狼疮46年，如今已经80岁的她说“得此病并不可怕”！

“这才是我们想要看的媒体传播正能量。”

图源：觅健病友交流群

这是前几天发在病友群里的一句话。这句话引起了互助君的关注。顺藤摸瓜，起因是有一位觅友分享了自己在网络平台上发现了一位患病46年、至今80岁的狼疮阿姨。

患病46年，年至80岁，无论单看哪一个数字都令人感到震撼。互助君跟着这位觅友的分享去探查了这位阿姨的主页，虽然只有短短的几条分享，但是，这几句话让互助君非常动容。

图源：网络，侵删

1978年的某天，阿姨确诊了红斑狼疮。在那个还在经济改革的年代，技术水平更没有像今天这样发展。那时候，可能不仅只有少数医生知道这个病，连用药也只能用激素控制。然而长期服用激素，身材走形、骨坏、高血糖等副作用接踵而来。而在没有更多新药出现之前，她的选择，也只有激素，也很难尝试能够一些改善症状的治疗手段。

整个战狼之路，其中的艰难无法一言蔽之。就连阿姨这样坚强的人也会忍不住感慨，“虽然活了这么久，但这些年的基础病来得也不少，活着真的很艰难。”

但是无论如何，她还是像一个孤勇者，单枪匹马地走过一年、两年、三年……四十六年。她心里对生命和生活的追求，让她走到了科学技术发展更好、更快的今天。

患病46年，年至80岁，这样的例子一定不是孤例。

图源：摄图网

“我们这个病，一定要用毅力去和它抗争，我30多年的狼疮，中间一直在反复发作，我不怕它，我去挑战它。”

这段话源于一位狼疮阿姨在她的住院日记里说的一段话。最开始点进她的视频，是因为这是一条30年狼疮肾病住院经历分享。地上按箱的各类药物，病床上头发花白的她微笑着和大家分享这次住院的原因、住院的感受。

非常令人动容的是，阿姨得狼疮30年多了，在她主页的视频里，几乎都打上了这个两个同样的标签“我们终将战胜疾病”、“爱生活爱分享”。她的主页介绍也是“和更多狼疮病友一起交流病情、加油打气”。

像阿姨说的那样，蝶友之间相互交流、相互打气。在觅健互助君看来，这也是一件令人动容的事情。

在阿姨的评论区里，就有蝶友这样留言：

图源：网络平台评论区

包括在SLE互助圈的评论区里，也不乏一些积极的分享。正是这些例子，给越来越多蝶友带来了治疗的信心和动力。

图源：SLE公众号评论区

狼疮是一种慢性病，治疗之路是漫长的，各种药的并发症、用药事项、指标怎么看都是大家的困惑，除了互助君的日常科普，病友群和觅健APP的互助栏目，就是最快可以帮助大家解决困惑的地方，这也是觅健建立病友群、设置觅健APP的互助栏目的初衷。大家能够把治疗的经验流通出去，帮助、分享更多的蝶友，可以给在治疗低谷期的蝶友一些积极的信号，让她们更有治疗的信心和底气。

图源：觅健病友交流群

（如果有想要加入病友群的蝶友，可以关注公众号后，在聊天框回复”加群“）

”我还想多出去看看这个世界。”

无论是那位80岁的狼疮阿姨，还是正在治疗的蝶友们，这都是每位狼疮患者共同的心愿。但是，互助君也能看到，大家对病情稳定和复发的顾虑——怎么能在兼顾病情的同时，尽情地享受生活？

不知道大家还记不记得先前互助君分享过的觅友杨慢慢的故事？《30岁确诊狼疮后，我反而更释怀和快乐了，松弛感是病情稳定的秘诀！》

图源：觅友杨慢慢，未经允许请勿擅自转载

互助君认为，慢慢的心态和行为就是回答这个问题最好的一份答卷。在她身上，你可以看到生活的很多种颜色。

她喜欢制作vlog，用视频留住自己的记忆。她说“剪辑视频时，构思、文案、录音，这个过程是转移自己注意力、释放各种压力的方式。”

她还会在休息日去满是泡桐树的街道里骑行，去看南海子公园的秋色。最近，她还和她的爱人一起实现了云滇自驾游。在贵州徒步感受瀑布吹来的风，看建水的花海，感受不一样的风景人情。

她喜欢分享，觅健APP里就有很多她关于饮食、改善病症的心得。最新的一篇，就是她分享了自己在旅游前、旅游中为稳定病情、预防复发做的一些事。感兴趣和近期有出行计划的蝶友也不妨到APP看看她的帖子，向她讨一些稳定病情、治疗用药的经验。

图源：觅健APP

除此之外，对狼疮复发有顾虑和担忧的蝶友，觅健互助君从这两个方面给大家几条建议。

最后，再借用一下慢慢的几句话。“如果是快乐的生活，哪怕有一些瑕疵又有什么关系。更用心地去关注自己的感受、更多地去尝试新鲜的东西就好。”

即使是SLE患者，也有探索生活的权力！

互动：各位蝶友们战狼都多少年了呢？有没有一些不复发保持稳定的心得，欢迎在评论区分享！也许你的一句话就能鼓励到更多的蝶友！