脑转移确诊 保守治疗

       2025年3月初，在阿来替尼停药近两年半的时候，妈妈出现头疼症状，一日三餐外都躺床上。据她反映，头疼一个多月了，吃感冒药不能缓解。3.12带她体检时发现她步态缓慢，伴有双腿无力、右臂疼痛，怀疑帕金森（这在后面证明是不对的，妈妈有肺癌，我应该第一时间想到是脑转）。3.13-3.19辗转两家三甲医院神内，一家认为是帕金森，开了一些口服药。另一家认为是抑郁症的药要调整。就医过程中，我渐渐反应过来，可能是脑转了，怕公立医院检查出报告慢，找了一家私立体检中心，3.19做类pet全身弥散显像，提示右脑额叶3*2cm疑似转移瘤，伴大面积水肿，压迫脑中线偏移。最不想要的结果还是发生了，走了不少弯路，耽搁了一周时间，3.20最终还是回到胸外找了原来的主治医师。当即决定阿来替尼重新吃起来、颅脑mr重新做，结合mr情况跟神经外科会诊。鉴于脑水肿相当厉害，怕引起脑疝、癫痫等问题，当天晚上到急诊脱水，mr结果很快出来了，肿瘤是单发，“瘤小水大”大概率是转移瘤。肿瘤位置比较好，手术指征明显，3.21转入神经外科。

       外科病区以手术为主要手段，急诊将我们转入神外，就是会诊后倾向于手术的意思。神外当天就下了病危通知，但当下妈妈的精神状态尚可，我没有急于决定手术，为此神外每天让我签字画押“拒绝手术，后果自负”。通过北京的亲戚联系了北京的胸外科专家，建了线上问诊群，我把妈妈的病案发过去，得到的建议是阿来替尼入脑效果好，可以考虑先用“阿来替尼 甘露醇脱水”的保守治疗方案观察。跟神外主任沟通以后表示尊重我们的决定，但希望我们转到肿瘤科，毕竟神外是做手术的地方。

        等阿来起效的日子很是煎熬，怕随时有脑疝风险，我们决定“赖”在神外不走。好在数据一直在变好，肿瘤小了，水肿下去了。4.10出院的时候肿瘤已经小到1.5*1.5，脑中线已居中。最凶险的时刻过去了，带回医嘱“继续吃靶向药，定期复查，可以做个局部放疗”。

       得知脑转以后的自责被不得不面对的各种检查、咨询、沟通掩盖着。妈妈出院以后我对妈妈的肺癌复发做了个复盘。

        1.对中晚期肺癌的治愈过于乐观

       妈妈术后没有放化疗，直接服用靶向药在当时的导则里是激进的非常规做法，我和主治医师都顶着比较大的压力，事后证明靶向药物术后辅助的可行的，目前也已写进指南。靶向药物控制效果不错，胸外科的复查情况良好，让我对妈妈的病情产生了过于乐观的判断。

       2.容易妥协

       妈妈对自己的病情不知情，对服药和检查很排斥，经不住她的执拗，接受了停药，回头看从克唑替尼副作用换药到阿来替尼停药总共就2年时间，停药是不应该的。

       3.没有保持学习、建立圈子

       手机里有妈妈初诊时期下载的“觅健”app，这是个不错的病友交流群，但术后鲜少关注，没有在圈子里保持对肺癌各种问题的学习和关注。