不幸却又幸运的我
第一次发帖刚才手抖,发错了……重来
2016.6.15在我24岁半的时候确诊为系统性红斑狼疮,同时有狼疮性肾炎,狼疮神经综合症,溶血性贫血,胸腔积液,心包之类的。然后开始治疗,对这个病诊真的是一点一点慢慢越来越了解。也相信一切都会好起来,太多人帮助我了,爸妈家人的照顾,公司的照顾,男友的不离不弃。
我是2015.12第一次在公司突然倒地抽搐去医院检查脑电波异常就当成癫痫了一直在吃开浦兰,到今年五月左右开始食欲不振暴瘦了十斤,流鼻血,发低烧,手指肿......但是都没有上心,端午节我和男友去涠洲岛耍了,暴晒了三天吃了三天海鲜,回来月经不停来了十天,脚就肿得像包子,小腿很硬,一去医院抽血就确诊了。我的治疗方案是环磷酰胺,第一次冲击吐得昏天黑地,呼吸不上来,输了以后就上不出来厕所,推了两只止吐剂都不管用第三支的时候都推不进去了,头晕到不行。第二次医生考虑到我第一次反应太大了又还小想要娃儿问我要不要换药,然后斟酌了很久还是没有换,我还是同批次里面冲击反应最大的,但是比第一次好多了。9.1马上要去进行第三次冲击治疗了。
出院以后爸妈把我接回老家了,现在就是记忆里很差,腿软,但是每天坚持走半小时,掉头发,没有长胖。当时爸妈家人都劝我分手,因为男友家里不同意,我就断了联系提了分手其实我也很难受,因为我们感情一直很好,像爸爸一样照顾我,然后我们有三天没有联系,那个星期四的下午他直接到了我老家门口才给我发微信,呆到星期天晚上才回去,很感动很感动,然后心情也变很好。现在我们还是在一起,我们都觉得爱一天是一天,爱一天赚一天。
所以妹子们,我们都要加油。也不能把心思全部放在感情和男友身上,如果哪一天他走了我们承受不起,要让自己更强大更独立,有他感恩珍惜,他走了也不能怪他,换位思考,都很难,特别我男友是个超级孝顺的人。之前我是抱着我一定要跟他生孩子结婚的念头来让自己每天精神百倍,现在我是我还这么年轻还有那么多地方没去那么多事情没做还没好好孝顺父母还没给他们什么让自己坚强乐观。加油!
2016.6.15在我24岁半的时候确诊为系统性红斑狼疮,同时有狼疮性肾炎,狼疮神经综合症,溶血性贫血,胸腔积液,心包之类的。然后开始治疗,对这个病诊真的是一点一点慢慢越来越了解。也相信一切都会好起来,太多人帮助我了,爸妈家人的照顾,公司的照顾,男友的不离不弃。
我是2015.12第一次在公司突然倒地抽搐去医院检查脑电波异常就当成癫痫了一直在吃开浦兰,到今年五月左右开始食欲不振暴瘦了十斤,流鼻血,发低烧,手指肿......但是都没有上心,端午节我和男友去涠洲岛耍了,暴晒了三天吃了三天海鲜,回来月经不停来了十天,脚就肿得像包子,小腿很硬,一去医院抽血就确诊了。我的治疗方案是环磷酰胺,第一次冲击吐得昏天黑地,呼吸不上来,输了以后就上不出来厕所,推了两只止吐剂都不管用第三支的时候都推不进去了,头晕到不行。第二次医生考虑到我第一次反应太大了又还小想要娃儿问我要不要换药,然后斟酌了很久还是没有换,我还是同批次里面冲击反应最大的,但是比第一次好多了。9.1马上要去进行第三次冲击治疗了。
出院以后爸妈把我接回老家了,现在就是记忆里很差,腿软,但是每天坚持走半小时,掉头发,没有长胖。当时爸妈家人都劝我分手,因为男友家里不同意,我就断了联系提了分手其实我也很难受,因为我们感情一直很好,像爸爸一样照顾我,然后我们有三天没有联系,那个星期四的下午他直接到了我老家门口才给我发微信,呆到星期天晚上才回去,很感动很感动,然后心情也变很好。现在我们还是在一起,我们都觉得爱一天是一天,爱一天赚一天。
所以妹子们,我们都要加油。也不能把心思全部放在感情和男友身上,如果哪一天他走了我们承受不起,要让自己更强大更独立,有他感恩珍惜,他走了也不能怪他,换位思考,都很难,特别我男友是个超级孝顺的人。之前我是抱着我一定要跟他生孩子结婚的念头来让自己每天精神百倍,现在我是我还这么年轻还有那么多地方没去那么多事情没做还没好好孝顺父母还没给他们什么让自己坚强乐观。加油!
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这是现在的我,很瘦哇!住院112,刚出院100 现在涨了五斤了
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2016-08-30 06:42:52 有用(7)
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亲,现在在吃激素吗?还有抽搐过吗?
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2017-12-14 17:36:50 有用(0)
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大头娃娃加油
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2016-08-30 09:46:04 有用(0)
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嗯嗯 一起怀挺 生病让我更懂珍惜和感恩 感受到很多人对你的爱 除了要去适应身体和之前的不一样 希望半年一年不知道多久以后我还是能这么乐观 然后就稳定了 
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2016-08-30 11:08:54 有用(0)
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我发现只有用觅健才能发照片 早上是在微信里面发的帖子 所以没有找到地方
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2016-08-30 11:13:55 有用(0)
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心态好就身体好
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2016-08-30 07:08:03 有用(0)
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加油
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2016-08-30 07:11:24 有用(0)
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我也是这个年龄生病
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2016-08-30 10:02:09 有用(0)
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心态很好,一定会恢复很好的,加油~~
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2016-08-30 07:33:33 有用(0)
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加油,会好起来的
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2016-08-30 09:12:16 有用(0)
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加油
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2016-08-30 07:48:25 有用(0)
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一起加油
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2016-08-30 07:51:40 有用(0)
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2016-08-30 09:17:14 有用(0)
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加油
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2016-08-30 07:54:53 有用(0)
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加油,美女
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2016-08-30 09:18:59 有用(0)
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我很想让你们看看现在的我,状态很好,但是发不来照片😂
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2016-08-30 06:36:11 有用(0)
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心态要好
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2016-08-30 08:09:33 有用(0)
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心态真的很重要
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2016-08-30 08:14:00 有用(0)
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加油!
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2016-08-30 08:20:37 有用(0)
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劉劉要开心l真棒👍加油
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2016-08-30 06:52:10 有用(0)
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