我与SLE同行——勇敢求职篇

写在前面：

     疫情之后，求职这件事，正常人来说都是件大难事。到了病患的身上，不仅要面临人才竞争大额压力，还要面对病情的变化带来的长期折磨。但是，归根到底，打铁还要自身硬。病情发作期或者初确诊阶段，该休息的就及时修整，恢复好了再出发。但是在病情达到稳定的情况下，还是要尽可能的增加自身的技能。

⭐学业要不要继续完成，怎么跟同学老师相处？

     看到不少病友自己或者是家里的孩子在中学，甚至是人生最重要的高考阶段。也面临sle的病痛折磨，有的因为病情实在严重选择了休学，有的就从此弃学不上。拿我自己举例，我是在当时高考前三个月发病的血小板低发病严重，中间休息治疗一个月的时间。但是并没有因此放弃学业，还是勉强支撑着参加了高考。虽然成绩不尽如人意，但是好歹是对过去自己的十多年寒窗苦读有了交代。

       所以这个问题的答案其实是唯一的：就是无论什么情况下不要放弃学业，哪怕是先休学一年，也不要退学。年轻时候的恢复力和记忆力以及脑力的发展是远超乎我们的想象的。处在生长发育阶段的孩童虽然患病，但是恢复力也是惊人。所以无特殊情况，还是要继续完成学业。

      同学跟老师的相处方面，切记一定要把自己当成正常人，你只要自己在内心告诉自己，在一些特殊的活动上自己是受限的，比如说不能过于劳累，可能别的同学拼命学习到12点，那你自己就要告诉你自己。现在你的身体正面临着一次次难关，你要有充足的睡眠来保证他的恢复。至于学习方法现在几乎很多都是透明化了，还是要自己养成良好的习惯，然后去坚持。

⭐常年病痛导致我行动能力减弱，到底应该找什么样的工作？

      看到有不少病友发的求助帖，问身患这个疾病之后找什么样的工作合适？这个真的是因人而异，有的病友虽然因为病痛导致身体行动力减弱，或者是反应稍微迟缓，又或者是视力下降，但是他们还是能够找到自己的特长。其实不管什么岗位，在一个相对安全，比如避免户外高温或者是有毒有害环境下的工作。在考虑离家远近，薪水，休息天数以及工作强度综合来看都是可以找到一份相对可以的工作的。毕竟就算是针对正常人来说，也不可能轻松找到钱多事少离家近的神仙工作。任何事情都是有代价的，这点要清楚。把握好这个原则，想清楚自己更在乎的到底是能够很轻松请假，还是相对时间自由，还是工作稍微轻松，但是薪水可以降低一些要求。等等这些因素。再去考虑工作的问题，这样反而会简单很多。

⭐患病求职有障碍，是否应该如实告知用人单位你的实际病情？

       很多病友自身条件也不差，学历才能也够用。但是在求职的道路上，面临的最大障碍就是如何或者是否应该向潜在的老板描述自己的健康状况。依据经验，我给出的建议是“如非必要，绝口不提”。或许有人会反驳，觉得你在隐瞒真相。但是我想提出的观点是：

     至于机关单位等体制内的工作，这个问题已经不需要再解释了，很多病拿的这个当做借口，觉得生了病之后不能考这个，不能考那个，但是我想说的是你能不能先考上再说？与其担心这个，担心那个，不如先真正看看自己的考试实力究竟过不过关，而不是一味因为生病去降低自己的标准和要求。这些话可能严重了些。但是真的不想看到很多人确实是因为拿着生病去当借口而不去努力。如果确实是因为病情导致的歧视，有些工作跟我们失之交臂，那只能说有更好的在等待你，你确实要坚信这一点。找工作这方面一定要调整好心态，万万急不得。

⭐千辛万苦才入职，如何面对新工作环境？

     一句话，学会在工作中管理健康。有时候，工作的压力和身体的疲劳确实会让人感到力不从心。在这些时刻，我会寻求同事的理解和帮助，比如适当调班，请假同时我也会根据自己的身体状况调整工作计划。职场上学会说“不”，学会了设定界限，这些都帮助保持工作和健康的平衡。虽然很难，但是只要你下定决心，你会发现原来没有那么多非做不可的事情。

       最后，想对每一位正在求职或工作中的SLE患者说：