晚期不“晚” 我命由“我” 治疗有“度” 未来可“期”
( 妻子晚期肺癌免疫停药五周年感恩记)
2018年3月27日傍晚。忙碌一天的妻子说,刚刚她骑电动车去超市买东西,感觉车把向左侧较劲不听使唤。而我每天骑车接送孩子,我知道车子没有问题,我当即感觉到妻子的身体可能出现了问题。
3月28日一早,在解放军总医院第八医学中心。为妻子做了肺CT和脑核磁,我的医生朋友感觉问题严重,立即带领我们拜访了神外、神内、肿瘤、呼吸四科主任。大家的一致意见是:肺癌晚期,颅内五个转移瘤导致右侧半脑大面积水肿,压迫神经致肢体活动受限。
这消息如晴天霹雳,五雷轰顶!我的大脑顿时一片空白。我无法接受妻子肺癌晚期生命进入倒计时……
今天是2024年12月13日,对我家来讲是一个值得庆祝的日子。我的妻子在2018年3月28日确认晚期肺癌,历经放疗、靶向治疗、化疗、手术置換、到最后的O药单免疫治疗。截止到今天,我们已经与癌共舞近7年;从2019年12月13日主动停药,至今已整整5周年了。这五年来,我妻子虽然经历了下颌骨坏死的手术治疗、两次新冠肺炎的感染、一次甲流的感染、甚至遭遇车祸被撞断4根肋骨等不幸事件,我们始终没有对肿瘤进行任何治疗。多次的复查始终是影像靶病灶消失、肿标始终稳定在参考值内、体感上无任何不适。如今我妻子已回归正常生活,恶性肿瘤经治疗后已经对她目前的生活没有任何影响。我可以负责任的宣布:根据医界的五年生存率共识,我妻子已经完美的临床治愈!
今年的11月6日,我妻子有些咳嗽,感觉有痰咳不出,并且咳嗽时稍微有气管的疼痛。我让她吃点抗生素,她说咱俩去医院查一下吧。11月7日我们约了三甲医院呼吸科主任,验了血常规,拍了肺CT。当看到检查结果后,我妻子自己笑着说:咱回家吧!我吃点头孢克肟就行了。

我妻子肺癌发现即为晚期。从开始治疗到卧床不起生活不能自理,再到临床治愈,可以说创造了晚期肺癌患者获得长期高质量生存的奇迹!这七年的历程,是我无论如何都不想再提及的痛苦记忆:崩溃、焦虑、无助、绝望,伴着汗水和泪水交织在一起,一桩桩一幕幕宛若昨日,每每想起都令人窒息。今天,我作为这一治疗奇迹的参与者、决策者、和患者的守护者,我想把妻子抗癌过程中所发生的真实故事分享给大家,让大家从中去寻找成功的密码。如果能对大家抗癌提供些许帮助,也算是沾沾喜气,好运共享吧!
感恩医生,医者仁心。
2018年4月初,经过几天紧张的筹备,我为妻子办理好异地就医备案手续;准备好治疗所需的资金;安排好家中的一切。同时,在整合自己占有的医疗资源后我采纳了海军总医院一位博导医生朋友的建议,选择了海军总医院呼吸科的李泳群主任作为我们的主诊医生,开启了我们正规的治疗之旅。
我对李主任的了解,是在入院后李主任找我的第一次谈话。我向李主任介绍了我们的家庭情况,我妻子的身体状况,并且表明了我作为家属的态度:一是我将不惜一切代价为妻子治疗;二是我对李主任的信任。希望他不要有任何顾虑,采用他认为最好最优的治疗手段,我将积极配合;第三是我妻子的情绪低落,希望李主任在查房时多一些交流和安抚,配合我做好疏解工作。李主任完全同意我的想法,并表示他一定尽力。
我和李主任的第二次交流,是在妻子病理结果和基因检测结果出来后。他告诉我,虽然我妻子ALK突变,丰度只有28.12,也应该尝试靶向治疗。但鉴于当时在北京,克唑替尼未入医保,每个月每瓶需5.5万元自费。而内蒙古已经纳入医保,可以报销70% 。李主任征求我的意见怎么办?我当即表示:坚持在北京治疗,药我回内蒙去弄。李主任立即给北京的大区经理打电话,帮我要到了内蒙古总代理的联系方式,并帮我备齐了购药所需的医学文件。仅仅几天的时间,我妻子就用上了纳入医保的靶向药。
我和李主任的第三次交流,是在我妻子服用靶向药物第33天就发现爆发进展:脑内新发转移灶、脑膜转移、头骨转移、硬脑膜转移、腿骨、肋骨转移、肾上腺转移。这一切证明一线治疗不仅失败而且把我妻子推向了死亡的边缘。而二线的含铂化疗,仅几天的时间就出现了严重的骨髓抑制。后续治疗到底怎么办?!李主任组织邀请了院内的专家会诊。专家们一致的意见是头部放疗,这和李主任所主张的头部手术治疗产生矛盾。如果接受姑息性放疗,就说明我妻子的生命进入了倒计时!如果通过对头骨转移的寡病灶进行手术治疗,虽然手术的风险很大,但我们有可能找到下一步治疗的方向。经过和李主任深入的交流,我决定采纳李主任的意见,同意手术治疗。术后的病理显示:我妻子不仅是腺癌,而且伴有肉瘤样癌,这大大增加了我们治疗的难度。但免疫组化测得PDL一1表达为90% (++),这种免疫的强表达,为我们的治疗指明了方向。免疫单药成为我们救命的首选!
李主任根据我妻子当时病情的实际状况,甘愿冒着巨大的风险,做出对头骨转移寡病灶手术切除置換的治疗建议,彰显了医者不忘初心的使命担当,大爱无疆!
免疫组化结果出来3天后,我们从国外购买的O药,便输入我妻子体内。输注3个小时后即出现高烧;从第二天开始就感觉胸内疼痛,持续5天且有加剧趋势。做CT排查原因,发现肺部实体病灶出现空洞。李主任果断又高兴的说:一次化疗不会出现这样的结果,这是免疫药物的快速起效。
免疫药物快速起效,影像复查的明显变化,肿瘤标记物的断崖式下降,患者体感的持续恢复,我看到了妻子治疗的希望。特别是几位主任大查房时,主任们说我妻子免疫强表达且快速起效,存在着临床治愈的可能,让我顿时热血沸腾。对免疫治疗产生了神圣的敬畏!
国家在2018年6月15日公布批准纳武利尤单抗(O药)在中国上市。我们6月26日决定使用O药。鉴于当时我们注射O药时都是由主任按照说明书现场翻译,指导护士进行操作,说明医护人员都缺乏这种药物的临床经验。在这种情况下,我决定用知识武装自己,配合医生对我妻子的治疗。
我积极学习关于肿瘤免疫治疗原理的知识,查找O药一期、二期、三期的临床实验数据,特别是O药在中国的临床实验数据。积累关于O药毒性,血药浓度,药物半衰期,免疫记忆,长拖尾效应以及O药常见副作用的发生和处理等等和免疫相关的知识。认真分析这些知识它们内在的必然联系,从而产生了我对妻子使用免疫药物如何把控使用周期的个人理解。经审慎考虑反复论证后,我决定从注射第四针O药起,适当延长使用周期。从2018年6月30日第一次使用O药,到2019年12月13日我决定主动停止免疫治疗。18个月的时间,我们一共注射了13次O药。
2021年的9月23日,咱们觅健的肺凡力量科普,邀请中科院肿瘤医院的三位专家科普免疫治疗知识。其中邢镨元主任的免疫科普我听到以后,感觉就像是在讲我家的免疫用药操作一样。这无疑证明了我在2018年确认使用的把控免疫用药的做法,在2021年9月的专家科普中得到了肯定。根据自己家患者的实际情况,拉大用药间隔、适时自动停药。既减少了严重副作用的发生;又避免了人为的耐药出现;既达到了免疫治疗的效果;又留下了未来治疗的后路。正因为如此,我们家的免疫治疗效果由偶然转化为必然。
2019年7月10日,我们入院全面评估复查。在早晨查房后,我偷听到了李泳群主任和他带的学生说的话:这位患者的免疫治疗效果非常好。患者家属是一位非常有想法的老人,他们的用药频率都是他自己把控的。对于高表达、快速起效的患者来说,是非常有意义的。
在7月11日和李主任的长谈中,我对李主任说:我要向您表示歉意!从我们使用第四针O药起,我和您说我负担不起O药的费用,我想改为每月一针。我其实是撒谎!是逼着您同意拉大用药间隔。李主任笑了,他说:你有想法我知道。试想一下,每个月7万元的费用你都不怕?O药进入国内,每个月不到4万元,你却说无法承受,我能信吗?这不符合你的性格。我在密切关注着你药物的使用频率。我认为没有越大格,可一旦超过了我的底线,我肯定会进行干预的。这件事说明,两个相知的人,有些事情虽不明说,但都是互相理解並默默支持的。
在我妻子治疗的过程中,还有一些瞬间令我铭记心中。有一次我妻子做完CT复查,刚回到病房一会儿,我们的主治医生张彩云就找李主任观看影像资料。彩云医生说:我把上一次的调出来,您对比一下。李主任说:不用了,直接看就行。他的影像我已经记在心里了。我妻子第一次注射O药时,李主任因去南方进行学术交流不在医院,他第二天半夜才飞回北京。李主任半夜便来到我妻子的病床前,了解完我妻子的具体情况后才回家休息。在我妻子因注射唑来磷酸导致下颌骨坏死,需要做截骨手术时,李主任担心我妻子会半边脸塌陷出现毁容。亲自带着我和妻子拜访口腔、介入和耳鼻喉头颈科各位主任寻求解决方案。当我妻子手术一个月后去向李主任告别时,李主任见到我妻子就说:老高啊,赶紧把口罩摘掉让我看看!当我妻子摘掉口罩后,李主任高兴的差点跳起来,“太好了!手术后比以前更漂亮了!
如今,挽救了我妻子生命也挽救了我们一个家庭的救命恩人李泳群医生,我俩已成为忘年之交的知心朋友。在这里我还要感谢李主任的徒弟、我们的主治张彩云医生。在我们治疗期间和停药后复查,为我们提供了诸多的方便条件,使我们少走弯路並节省了大量的等待时间。方方面面都为我妻子的治疗精心安排,特别暖心周到。
感恩妻子,抗癌勇士。
在这个值得纪念的时刻,我要感恩我的妻子,以坚强的毅力,战胜癌症,战胜自己。每一次的治疗,我妻子都尝到了令人恐惧的痛苦。如果没有强烈的求生信念,是任何一位患者都难以承受的。
我妻子开始治疗后,我便告诉妻子她患上了肺癌,但我隐瞒了晚期的事实。我告诉妻子,我会不惜任何代价为她治疗。癌症虽然难治,大家都闻癌色变。但作为一位癌症患者一定要鼓起自救的勇气,树立被救的信心,才能为自已带来抗癌的力量!我为妻子可以分享自己的生命,但病长在妻子身上,治疗带来的痛苦谁都替代不了!所以我希望妻子坚强,千万不要放弃,我们只有坚定的努力,才会有治疗的希望。我告诉妻子这些,似乎有些残酷,但妻子听懂了我说的话,也明白了其中的道理。在后续的治疗中,妻子的积极配合,对治疗的顺利进行发挥了巨大作用。
在一线治疗期间,妻子因服用克唑替尼而发生味觉改变,咸的变成苦的,甜的变成酸的,每一顿饭都是含着泪水下咽。再加上持续的肿瘤热,我妻子体重骤降,仅仅33天时间,胳膊上原本结实的肌腱肉不见了,形成了胳膊上肉皮松松垮垮的下垂。
二线的化疗,仅仅几天时间便发生了严重的骨髓抑制。我们紧急输注血浆,补充血小板,大量补充白蛋白才得以解决。
头部手术的钛合金头骨置换和人工硬脑膜置换,导致我妻子从此卧床不起,生活已无法自理。
三线使用免疫治疗后,我妻子出现了严重的皮疹。因使用大量的药物均无法控制,导致出现皮肤的角质化,双手掌、双脚掌均按照肌肉的纹路开裂渗血。不能拿筷子吃饭,不能穿鞋走路,身体承受了令人无法承受的巨大痛苦。
在使用唑来磷酸治疗骨转移的过程中,出现了药物性骨髓炎(下颌骨坏死)。因为疫情的原因,北大口腔医院不接收患者而耽误了4个月的治疗时间。当我们千方百计到达北京办好住院手续后,又延误了一个多月的时间无法入院治疗。我只能是在线上接受专家指导,为妻子缓解症状,最后导致瘘道形成。入院后截除了6.5cm的下颌骨,致使我妻子永远的丧失了咀嚼功能。为我妻子肺癌康复期的营养补充增加了难以克服的困难。
在整个治疗过程中,我妻子特别英勇顽强,她用坚定的毅力,必胜的信心,战胜了这一个个常人无法忍受的难关,从而为自己寻找到了生存的希望。
在我们免疫停药以后。我妻子进入康复期。他非常珍惜我们治疗的成果,不仅严格按照医生的嘱咐定时复查,而且还根据自己身体感受的各种变化,发挥自己的主观能动性,归纳总结对自己身体变化行之有效的解决办法。她知道怎样调节情绪,始终保持乐观的心态;她也知道如何在保证安全的前提下,始终坚持运动锻炼,保持自己的体能,保持自己的体重;他更知道在失去咀嚼功能的条件下,如何调整主食、副食的饮食结构,以保证自己的营养充分。如今,我妻子每天都情绪饱满,有着忙不完的事情:每天早晚有两只他心爱的小猫咪陪他玩耍;


每天白天都有姐妹邀约他来一场麻将;

每天晚饭后都要有一场扑克大战;每天他负责家里洗衣和打扫卫生,家里收拾的干干净净,井井有条。他热爱生活,享受生活,已经回归健康生活的轨道。
感恩觅健,感谢Snoopy
2019年6月,我通过看到的一篇文章知道了觅健。加入觅健以后,我被觅友们的分享所吸引。在这里我通过阅读一篇篇有温度有质量的文章,结识了虽素不相识但处在同一个战壕的觅友:Snoopy关于免疫治疗知识的科普,让我百看不厌;在拯救患癌父亲过程中所展示的睿智让我赞叹。探路者小小年纪,在求学期间便担起了陪父抗癌的重任,它对免疫药物的理解与把控,达到了炉火纯青的状态。还有觅友争气加油,那封神般操作的顽强自救,终于拯救了处于水深火热中的自己……所有的成功案例和治疗分享,都吸引我仔细研究,探究内在的逻辑。所以我爱上了觅健,我毅然谢绝了某大型抗癌平台让我去做管理员的邀请,扎根觅健,把我家抗癌的故事在觅健平台分享。感谢觅健将我的文章收录到了《了不起的抗癌经验》;感谢觅健推送我的文章在中国抗癌协会主编的系列丛书《逢生》上发表。我早已退出了其他所有抗癌平台,只保留了觅健。最近这几年,我亲自见证了觅健的成长,看到了觅健人的不懈努力。觅健的活动内容越来越丰富;服务越来越贴心;觅健亦师亦友,让我难舍难分。我将扎根觅健,陪伴觅健共成长。
这几年,我加入了几十个抗癌的线上交流群。目前,我只保留了唯一的Snoopy的免疫群。五年多了,我在这个群里学到了很多很多。虽然在这个群里,我是年龄最大、学历最低、头脑最笨的那一个。但我默默地、认真地倾听大家的每一次交流,仔细揣摩分析群友们所做的分享。当群友遇到困难时,大家每一次的出谋划策都能彰显出群友们那扎实的功底、渊博的知识和思维的敏捷。和这几百位群友在一起,满足了我对知识的渴望。我感恩Snoopy先生的大爱无疆!
最后,我要感谢自己!在妻子患癌后我拼尽全力,哪怕有万分之一的希望,我就绝不放弃。从妻子患病至今快7年了,我从一名抗癌小白,成长为一名坚强的抗癌战士。在信任医生,以医生为主导的前提下,我把治疗的主动权紧紧的抓在自己手中。纵观我家的整个治疗过程,我可以自豪的说:医生、患者、家属的完美配合是我家抗癌制胜的法宝。
收藏
回复(119)举报
参与评论
评论列表
按投票顺序
漫步005真爱大哥确实是一位好丈夫,好男人,赞一个


举报
2024-12-17 10:33:12 有用(3)
回复(1)
粗心的红酒8636看到这些正能量的文章 总会燃起生命之火!感谢!
举报
2024-12-25 13:00:24 有用(2)
回复(0)
这个阿姨真厉害还在抽烟以毒攻毒
举报
2024-12-16 09:00:58 有用(2)
回复(1)
务实的鸵鸟8508阿姨好福气,大叔真男人!祝贺阿姨从此和癌说再见,我母亲也是肺癌晚期,盲吃靶向药杰非替尼一年半了,最近咳嗽痰多,手上无力,估计是耐药了,先试一下埃克替尼,不行就打算再换上奥西替尼了,老人80多了,做不了活检,但愿奇迹再次出现,盲吃靶向药再一次成功!
举报
2024-12-20 21:51:30 有用(2)
回复(2)
不复发祝福,真的是太振奋人心了。
举报
2024-12-27 22:05:42 有用(2)
回复(1)
我父亲肺鳞癌三A期,四次化免后手术病例p CR,病理没有癌细胞,指南是手术后单免一年,我们现在已经做完手术的第8次单免了、单免我父亲没有任何副作用,每次都按21天间隔,我一直犹豫要不要拉开间隔,患者在治疗过程中太需要好运了,希望大家的每一次选择都正确,看到免疫起效一又一个临床治愈案例,很受鼓舞,希望我父亲将来也能顺利迎来他的第一个五年临床治愈!
举报
2024-12-16 15:56:10 有用(2)
回复(7)
加油
举报
2024-12-14 08:30:55 有用(1)
回复(0)
终于看到大叔更新了,祝大叔和阿姨长长久久,幸福快乐每一天。
举报
2024-12-21 21:15:56 有用(1)
回复(1)
加油!
举报
2024-12-15 15:50:39 有用(1)
回复(0)
真的很了不起!逆境逢生,才觉得生命的可贵!
举报
2024-12-13 10:48:47 有用(1)
回复(1)
真不容易!太棒啦!
举报
2024-12-13 11:41:58 有用(1)
回复(0)
阳光再现2向您学习
举报
2024-12-13 11:42:24 有用(1)
回复(0)
虚拟的卤蛋1946创造奇迹
举报
2024-12-21 09:48:36 有用(1)
回复(0)
虚拟的卤蛋1946羡慕免疫治疗获益的人好福气,祝永久,我没有表达阴性
举报
2024-12-21 09:51:05 有用(1)
回复(0)
自由的野马5597没有过不去的坎,但一定要有坚强的信念与毅力,祝身体健康!
举报
2024-12-13 12:47:57 有用(1)
回复(0)
干净的树叶加油
举报
2024-12-20 11:00:18 有用(1)
回复(0)
飞快的烤面包7195大叔,阿姨是第四针开始30-40天的频率拉长O药时间的吗?
举报
2024-12-15 18:38:58 有用(1)
回复(2)
余生安好22羡慕你爱人有你这个优秀的家属,愿越来越好。
举报
2024-12-13 13:11:29 有用(1)
回复(0)
向勇士致敬,太棒了,全释了生命,爱情的伟大。👍👍
举报
2024-12-13 13:24:58 有用(1)
回复(0)
善良美丽九月妈都是命,同病不同命,并不是人人都能复制!
举报
2024-12-13 23:02:30 有用(1)
回复(1)
健康归来太令人钦佩了
举报
2025-03-28 15:20:31 有用(1)
回复(0)
👍👍👍
举报
2024-12-15 19:30:17 有用(1)
回复(0)
田丝瓜举报
2024-12-13 23:31:32 有用(1)
回复(0)
加油加油!
举报
2024-12-16 20:31:44 有用(1)
回复(0)
故意的开心果2237加油💪
举报
2024-12-28 07:15:47 有用(1)
回复(0)
爸爸也是高表达,希望有阿姨这样的好运!!
举报
2025-02-04 12:52:01 有用(1)
回复(1)
美暴(双韵)举报
2024-12-27 11:06:32 有用(1)
回复(0)
健康归来谢谢分享
举报
2024-12-15 20:05:51 有用(1)
回复(0)
阳光小美
阳光小美1真是令人鼓舞的好消息,谁说肿瘤晚期不能治愈!加油!
举报
2024-12-16 10:13:13 有用(1)
回复(1)
灵巧的酱牛肉你们是一对顽强的老夫妇。
举报
2025-01-16 07:37:22 有用(1)
回复(0)
相关推荐
热点推荐
2013-11-19 14:23:04
爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
2013-11-19 14:31:01
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2013-11-19 15:04:43
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也






