我的9年经历

2016年发病，2017年查出患系统性红斑狼疮。经过漫长的奔跑于各大医院查找病因、治疗，于2007年5月29日（大概是这一天）在广州市中山二院皮肤科经过治疗了一个多月后出院。

2007年-2016年这9年期间经历了很多，2014年之前，我是一直处于无助、迷茫、懵懂的状态；首先自己对于SLE的了解可以说是为零，至于怎么样吃药治疗怎么样保健怎么样去积极面对生活，自己一概不清楚，反正就是每个月准时去复诊，每天都听话吃药，什么药用于治疗什么的，其实自己根本就不知道；再者就是总在想为什么会是我，为什么我会得这样的病，得这样的病我以后还能结婚生子吗？以至于自己不敢谈恋爱，就因为怕这病会拖累他人。

2009年第一段感情，我的初恋，特别深刻，也伤得特别深，分手后还不停的幻想能重遇上他，再度重好，可惜幻想毕幻想，每次都是自己在做梦，那段时间白天就很正常的样子，一到晚上特别是夜深人静的时候就特别伤感特别伤心，怕父母知道我放不下我难过，每次都是关上房门之后躲在被窝里偷偷的哭，很多时候第二天起来眼睛都是肿肿的。现在想想还真的很傻、很不值，为一个不爱自己的人这样折磨自己。

2010年第一次复发，因为那时候跟那个男朋友有过性生活，还因为自己什么都不懂，他说怕我会怀孕，叫我记得要吃避孕药，结果我还真听话，吃了。后来不用说就知道，我复发了，还好复发不严重，只是掉头发和出现很多皮疹。经过一段时间吃药治疗，最慢慢就好了。

2010年下半年我就换了医生，也是皮肤科医生（当时我不知道SLE是要去年风湿科的）那个医生给我开药，比起前一个医生要耐心多了，会问我很多情况或者我有什么情况她都会细心的回复我，一直都在做听话吃药的患者。只可惜2012年又度复发了，还是脱发皮疹，其他器官并没有造成什么影响；那次应该是不懂吃了蜂皇浆所导致的，家里人觉得我这样应该要吃点什么提高免疫，结果却不是想要的。

2013年百般无聊中搜索了一下SLE的公众号，结果就搜到当时名为“我们都有红斑狼疮” （不知道再过多几年，我还记不记得这些名字呢？）然后在公众号里看了很多正能量的文章，这些文章都很鼓励我这个懵懂的老患者， 后来就尝试着注册账号，刚开始的时候都只是看看别人写的，后来就开始自己写点什么东西，然后慢慢的越写越多，从写文章到组织聚会（虽然只组织一次正式的一次非正式的），但我们这些组织却影响到全国各地的SLE者，他们都自己组织聚会交流。从这里我慢慢的对SLE有了了解，大概知道什么情况有些人要吃什么药等等。。。

2015年，因为自己双腿无端端出现很多瘀青，SLE群里有人建议我去验凝血功能，结果还真不好，纤维蛋白原低，血液科医生建议要输纤维蛋白原，可是很多大医院都没这药，这药特缺货，然后我又开始奔跑在各大医院找治疗的药，最终在我那个在医院当医生的表姐介绍中去了广州市红十字会医院做检查治疗。治疗两周出院后，大约一个月后，纤维蛋白原已经被消耗完，去中山二院皮肤科复诊的时候，医生再次建议去查出是什么导致这原因。最终我选择挂一个特诊号找戴洌教授，她的意见就是需要我住院查原因，她说需要排除我这是否因为狼疮引起的还是其他什么原因。

住院排除了狼旨起我我低纤维蛋白原血症，不过在住院其实医生告诉我，我的SLE复发了，然后就一起冶了。后来还是找到红十字会的血液科医生给我家里人做了一个基因分析，确诊为是由母亲家族遗传（低纤维蛋白原血症）。这并不会引导起我身体的不适，但生活中各行为活动必须要小心注意迟量不能磕不能碰，更不能摔倒，怕是会引起流血不止或者内出血。

在2015年7月底，我去住院前我本来想跟我那个分分合合男朋友（因为有些问题，他就不肯接我电话不回我微信）见个面，我想到有可能这次去住院后，就像之前两次那样会水肿得见不得人了，所以我就想见见他，有可能就此正式分手了；只是没想到，我们这次见面后，他没有再不理我，反而知道我住院无聊，他天天都在微信里跟我聊天为我解闷，出院后，他还邀请我去参加他的大伯生日，就这样见了他父母以及他家里的亲人，这一年中秋前夕他说他爸妈叫他送月饼给我父母，我父母也早就备好礼品送给他父母，这一年中秋，我去了他家过。到2016年2月11（年初四）他父母到我家上门提亲了还定了日子。

2016年4月18我和他正式成为合法夫妻。原计划的婚礼却因为他爷爷突然发病去世而导致要推迟。对于我来说婚礼只是一个形式，我并不觉得很重要，不过传统毕竟还是传统的，我们还是要遵从传统的习俗。

2016年8月16日到医院取检查结果（7月份复诊时抽血验的），全部指标都正常了，可以停掉骁悉、沙利度胺，医生说要稳定半年就可以考虑备孕的事情了。医生问了我一些在皮肤科治疗时吃过的药是什么药，我跟医生说，皮肤科治疗的药主要是激素，医生所说的免疫制剂我没吃过那时候也没听说过，皮肤科基本是停免疫制剂，不停激素；但风湿科刚好是调过来，会停激素不停免疫制剂。我想我这么多年这么老实听话吃药却老是复发，有可能也是这个原因。

发病到现在10年，治好9年，我从迷茫、无助、懵懂、失望中慢慢的得到各友友们的正能量文章中学习、坚强，一直到今天，我收获了我的爱情归宿。

*PS我为什么会从看文章到写文章呢？那是因为我后来觉得有时候有些小情绪又不想被认识的人看到，然后“觅健”给我们一个很好的交流平台，不会有一些认识的人知道我的情绪或者病情。