20240906台风天

     说说前两天找主任复查的情况，先说个结果，减了四分之一粒激素，就是吃3mg甲泼尼龙。所以现在的药量是四分之三粒甲泼尼龙，两粒纷乐，一粒骨化醇一粒碳酸钙。事情是这么回事，现在减药，医生会让我检查多一个抗核抗体谱，日常复查是血常规，肝肾功能，血沉，C反应蛋白，尿常规，免疫五项。相对于半年前做的抗核抗体谱，抗核小体抗体转阴了，但抗核抗体滴度由原来的1:320，变成1:640了。相对于滴度的增高，医生更在乎有一项抗体转阴了，他认为这是向好的迹象，问我吃什么激素，回答是甲泼尼龙，想了几秒，给我减了四分之一粒，估计我回答是泼尼松的话，应该是一粒隔天半粒这样循环。三个月后复查看结果，检查项目还是有抗核抗体谱，只要涉及减药，主任都会给我查这个，平时复查是不查的。研究了一下，这些项目社康也能做，社康会外送出去化验，到时结果出来了，再拿去给主任看。职工一档在社康也是打二五折，和在三甲用门特一样的，主要是离家近，方便。希望这三个月能稳住，过几天就是确诊Sle四年了，病情虽然稳定，但时不时还是有各种不舒服，带病生存这个事实是没法改变了，每天活在当下，然后跟自己说，今天我又活赢了好多人。加油