经历第二次脑膜转移
2024年6月份妈妈说最近总忘事,记忆力下降,没有其他不舒服,我们也没太在意。达克替尼副作用愈来愈大,满身脓疱疹,又疼又痒,甲沟炎也一直迁延不愈,把妈妈折磨的无法忍耐,正好月底该复查了,我们就想如果检查一切正常,就把达克替尼再减掉一片,或停一段试试。天有不测风云,月底检查肿标增高了,有种不详的预感,等了两天磁共振结果才出来,显示脑水肿伴有脑积水,脑部进展了,没有看到颅内有特殊的肿块,我和医生都认为是脑膜转复发了,当时想让做两次鞘注,医生说暂时没症状,做鞘注是为了改善症状,现在做意义不大,她建议先观察然后考虑换药,由于达克副作用太大,就让我们停一周看看。我们就先出院回家并且停药了十天,这一决定导致了后面脑膜转的迅速进展,现在想来都觉得后悔当时没有做鞘注,或者直接换三代药。停药的这十多天妈妈逐渐出现食欲减退,体感越来越差,我们赶快又把达克吃上,联系住院做了两次鞘注,又用了几支贝伐,出院后在家观察,妈妈的身体每况愈下,开始喷射性呕吐,头疼,又和前年症状相似,看着她难受的样子,好担心,期待着达克还能有效,鞘注能够起效,贝伐虽然前年耐药了,这么久没用希望再次使用能有点效果吧,焦急的等待了一个月,症状没有改善,由于呕吐,吃不下饭,一直卧床,妈妈的体重又极剧下降,再次住院只做了一次鞘注,期间由于受凉感冒发烧,医生让暂停鞘注先出院,开始盲吃伏美替尼,怕副作用暂时先吃两片,一周后终于不发烧了,也能稍吃点饭了,但吃完还是会吐,对比之前虽有改善,但还是改善不太明显,我们又增加一片伏美替尼,又过了十多天开始能吃点饭了,每天早上吃两个炖鸡蛋,吐的频率也减少了,但还是不能起床,一起床还是会吐,但比之前已经好多了,这段时间一直吃雅培的肠内营养粉,相对还好消化一些。一个月到了,再次住院肿标下降了,其他各项指标也正常,除了偶尔有些头晕,有些皮疹,伏美副作用是可以耐受的,又做了两次鞘注,没再用贝伐,医生本来让做三次,我们觉得伏美替尼已经起效了,妈妈的体感也好多了,就没再做第三次。医生说出院后如果没什么不舒服,就三个月后再来复查,这次出院来接妈妈,她居然自己走着出来了,看着她神采奕奕的样子,我们都惊喜又欢喜,这段时间的焦虑和愁闷都一扫而光。生活本就不易,再加上病痛更让人难过,很庆幸,生活处处也有惊喜,终于又度过一劫!接下来的日子陪着妈妈慢慢恢复,每天想着办法变着花样给她做美食,希望她补充营养,增强抵抗力,早日恢复正常生活。又过了一个月,这个月,她天天坚持去广场活动,就为了赶快好起来可以回老家一段,去继续她的田园生活,刚开始走几步就觉得累,慢慢的活动量也越来越大了,十一假期在她的一再要求下只好送她和爸爸回老家一段,现在她每天坚持练八段锦,偶尔种点菜,每天最大的乐趣就是去菜地转一圈,看着一颗颗小菜苗发芽,慢慢长大。10月24日妈妈确诊晚期肺癌满五年了,我们都祝贺妈妈,她开心的说:这是我重生后的五岁生日。爸爸也说妈妈真的重生了,她和原来真的完全不一样了,像换了一个人,以前爱挑食,爱生气,想事太多,脾气不好……现在,只要是健康饮食,她完全不挑剔,远离油炸,煎,烤,腌制食物,经常锻炼,每天都乐呵呵的……我们也经常一起学习,一起探讨什么才是正确的抗癌方式。健康的饮食,规律的生活,适宜的锻炼,良好的心态,还有家人的爱❤️和支持✊都是缺一不可的,抗癌之路漫漫,我们要把这些变成常态,去适应,真正的去改变,去迎接下一个五年,十年!
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靓丽的松树首先恭喜您了。请问鞘注用的培美曲塞还是甲氨蝶呤?伏美一直双倍吃着吗?
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2025-02-19 08:32:34 有用(1)
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自由的野马5597不容易,加油!
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2024-11-08 11:43:43 有用(1)
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加油,麻烦问下奥希替尼单药脑膜转,是否可以奥西加量?或换伏美双倍?鞘注在哪个医院做的?
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2024-11-27 22:18:22 有用(1)
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阳光小美
阳光小美1不错呀,坏的事情都过去了
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2024-11-10 21:50:26 有用(0)
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祝贺,还有好几个五年!
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2024-11-09 15:02:18 有用(0)
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田丝瓜加油!
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2024-11-08 18:45:27 有用(0)
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满五年了,祝福!当时应该早一点盲试伏美替尼的,还是幸运的!
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2024-11-08 10:39:27 有用(0)
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加油!
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2024-11-08 11:03:46 有用(0)
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加油
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2024-11-09 06:16:58 有用(0)
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薄荷红狐6666你家当初用过免疫治疗吗?我们奥西耐药了,现在我这边基因检测报告有EGFR19突变和PDL30% 表达。大夫建议免疫输液,2星期后,服用伏美替尼。
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2024-12-21 14:06:08 有用(0)
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灵巧的酱牛肉遇到对的药,太好了!
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2024-11-11 07:27:49 有用(0)
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虚拟的卤蛋1946加油!我今年九月份刚发现脑转可疑脑膜转移,先吃双倍伏美一个月无效,又吃三倍伏美半个月天感觉有效果,还有一个月复查,希望好运如虹
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2024-11-21 18:39:10 有用(0)
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干净的树叶加油
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2024-12-12 07:09:41 有用(0)
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下一年加油
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2024-11-08 14:41:40 有用(0)
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👍
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2024-11-09 11:17:08 有用(0)
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干净的树叶加油
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2024-12-29 06:12:09 有用(0)
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伏美替尼和奥西替尼有区别吗
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2024-11-23 21:44:01 有用(0)
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加油,脑膜转3759效果也好
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2024-11-18 10:09:38 有用(0)
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快乐的电池好消息
太棒了
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2024-11-08 17:25:21 有用(0)
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2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也






