妈妈肺腺癌3A确诊后这一年半的经历
今天提示来到论坛482天了,干脆就写点什么吧。
【确诊过程】
2023年7月29日,我带妈妈去体检中心做了体检,当场工作人员说甲状腺有结节比较大,建议加两个甲功检测,当时感觉没什么。第二天我去上班了,中间妈妈发微信说体检中心打电话让她最好去三甲医院做个CT看下肺部,说胸透看有肿块。于是请好假预约了瑞金医院第二天胸外科的门诊,第二天我们就去开了单子做了CT,做好不用等报告直接去诊室回诊(医生可以电脑看片子),门诊主治医生就说准备住院手术切掉吧,查了床位三天后安排住院。
然后就是回家办理异地就医备案(妈妈医保不在上海),我去跟单位请假、帮妈妈收拾换洗衣服啥的准备住院、确认好住院手术期间我跟老爸轮流陪床。
三天后办理好手续住院,我们是在瑞金北院住院的,一个病房四个人,从第二天开始一系列检查:增强CT、验血、心功能、增强头部MR,第三天没有检查,等报告,期间同病房两位患者出院,又有新病人住进来,要知道上海的医疗资源紧张,所以一般手术后2.3天就要出院回家,这时候有的人是带着引流袋回去的,第四天中午医生把我叫去了办公室跟我说看片子基本可以断定是局部晚期肺癌,我的心脏就开始抽抽,坚持没哭出来强打精神挺医生说后面的检查和安排,因为是午休时间,爸妈在病房休息,我不敢回去,就跑去楼下大厅坐着哭,想起一个学姐妈妈去年也得了这个病,就赶紧给她打电话问治疗方案,她安慰了我一会就告诉我很多知识和注意的地方,非常感谢。
住院第五天上午医生安排了全身骨扫描,来确认是否存在骨转移(这一点很重要,基本有骨转移了,都不会再往手术切除这个方案上进行了),到第六天上午出报告,8点多我就跑去放射科等报告,在转交给病区护士之前先看了报告,没有骨转移,我跟我爸在看到报告时候紧张的快不行了。
然后就是跟主治医生沟通,他建议做个穿刺,做下病理确诊(一般来说肿瘤的恶性判断需要影像学和病理学双确诊,病理学更准确),所以就排了第二天上午的穿刺手术,当时医生没有提基因检测的概念,是我主动要求的(也是学姐告诉我的,一定要做,如果有靶点,就有靶向药物吃,她妈妈就是骨转+没有靶点,所以只能走化疗的方案),在这里,提醒下大家,瑞金医院病理检查报告要一周、基因检测报告也要5天左右,所以在经济条件允许的情况下(基因检测自费)如果做穿刺病理的同时最好把基因检测一道做了,这样差不多可以节省一周的治疗时间。
一周后,报告确诊肺腺癌,EGFR19靶点(据说得肺腺癌的亚洲人种,有50% 的变异比率),至此正式确诊了。
【治疗方案的选择】
在确诊后联系主治医生,他说存在淋巴结肿大的情况不能手术,有靶点就先进行术前新辅助治疗(先吃靶向药控制病灶),这时候我其实开始查资料(包括国际国内肺癌的诊断、治疗手册)了解到靶向药物的一二三代次,在纠结是从一代吃还是直接上三代药(靶向治疗的耐药无法避免,个体差异的不同可能时间不同),再跟舅舅沟通后(舅舅帮忙找了几个医生朋友帮忙看了片子,觉得妈妈年纪不算太大,身体基础素质还不错,可以试试奔着手术切除的目的作为一线治疗方案走)决定我们吃三代泰瑞莎。
2023年8月19日,妈妈开始吃第一颗靶向药,与此同时,我也带她去了龙华医院看了中医,期望通过中药进行一些身体调养延缓耐药和降低副作用(虽然西医都说中药没用还伤肝肾,我们也清楚的认知,对于实性肿瘤,中药汤剂的效果有限,但是如果换成是调养内分泌、提高抵抗力、帮助睡眠……这些辅助目的,中医还是非常有用的)。
接下来的一个月期间,我们家开始了多头并行作战,老爸负责饮食和生活调养,每天负责煮中药(在这里建议有条件的家庭买一个电动煮药器,尽量不在医院代煎,自己带回家煮,药效各方面都会好点)和饮食、运动,每天带着我妈跟着视频做八段锦。
而我就基本把上海有名的胸外科都跑了一遍,各种专家、特需号挂了一遍,包括肺科医院、瑞金医院、胸科医院的主任、教授都咨询了一遍,目的是确认当前的治疗方案是否正确,得到统一的回复后,心里才算放心。然后可能因为近一个月酷暑天里的奔走和失眠,我的身体也开始出问题,得了急性肺炎住院了一周(家里有病人其实挺耗精力的,所以作为病人家属,务必保养好自身)。
大约在服药一个月后,我们又去做了增强CT,显示肺部原发灶缩小了,并且我妈妈一个月中几乎没有任何的副作用症状,当时真的高兴坏了,就如同见到生的希望一样。
又托关系挂了一次胸科医院方文涛主任的特需门诊后,方主任建议再吃一个月后看下CT,如果继续缩小了,就可以考虑手术了。在得到权威的回复后,我又开始了纠结,当时有两个医生开了住院安排和手术安排,一个是肺科医院的副主任医生,大约40多,一个是方主任,大约是60多,两位都是各自医院胸外科知名医生,后来我们考虑了手术切除后至少需要3年的复诊,而方主任的号实在难挂,并且外科手术医生的黄金年纪在40到50期间(经验丰富、精力充沛),最后选择了在肺科医院进行手术。
【术后恢复期】
2023年11月1日,妈妈做了肺部肺叶切除手术,连带着做了淋巴结清扫,病理3A,N3T2M0。
我们在医院住了五天,出院一周后,恢复服用靶向药(有的医生说要一个月,过早服用可能造伤口粘连),对于术后的治疗不同医院有不同的治疗方案,肺科医院的医生说有靶点就继续服用靶向药物,瑞金医院的医生说术后四化然后靶向(个人观点觉得手术对病人身体的创伤比较大,术后一段时间身体比较虚弱,如果加上化疗,感觉我妈妈身体会扛不住)。
接下来我们继续坚持靶向药物+中药辅助+食疗的路子,每个月验血验血常规和肝肾功能(开始我觉得反正都抽血了,加上肿瘤指标一起监测,但是我妈妈的肿瘤指标都不敏感,从确诊的时候起,各项肿瘤指标都非常正常,比我的还要低,24年底开始就改为三个月一次了),三个月增加CT+彩超+MR。
平时饮食多以粗粮为主,减少精米精面和油脂的摄入,蛋白质补充以猪瘦肉、鸽子汤、老鸭汤、海参、甲鱼、虾、鱼和豆制品、豆浆为主,多吃蔬菜水果(我妈妈靶向药副作用最多的是口腔溃疡,因此我们一直吃猕猴桃来补充维生素),一周的饮食基本是荤汤和银耳汤交替喝(买了个电炖盅,给老爸减轻工作量)。
家里买了很多药膳食材,党参、黄芪、麦冬、陈皮、茯苓、玉竹、西洋参、枸杞子等常用的,术后也给她喝了一段时间的燕窝。
妈妈的心态也调整的不错,主动的知道戒掉一些不好的饮食习惯,现在我们家基本都是清淡的水煮菜、清炒、水蒸、清炖,全家戒了辣椒、胡椒等辛辣口味,不吃羊肉等热性食物降低上火和炎症的可能,食用油要么自己熬猪油炒菜,要么买亚麻籽油凉拌菜,低盐无糖(关于无糖这一点很重要,任何精制糖我们家全部不吃了)。
最后,总结了下面的一些条目,希望帮到大家:
【检查】
1.检查要有延续性,确定了主治医院后最好都在这家医院检查,方便医生判断病情进展。
2.如果约专家或者特需号,一定是提前把检查都做好再去,否则太浪费金钱和时间(上海一个特需号560到1000,肺部问题基本的CT要做好,最好是就医医院本院的,上海的医生不拒绝外院的片子,但是不去在电脑上看更方便)
【治疗方案的选择】
1.有条件的尽可能多看几个专家/医院,确定治疗方案有没有差异。
2.关于主刀医生的选择,我们的做法只是我自己片面的考虑,每个病人情况不同,老专家自然是权威,但是因为一台手术至少都是一个小时起,医生的精力体力也是影响因素(有些论坛的说法是带学生的老专家会让学生操作非关键部分,自己再动手核心或者复杂的)。
【中药是否能够治疗肿瘤】
我学姐跟我说“中药治不了癌症,不要相信谁说可以治”,我个人的观点是“中医不能根治”,因为中西医的治疗理念不同:
西医治疗特别是外科理念认为“哪里坏了切哪里”,所以对于脑转骨转的4期患者,他们认为是无法治疗的;中医的理念是“带瘤生存”,通过中医治疗降低肿瘤的存在对人体的影响,同时调节人体内环境,提高抵抗力免疫力,延长生命。
因此,从目前来看中西医结合是治疗趋势。
【家属的重要性】
我算幸运的,父母关系融洽,我爸爸帮了我很多,任劳任怨的把我妈妈照顾的很好,让我省了很多后顾之忧,可以在外打拼赚钱养家,我爸一直跟我说他一定要锻炼身体,不能生病,这让我非常感动。我妈妈生病前,我们家都是各自玩自己的手机各自看自己的电视,现在我们都在一起看电视、一起出门散步买菜、我周末会帮我爸买菜做饭、我妈也会主动帮忙洗碗打扫卫生(虽然我们不让她做)所以,患者家属一定要互相帮助互相,才能让家的感觉更融洽,大家心情就都好了,身体也就都好了。
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这是一个非常棒的患者家属,你是你妈妈的骄傲👍🏻,有你这样的孩子她一定会越来越好的🙏🏻,加油


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2025-02-25 11:06:28 有用(1)
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很完整的记录,很详细,很有帮助,希望后续能多多更新妈妈的日常,一个齐心家庭才能让康复生活变得更好!
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2025-02-24 09:58:48 有用(1)
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无心的苦瓜真好
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2025-02-25 22:26:40 有用(0)
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干净的树叶加油
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2025-02-24 20:36:34 有用(0)
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无奈的单车7103加油
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2025-02-24 10:03:26 有用(0)
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👍
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2025-02-24 10:35:22 有用(0)
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好棒!
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2025-02-24 11:28:44 有用(0)
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2025-02-24 11:39:19 有用(0)
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下一年齐心协力!很棒
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2025-02-24 12:02:33 有用(0)
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写的很好
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2025-02-25 05:35:44 有用(0)
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单薄的茴香5118我和你妈妈同一天做的手术,也是术后一直吃靶向药,加油!
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2025-02-24 12:39:55 有用(0)
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飞快的大象5600加油吧! 我也是肺腺癌!如今六年多了,之前用中药调理病情都已经得到控制了.停药两年多现在有点咳嗽,胸口有时候感到疼痛,不知道是复发还是什么. 太难了.治疗的路上太难了
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2025-02-26 18:00:16 有用(0)
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善良美丽九月妈靶向药是关键,其他都是辅助!
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2025-02-24 13:01:14 有用(0)
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酷酷的葡萄举报
2025-02-24 14:35:54 有用(0)
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N3是ⅢB了
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2025-08-06 18:27:13 有用(0)
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暖愈新生举报
2025-02-24 18:19:14 有用(0)
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真好,继续加油
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2025-02-25 09:31:18 有用(0)
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加油
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2025-02-24 18:55:57 有用(0)
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