怎样才算长期带瘤生存？——一位双癌患者的十一年抗癌思考

作为一名与癌症共处十一年的患者，我深知“带瘤生存”‌‌这四个字背后的沉重与希望。2014年9月，我接受了胃癌手术，切除了三分之二的胃，术后病理诊断为神经内分泌腺癌/3G级。随后癌症复发转移至腹膜后，经历了6次化疗方案失败（替吉奥 奥沙利铂）‌，在第三次化疗复查中发现复发和耐药。后来我又被诊断出患有肺癌（右上叶浸润性腺癌）‌‌，并已经手术处理。这些年来，我尝试了各种治疗手段，从传统化疗到保守治疗（超声聚焦刀 微波热疗 中药维持）‌‌，还因病灶压迫经历了两次肠梗阻。

       通过这段艰辛历程，我不断学习抗癌知识，结合医生们的科普宣传，昨天在网上阅读了一篇“怎样才算长期带瘤生存，质量标准是什么？”‌。在这里我想结合自己与大家分享我对“长期带瘤生存”‌‌的理解和质量标准的思考。

       一、什么是长期带瘤生存？

长期带瘤生存不是指肿瘤完全消失，而是指患者能够与肿瘤和平共处，维持相对稳定的生活状态。从医学角度，通常认为带瘤生存超过5年即可称为“长期”‌‌，但作为患者，我认为这不仅仅是个时间概念，更是一个生活质量的概念。

       在我的案例中，虽然肿瘤并未完全消除，但通过综合治疗手段，我已经与癌症共处十一年，这本身就是长期带瘤生存的一种体现。

       二、长期带瘤生存的质量标准

√1. 病情相对稳定‌‌

这是最基本的标准。通过影像学检查（如CT、MRI等）显示肿瘤大小、数量在一定时期内（通常是3-6个月）没有明显进展。在我的经历中，虽然经历过复发和转移，但通过调整治疗方案，最终使病情进入了相对稳定的平台期。

疼痛、疲劳、恶心等癌症相关症状需要通过药物和其他支持治疗得到良好管理。记得我第二次肠梗阻时，通过及时医疗干预，症状得到缓解，这才保证了基本的生活质量。

√3. 保持基本生活自理能力‌

患者应该能够完成日常生活中的基本活动，如进食、穿衣、洗漱等。即使在我最困难的时期，我也努力保持这一能力，这对维持尊严和心理健康至关重要。

√4. 能够参与社会活动‌

长期带瘤生存不是卧病在床，而是能够适当参与家庭和社会活动。我通过这些年的抗癌经历，结识了许多病友，我们相互支持，分享经验，这种社会连接对治疗效果有积极影响。

√5. 心理状态平衡‌

接受与癌症共存的事实，保持相对平和的心态。这不是否认疾病的严重性，而是找到与疾病共处的方式。我通过自学癌症知识，减少了未知带来的恐惧，增强了对自己状况的掌控感。

保持适当的体重和营养指标是长期带瘤生存的物质基础。作为胃癌患者，我特别注重饮食调理，少食多餐，保证营养均衡。

没有一种治疗方案适合所有患者。我的经历证明了这一点—当传统化疗失败后，通过超声聚焦刀 微波热疗 中药的综合方案，我找到了适合自己身体状况的治疗路径。

√2. 定期监测与及时调整‌

定期复查非常重要，可以及时发现病情变化并调整治疗方案。但我认为也需要平衡，避免过度检查带来的身心负担。

既要针对肿瘤进行治疗，也要管理症状和提高生活质量。在我的治疗过程中，中药调理帮助缓解了西医治疗的一些副作用，提高了我的生活质量。

√4. 积极的心态与社会支持‌

心态调整不是空话。学习癌症知识，了解自己的状况，减少不必要的恐惧。同时，家人朋友的支持和病友之间的交流也非常重要。

√5. 保持适度的活动‌

根据身体状况保持适当的活动量，如散步、太极等，有助于维持身体功能和情绪健康。

经过十一年的抗癌历程，我认识到带瘤生存不是被动地忍受疾病，而是主动管理疾病和生活的过程。每个人都是自己健康的专家，医生提供专业指导，但最终决定需要基于自己的价值观和生活目标。

对于刚刚开始这条道路的病友们，我有以下建议：‌

√1.寻求专业指导：我的分享只是个人经验，具体治疗一定要听从专业医生的建议；

√2.成为知情患者：‌学习关于自己疾病的知识，更好地参与治疗决策；

√3.设定现实目标：‌接受慢性病管理的理念，制定切实可行的短期和长期目标；

√4.关注生活质量：‌不仅仅关注肿瘤大小，更要重视每一天的生活质量；

√5.建立支持系统：‌与家人、朋友和病友保持联系，不要独自面对疾病。

       长期带瘤生存是一个动态过程，有好的时期，也有困难的阶段。重要的是我们如何适应这种新常态，找到生活中的意义和快乐。

       最后再次强调，本文仅基于个人经验分享，具体治疗方案务必咨询专业医疗人员。希望我的经历能带给正在这条道路上前行的人们一些启示和勇气。‌

（温馨提示：以上内容仅供参考，具体治疗请遵循您的主治医生的医嘱。）‌