作为一名33年的男“狼”，面对各种艰难曲折，我有这五条秘诀！

端庄的可乐分享了很多治疗的故事，如果想和他交流，可以按照下面的步骤进行操作哦！

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在中山二院皮肤科，我开始了激素治疗的旅程，辅以雷公藤和潘生丁，激素引起满月脸，使我饱受同学与周围人的嫌弃与嘲笑，我也因此十分的自卑与敏感。

那时我学习很好，在班级都是排前列。但是由于学校里的伙食不太好，上体育课的时候我还会晒到太阳，所以初一读完后我就休学了。

回到农村，泪水与不甘伴随。我总是哭，哭吃激素吃到周身肿胖，哭为什么病总是好不了，哭为什么不能像其他同龄人一样……

因为红斑狼疮这个病症前期对肾有很大的损害，听说一院治肾是最好的，所以我就转到中山医院进行治疗。通过肾穿手术确诊五型膜性狼疮肾炎，用激素、肾特灵、肾特康等中成药进行治疗。

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我一个月要去广州复查一次，当时我最讨厌的就是客车的汽油味。

那时候爸爸在煤矿做装车工、妈妈挑着菜和水果到处去卖。他们每个月辛辛苦苦攒钱就为了让我能去看病，为我支付车费，还要补贴家用。父母的无私付出，成为那段时光最温暖的记忆。

虽然停学了一年，但我还是靠着自学跟着下一届的同学去上初中了。我很想读书，虽然数学、物理和化学总是学不过别人，但是值得庆幸我的语文和英语依然排在班级前面。

依稀记得期间还看过一年中医，每天都要煲中药，喝药就像喝水一样频繁，家里的一个角落堆满了煲药的煤球和药渣。即便如此，顽固的蛋白尿症状依旧缠绵不去。无奈的是，可能因为我中药和凉茶喝了太多，后面还得了黄疸肝炎。

95年中考，我考上了县重点高中。不过因为学校教导主任说中专毕业后包工作分配，父母又担心我身体吃不消，就让我去了中专读书。

上了中专后，我不像之前那样关注我的身体，而是不规律地去医院拿药。但胜在跟同学跑了两年步，遗憾的是没有坚持下去。

中专说是三年制，实际上两年就读完了。毕业即失业，到了我毕业的时候就不包分配了，我只能在外面四处找工作。后面很长一段时间，我的饮食、用药、生活起居等都很不规律，生活伴随着对工作的忧愁和恐惧。

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这几年我混迹于珠三角的大小工厂，赚到了一些钱。后来有幸找到一院的叶任高教授、高教授等医生看病，病情有所稳定。2003年，我遇到了我的爱人，恋爱了一年后结婚并生下了我们的孩子。然而，工作的不稳定性与身体状况的起伏，让这段岁月充满挑战。

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成为父亲后，肩上的担子更重了。尽管口才与文笔是我的强项，但不稳定的工作环境与身体状况限制了职业的发展。工作在不同工厂间转换，治疗的不规律使得病情管理成为月度难题，生活如同走钢丝，小心翼翼地维持平衡。

11年我在东莞买了房子，转战深圳从事销售，开启了新的人生篇章。销售前期意味着收入不稳定，但是我依然在努力向前走，可能是压力作怪，那段时间的一直做着被人追、不停奔跑的梦。

之后，我又辗转到深圳第一人民医院的风湿免疫科接受治疗，期间用的是玛替麦考酚、CTX、硫唑嘌呤等药物，生活规律与专业医疗的支持下，病情得到更好的控制。但是这时肌肝上升到100 ，这令我总是担心会不会因此发展到尿毒症。

后来我与同学共同成立了公司，继续深耕销售领域。同时接受了其他治疗方法，如他克莫司、贝利尤单抗、泰他西普等，并经历了血液净化手术。

有一个专科医生跟我说过，意外和明天不知道什么时候来临，不要整天担忧哪天尿毒症会到来，要活好每一天。但是这些年我都是拼命地赚钱看病、养家，信用卡欠款有时最高达到二十万。

我现在每两个月去医院复查一次。2023年左下静脉阻塞做了支架手术，偶尔还伴随着痛症。

如今，每两个月的复查与药物领取成了生活的常态，2023年经历的左下静脉支架手术及偶尔的疼痛，提醒我珍惜健康。我还学会游泳，享受着运动带来的乐趣。

值得骄傲的是，我的儿子很争气，于2023年考上了名校的公费生。面对生命的脆弱与不确定性，我学会了珍惜当下，享受与家人共处的每一刻。儿子的优秀表现，更成为我最大的慰藉。

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1.乐观心态，活出自我：保持乐观，树立目标，自信前行。

2.规律治疗，科学管理：遵循医嘱，规范治疗，不容忽视。

3.健康饮食，均衡营养：低糖、低盐、低油，营养全面。

4.充足睡眠，身体基石：保证高质量睡眠，恢复体力。

5.适量运动，社交广泛：运动强身，交友拓宽视野，热爱生活每一天。

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