十年同行:在觅健平台重获新生的日子

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地点:上海静安
‌日期:2025年8月22日星期五
农历:六月(闰月)廿九
时间: 06:50分
天气:多云🌥️转阴☁️
空气:优
温度:29℃/3‌8℃‌‌
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大家好,我是发哥(网名),清晨的阳光透过窗帘,温柔地洒在我的书桌上,照亮了那曾经三座闪闪发亮的奖杯——“觅健之星〞、“抗癌之星”和“分享之星”等等一些荣誉。再有十几天,就是觅健平台创建(9月3日)十周年庆典了。而这天,恰好是我加入这个温暖大家庭的第3061天(到9月3日),也是我胃癌复发转移带瘤生存(腹膜后)和肺癌双癌的第十一个年头。在这个特别的时刻,我想和大家分享我与觅健共同走过的这段不平凡的旅程。
一、绝处逢生——在觅健找到希望之光图片
2014年的秋冬天,是我人生中最寒冷的季节。当医生告诉我胃癌(神经内分泌腺癌/3G级)复发并转移至腹膜后时,我感觉整个世界都在天旋地转。更令人绝望的是,替吉奥联合奥沙利铂的化疗方案对我完全无效,随后2021年我又被确诊患有肺癌(诊断为:右上叶浸润性腺癌)。那时的我,就像被困在一个没有出口的迷宫里,每天都在与疼痛和恐惧作伴。
       记得最黑暗的那段日子,我常常整夜无法入睡,盯着天花板发呆。化疗的副作用让我食不下咽,体重急剧下降。医生们讨论治疗方案时的凝重表情,家人强装镇定的眼神,都让我感到窒息。我开始怀疑,这样的生命还有什么意义?
       2017年4月12日,这个日子我永远记得。一位病友向我推荐了觅健平台,说这里有很多和我一样的“战友”。第一次登录时,我看到首页上病友们的分享,突然感觉找到了组织。在这里,我不再是一个孤独的抗癌战士,而是有了并肩作战的伙伴。专家们的直播解开了我对病情的困惑,营养师的建议让我学会了如何调理饮食,病友们的经验分享更让我看到了希望。
二、生命日记——3061天的坚持与蜕变图片
从加入觅健的第一天起,我就养成了一个雷打不动的习惯——每天记录自己的抗癌心得。最初只是简单的几句话,后来渐渐发展成系统的分享。我会详细记录每天的饮食搭配、身体反应,还会整理从专家直播中学到的知识。这些文字,就像是我在抗癌路上种下的一颗颗希望的种子。
       记得刚开始写作时,我的手因为‌当处化疗副作用而颤抖,常常要花很长时间才能打完一段话。但每当看到评论区里病友们的鼓励,我就又有了继续的动力。渐渐地,我的分享从单纯的治疗记录,扩展到饮食调理、心理调适、康复锻炼等多个方面。很多病友说,我的经验给了他们很大的帮助,这让我感到无比欣慰。
       2021年,当我第一次收到“觅健之星”奖杯时,我正在给院子里的绿植浇水。奖杯在阳光下闪闪发亮,就像那些叶片上晶莹的水珠。后来连续几年,“抗癌之星”和“分享之星”等等的荣誉也陆续来到我的生活中。这些不仅是对我的认可,更让我明白自己的坚持真的能帮助到别人。
三、生死考验——群体抗癌的力量图片
抗癌路上最难忘的是两次肠梗阻的经历。腹膜后的病灶压迫肠道,那种疼痛至今想起仍会让我冒冷汗。第一次发作是在2016年的一个深夜,剧烈的腹痛让我蜷缩在床上,冷汗浸透了睡衣。妻子急忙把我送到急诊室,医生诊断为腹膜后病灶压迫导致的肠梗阻。
       在急诊室的那几天,是手机里不断闪烁的病友群里的消息给了我支撑。病友们轮流给我打气,伙伴们分享缓解疼痛的方法。记得有位网名叫“阳光”的病友,每天都会给我发一段鼓励的话。她说:“发哥,你一定能挺过去,我们都在等你回来分享经验呢!”
       第二次肠梗阻发生在2023年,那时我已经学会了更积极地应对。我在群里咨询经验,病友和群里家属们立即给出了许多实用建议:如何调整饮食减轻肠道负担,哪些按摩手法可以缓解疼痛,甚至还有几位病友专程来医院看望我。这些来自“战友〞的实战经验,比任何教科书都更管用。我们不仅是病友,更成为了彼此生命中的守护者。
四、生命花园——在绿意中寻找力量图片
这十一年来,我在自家的小院里种满了各种绿植和盆景。每天清晨,给植物浇水、修剪枝叶是我最享受的时光。看着这些生命在我的照料下茁壮成长,我仿佛也看到了自己的生命在逆境中顽强延续。
       记得刚开始种花时,我连最简单的绿萝都养不活,后来在一个园艺交流群里,我学到了很多种植技巧。渐渐地,我的小院变成了一个生机勃勃的花园:春天有盛开的月季,夏天有郁郁葱葱的绿植与金豆盆景,秋天有金黄的菊花,冬天有傲雪的梅花和金豆结的金黄色的小果子。每一株植物都在诉说着生命的力量。
       今年,在朋友和病友们的鼓励下,我创建了自己的公众号“LSF发哥”,这也算是我生命中的花园吧。在这里,我不仅分享抗癌经验,还会记录种植心得。没想到,这些文字像种子一样,在全国各地的病友心中生根发芽。有位新疆的病友说,看着我的植物照片,她找到了平静;一位东北的家属留言说,按照我的建议种植薄荷,缓解了家人的化疗反应。
五、十年感悟——生命因分享而精彩图片
站在院子里,看着自己亲手培育的盆景,我突然明白:觅健平台就像一位园丁,十年来精心培育着每一个像我们这样的“生命之花”。从2015年9月3日创立至今,觅健从一个简单的交流论坛发展成为拥有完整支持体系的专业平台。而我自己,也从最初的恐惧迷茫,到现在的从容面对。
       这十年间,我见证了觅健平台的成长:从最初的信息交流,到现在拥有专家团队、系统科普、线上线下联动的全方位支持;从几十人的小群体,发展到如今服务全国各地数万患者的专业社区。而我也从一个需要帮助的病人,成长为能够帮助他人的分享者。
       在觅健十周年庆即将到来之际,我想对平台说声谢谢。感谢你们搭建了这个温暖的港湾,让我们这些“生命之花”能够相互滋养,共同绽放。未来,我会继续照料我的植物,继续更新我的公众号,继续在觅健平台上分享。因为我知道,每一个新芽都可能带来希望,每一篇分享都可能点亮另一个生命。

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2025-08-22 16:25:14
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2025-08-22 08:37:12
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感谢觅健这个很好的平台,让我们与更多的癌友抱团取暖,勇敢前行
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2025-08-22 09:01:08
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加油
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2025-08-22 09:20:22
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invay
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