跨越五年的随笔胡侃

    24年有缓慢进展，由于脑转进展的问题，24年6月开始从奥希替尼换到伏美替尼双倍量（4粒），可能因个人体质不同，在服用伏美替尼期间副作用明显，两侧嘴角发生口角炎，眉毛上方、嘴周围及下巴皮疹较多，嘴下方胡须处甚至出现溃烂，一共服用了大概6个月左右的时间，脑部问题治疗效果不大，出现了稍微增大的迹象，又跟医生沟通，换回了对我来说副作用很小的奥希替尼，只不过也加量成双倍。

    回顾这一年多以来，从思想上是有些放松了自己是病人这个事实，战略和战术都不太重视，饮食上不太注意，然后锻炼身体的方式和次数都有些偷懒，以至于在24年末身体复查大考试中不及格，医生建议再来两次培美 卡铂化疗。提到了化疗跟病友们探讨一下，我在19年化疗时用的进口卡铂，记得是用两个500ml盐水稀释（忘记是盐水还是葡萄糖），化疗两次后复查从2.8*2.3到1.8*1.7，说明还是很有效果。这次因为医院没有进口药物只能选择国产，卡铂只需要一个500ml注射液稀释，打了两个疗程，完全没起任何作用。不知是因为对国产药物不敏感还是耐药，身体承受了副作用没有达到预期效果。身体的情况是咳嗽很重，肺部原发增大至3.4，脑部增大至1.9*1.2。2025.1.25和2025.2.20两次化疗结束后，医生根据化后复查情况又建议了打两次贝伐，同样还是国产，2025.5.28在准备打第二次的贝伐时，发生了癫痫症状，也庆幸幸好在医院突发的情况，因打药是在本地医院，本地医生怀疑是最凶险的脑膜转移，简单处理好癫痫症状以后让我转首都医院，在首都医院遇到了不太友善的住院医生，在20年曾吓我家属，要上什么药，这次又通知我家属给我下达了病危，要上免疫（这里不便透露医生姓名）。家属也拿不准主意跟我讲了她下达的病危，我顿感我的命凭什么让你一句话来决定，待身体恢复了一些体能，出院回家！

    在回家后的日子里，姐姐是很担心的，有一点相对方便的是她在京工作，去医院问诊医生和开药方便一些，我的主治医生给加上了安罗替尼，目前的治疗方案是双倍奥希替尼加安罗替尼。经历了这次鬼门关，从首都医院出院后一直没有做过任何复查，只是靶向治疗，加锻炼身体。目前身体恢复不错，至于是不是脑转侵犯到脑膜，不知道，也不想再去理会。每天该吃吃，该睡睡，睡不着就等困意来临，接接孩子放学，追追星曾经追科比，现在对孙颖莎这丫头非常入迷，偶尔也去打打乒乓球，骑骑室内单车，也去健身房做些抗阻运动。稀里糊涂的过着每一天，现在跟肺ca对抗了六年半，目标就是继续加油努力！！！现在我特别相信这句话:当身体扛不住的时候，意志力会带你杀出重围！！！