用药笔记📝

刚开始我是在皮肤科看的，没有全面检查，当时只有皮肤出现了问题，医生只开了硫酸羟氯喹片给我吃，每天4片，吃了半个月复查，皮肤好了很多。

后来我听朋友建议去中医院看，医生给我开了中药和西药一起服用，可是我对中药不耐受，一直拉肚子，后来放弃了，转去了北京大学深圳医院。

北大的医生给我重新大查了一次，调整了方案，我开始每天4片羟氯喹，一周4片甲氨蝶呤，每天2颗激素。这样一直吃了五年，中间有减到最少的量是1颗激素，身体一直挺不错，病情很稳定。

直到2021年，那段时间有备孕的想法，开始调整方案（因为甲氨蝶呤不能怀孕），医生给我换成了环孢素，环孢素吃了一段时间，出现了很多副作用，全身长了好多毛，脸上也长了，而且还高血压，同年7月份突然复发了，医生马上给我加到了6颗激素，噩梦开始，我激素副作用很大，脸肿了，长满了唑疮，胖了十几斤，变得很丑，这时候越来越没自信了，病情不稳定，药物副作用加上心理压力，身体很长一段时间都不舒服。

这中间，我又从环孢素换到了吗替，吗替换到了他克莫司，后来还打了13次贝利尤，效果都不大（最主要的问题就是补体c3很低，从来没正常过）

直到上周，我的医生又给我从2颗激素加到了5颗，想再让我试试能不能把补体升上来，结果这几天做的检查发现补体更低了，真是用尽了方法，我都能感觉到了医生的无奈。

唉，最近一直挺低迷的，希望未来能有转机！我相信我自己一定会越来越好！加油💪🏻