中晚期癌症患者长期生存的四大关键:一位11年双癌患者的真实经验

地点:上海静安
‌日期:2025年8月24日星期日
农历:七月初二
时间: 06:58分
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作为一名胃癌术后复发转移、继发肺癌的双癌患者,我已与疾病共处十一年。2014年9月,我接受了胃部三分之二切除术,术后病理诊断为3G级神经内分泌腺癌。经历了6次化疗方案失败(替吉奥 奥沙利铂方案,在第三次复查中发现复发),当处在“无药可用”‌的困境下,在现任主治医生的推荐下,我尝试了保守治疗(超声聚焦刀 微波热疗 中药)‌‌,同时,在2021年又继发了肺癌,在手术后也选择了保守治疗。通过多年来自学抗癌知识和医生们的科普,我深刻体会到,中晚期肿瘤患者长期生存并非偶然。本文将分享我们这些特殊患者可能会遇到的四大共同特点,希望能为同行者们带来启示。
特点一:积极主动参与治疗‌决策,与医生建立合作伙伴关系‌图片
长期生存的中晚期肿瘤患者首先具备的是积极主动的治疗态度。他们不会被动接受命运安排,而是成为自己健康的主人。
这类患者通常会‌‌:‌
①.全面了解自己的疾病类型、分期和特性(如我的神经内分泌癌特点)‌
②.积极参与治疗决策,与医生建立平等沟通的合作伙伴关系
③.在治疗陷入困境时(如我经历6次化疗失败后),主动寻求替代方案和第二诊疗意见
④.及时向医生反馈治疗反应和身体变化,帮助医生调整治疗方案
       当传统化疗对我失效后,我没有放弃,而是在主治医生的推荐下,尝试了超声聚焦刀 微波热疗 中药的综合性保守治疗方案。这种积极主动的态度为后续治疗赢得了宝贵时间。
特点二:个体化治疗策略与多元化手段的结合图片
长生存期患者往往不局限于单一治疗模式,而是科学地整合多种治疗手段:
规范化治疗为基础:始终以循证医学支持的规范化治疗为基石。即使我后来选择保守治疗,也是在完成规范化疗方案后的选择。
个体化精准选择:‌‌通过基因检测和全面评估寻找适合自己的治疗方案。当传统化疗无效时,在医生推荐下,我选择了针对局部病灶的超声聚焦刀和微波热疗,结合中药整体调理。
合理结合辅助治疗:适当整合中医调理、营养支持、心理干预等辅助手段。我采用的中药治疗是在正规中医肿瘤科医生指导下进行,与主治医生沟通协调,避免相互作用。
特点三:身心整体的健康管理理念图片
长期生存者普遍重视身心整体健康,而不仅仅是聚焦在肿瘤本身:
营养支持个性化:根据治疗阶段和身体状况调整饮食。作为胃部切除患者,我采取少食多餐、高蛋白、易消化的饮食原则,保证营养摄入。
适度活动常态化:根据体力状况保持适当运动,如散步、八段锦或者是新郭林气功等,有助于减轻治疗副作用、改善情绪和增强免疫力。
情绪管理日常化:培养积极心态,通过冥想、养养绿植等兴趣爱好方式减轻焦虑和压力。十一年带瘤生存需要极大的心理韧性和情绪调节能力。
优质睡眠优先化:保证充足高质量的睡眠,有助于免疫系统修复和内分泌平衡。
特点四:建立多层次的支持系统和寻找生活意义图片
这是我深刻体会到的另一个重要特点,长期生存的患者往往拥有:
专业的医疗团队支持:与主治医生建立长期信任关系,同时整合多学科医疗资源。我的保守治疗方案就是在主治医生推荐下,结合肿瘤科、中医科和物理治疗科的意见制定的。
坚实的家庭支持:家人提供的照护、理解和情感支持是抗癌路上不可或缺的力量。
病友社群连接:与类似情况的患者交流分享,获得实用经验和情感共鸣,减少孤独感。
超越疾病的生活意义:培养兴趣爱好、参与力所能及的社会活动、找到存在的价值感。在我十一年的抗癌路上,学习抗癌知识和分享经验成为了我新的生活意义,这种意义感反过来又促进了我的生存质量。
结束‌语‌‌图片
中晚期肿瘤患者长期生存的这四个特点——积极主动参与治疗、个体化多元化治疗策略、身心整体健康管理以及多层次支持系统——相互关联、相互强化。它们共同构成了一个全面的生存策略体系。
       值得注意的是,每个人的情况不同,我的保守治疗路径(超声聚焦刀 微波热疗 中药)是在特定情况下,经专业医生推荐的选择,并不适用于所有人。我分享的这些观察来源于我个人经验和医学科普知识,具体治疗必须遵循专业医生的指导。
       十一年带瘤生存的路上,我经历了无数次的希望与失望,但也见证了医学进步带来的新机遇。希望这些经验能够为正在抗癌路上的您提供一些参考和希望。无论处于什么阶段,永远不要放弃希望——因为医学在不断进步,而生命本身总有出人意料的韧性。
(本文只是个人经历分享,不能替代专业医疗建议,请务必以专业专家及主治医生的指导意见为准。)‌‌‌‌

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2025-08-24 07:47:57
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分享好经验,让同款病友不走弯路
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2025-08-24 11:49:02
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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invay
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