:49:08 有用(0)
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中国医生用药更大胆。
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2016-09-23 13:54:26 有用(0)
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只服用激素吗?
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2016-09-23 12:36:24 有用(0)
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