脑膜确诊43个月罕见基因her2(erbb2)突变5年治疗记录 换方案了
我妈妈确诊肺腺癌5年零7个月，目前身体状态非常好，各项指标都正常，分享给有类似经历或有相同突变的战友少走弯路，我们记录一下罕见突变求医过程的酸甜苦辣。
2020.6.12 左上肺发现恶性肿瘤，最大结节1.3*1.7CM 切除活检微创手术，后petct评估，肺内转移，淋巴转移，诊断IV期。
2020.7.12-2020.8.20 培美 卡铂 帕博利珠单抗 2次化疗，部分结节缩小，评估有效。
2020.8.23-2020.12.22 阿法替尼靶向治疗，吃阿法前2个月有效，后2个月有缓慢耐药。
2022.7月 确诊腰穿脑膜转移
2022.7月-10月 吡咯替尼 阿帕替尼 期间做了全脑放疗30gy10次和胸部肋骨30gy 10次放疗
2022.10月-2023.3 DS8201 每21-25天用一次2支自费使用，实验组剂量是5.4mg/kg 我妈是55kg，正常情况下用3支，当时一支是14000左右，考虑副作用和经济条件一次用了2支。
2023.3-2025.9 DS8201(德曲妥单抗) 2支 4支贝伐珠单抗
2025年初开始有缓慢耐药迹象，CEA从正常值直线飙升到700左右，肝部有新的病灶转移且每次复查都在增大，其他地方控制都蛮好，2025年7月在医生建议下做了一个肝部消融小手术，一直很有耐心把ds8201这个药用到极致，在10月开始换新的方案。
2025.10-至今 631 180mg(宗格替尼) 新的故事新的开始 目前有效。
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灵巧甜虾宗格替尼能买到了吗？
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2025-10-11 20:04:57 有用(1)
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追寻的太阳5057你好，宗格替尼哪里能买到啊
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2025-10-14 07:33:02 有用(1)
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觅友_U0812133M加油
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2025-10-11 05:17:22 有用(1)
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善良美丽九月妈有一个新药叫塞瓦替尼，听说还可以。
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2025-10-24 20:50:15 有用(0)
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加油！未来可期～～
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2025-12-14 17:03:51 有用(0)
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觅友_C544254加油
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2025-10-11 15:31:58 有用(0)
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让烦恼随风去支出也是不少了
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2025-10-11 00:27:11 有用(0)
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宜含123加油
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2025-10-19 12:21:48 有用(0)
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火星上的白开水8755请问8201% 2B贝伐你们多久用一次呢
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2025-12-28 14:37:38 有用(0)
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觅友_U590L0509您好，请问服用宗格替尼的同时鞘内注射还一直在做吗？
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2025-10-17 19:17:43 有用(0)
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