写于治疗两年

时间一转，距离老曲第一次化疗到2024年3月30日，已经整整两年了，感谢老曲的坚强，这两年间并未让我面临过特别棘手的情况。

✅写在前面唠叨唠叨

自从17岁离开家离开老曲上大学，一直到后面北漂，找工作，换工作，租房子，搬家，自己养活自己，我都是报喜不报忧，独自处理一切问题，于是我误认为自己是一个非常自立且独立强大的人。直到老曲确诊，前面几天我不敢告诉他病情，每天都在医院的走廊里哭，我朋友们每天都给我打电话关心我的情况劝我后续治疗方案要告诉爸爸，和爸爸一起商量。可是那时候的我，甚至都不敢看老曲亮晶晶的眼睛，不忍心告诉他这个残忍的事实，我每天都压力山大，突然有一天我下定了决心，和老曲在医院小花园散步的时候，告诉老曲，他肺上长了一个不太好的东西，老曲的反应反而比我想的要淡定平静。（后来我才知道他那会儿根本没想到自己是癌症，一直到去了肿瘤医院化疗，发现自己怎么跑肿瘤医院了，才恍然大明白，原来是癌啊！）。告诉老曲之后，我整个人突然一下轻松了，如释重负的感觉，后来才想明白，我自认为独立强大，可是潜意识里还是爸爸的小宝贝，遇到大事还是想找爸爸说，需要爸爸跟我一起分担压力。

老曲这些年过的非常坎坷，作为家里的老大，16岁还是个小朋友就退学参加工作了，32岁结婚，48岁妻子去世，64岁自己确诊了癌症。妈妈不在的这些年，我们两个人过的紧紧巴巴辛苦的很，小时候要墨迹好久才能给我买块肉，老曲自己还舍不得吃，那时候最常吃的就是白菜，老曲炖的白菜特别好吃。一直到我大学毕业工作了，他也退休了，才缓了过来。老曲是一个特别容易满足的小老头，觉得自己的生活无比美好，吃饱穿暖，想吃啥就有能力买点啥（虽然他喜欢吃的都是那些茄子土豆豆角子），还有女儿带他旅游，他最常说的一句话就是，你看咱们家那楼门洞，那么多户，谁出过国？就我出过！治疗的这两年间，虽然也有情绪崩溃的时候，会抱怨为什么老天这么不公平，但他大部分时间都是积极乐观，坚强勇敢。刚确诊的时候我鼓励他，只要打满两年，咱们就不用再打了，导致他现在老觉得自己治愈了，天天嚷嚷着自己好了，没事了，再也不打针了，越老越像小朋友。

👉今天记录一下老曲同志病情，我可爱的爸爸，67岁国企退休东北小老头，50年老烟民，身高178体重140斤，一直胖不起来，2022年3月31日第一次化疗，到今年3月31日，两年整。

👉基因突变：kras 12v，Tp53 ，免疫表达5

👉病情：肺腺癌，中分化，肺部左肺上叶尖单一病灶，脑部左颞叶脑单一转移灶，无其他转移，无其他基础病。肺部病灶2.6x1.4cm。脑部病灶1.6cm

👉发病：2022年2月买菜回来发现自己骑自行车跑偏，去医院拍脑核磁发现转移瘤，进而确诊肺癌脑转移

👉治疗经过：2022年2月，行脑部射波刀治疗5次（同期穿刺肺部做基因检测）。2023年8月针对肺部主病灶行射波刀治疗7次。2022年3月31日开启全身治疗，化疗加免疫，至今26次。（其中1.2次培美卡铂k，3.4次培美卡铂贝伐k，5次培美卡铂k，6至26次培美k）其中前9疗程21天一次，9疗程之后28天一次，因为老曲同志抗拒打针偶尔也35天一次。

👉治疗效果：肺部病灶6化后稳定到1.7x0.4cm，后有一次形状变动，变成了1.4x1.1，就去做了放疗，现在维持0.9cm已经半年了。脑部病灶2化后稳定到0.4x0.5cm，14化后大小不明显，无法测量。针对头部和肺部放疗的记录可以参考我写的放疗经验帖。

肿瘤标志物：治疗前肿标正常，治疗后胃泌素一直小范围超标，其他肿标间歇性波动。

头部放疗记录

肺部放疗记录

👉老曲目前的状态：心情良好，体力不好，但是整体已经比2022年底和23年初强太多了，现在每天去下象棋，遛弯，不太影响正常生活，出去旅游的话要挑离景点近的酒店，方便玩一会儿就回去休息。但是老曲还是抗拒出去旅游，总是说等满了两年不打针了再出去玩。

👉副作用及应对:

🚦发烧：一化之后发烧了，还有阳了之后发烧了，感冒也发烧了，超过38.5吃了布洛芬

🚦白细胞低：1、2次低于2打了长效升白针，后面基本高于2，且中性粒细胞还可以的情况下，没有用过升白针。最近一年老曲也没有每周验血了，基本上都是打针之前测一次，都是正常的。口服地榆升白片（感觉没啥用），梦阳牌升白口服液（效果好，但是喝起来恶心，已经不喝了），盐酸小檗胺（管用，但是自费，一盒170吃不到一周），五红汤（感觉没啥用），牛尾汤（有用，但喝腻了），鲫鱼汤(有用，暂时没喝腻)

🚦恶心：刚治疗一年的时候输完液的后几天还是恶心，尤其是带了活动义齿，说话久了也恶心，但是从来没有吐过。老曲30年前胃出血过，化疗可能刺激了胃部，空腹或者走路颠簸就会恶心。阿瑞匹坦，雷贝拉唑，维生素b6，少食多餐，保持不空腹，吃碱水面包。最近一年已经没有恶心的情况了，止吐药也已经不再服用了。

🚦胃痛：前五次严重，疼到半夜醒过来，现在没有出现过。达喜，康复新液，硫糖铝口服液，麦滋林（功效差不多，酌情选择）。最近一年也没有胃痛的情况了，除了空腹做检查饿的时间久了会有点难受。

🚦虚汗：前3个疗程虚汗严重，一晚上可以湿透好几件背心，只能勤换衣服，预防感冒。后面好多了，但是最近还是有点盗汗。玉屏风颗粒（不管用），生脉饮（不管用） ，浮小麦红枣水（效果待观察），中医科开了六味地黄丸和潞党参口服液，缓解了很多。

🚦乏力：这是现在最大的副作用，老曲同志从一次性走一万步的健硕小老头，变成了一万步得分成5次走，还得慢慢走。

🚦红细胞擦边：每次都是刚刚达标，吃了力斐能铁片之后有明显升高，发现铁片比补铁口服液效果好。

🚦牙疼牙周炎：有两个周期用了贝伐，老曲的小烂牙直接雪上加霜，牙周炎牙疼，疼到嗷嗷叫，一开始吃消炎药，用碘甘油，我还买了针头冲牙器每天给他冲，后来北大口腔艺高人胆大，直接给拔了，但是拔牙恢复非常慢，一个多月牙床还没长平，比普通人慢很多，但是后面带了假牙老曲终于可以告别吃糊糊，这之前他连着吃了半年的糊糊。最近一年又陆陆续续拔了6颗牙，现在仍在恢复中，拔牙需要口腔科评估，血常规，肝肾功，凝血，心电图正常的情况下，微创拔除。如果用了贝伐，拔牙前后需要停一个月。

🚦皮疹：现在大腿根还是偶尔有皮疹，用卤米松软膏

🚦口腔溃疡：用了贝伐的副作用，用紫竹蜂胶贴片，非常好使

🚦肝功异常：肝功指标略微超高，后面服用双环醇，恢复正常

🚦心率加快：去年11.12月有过心率加快的情况，躺着心率也能达到80，走路能达到120，有时早上起来会心慌，去心内科背了24小时心电监测，没有大问题，后来就自己恢复了，也就一两个月。

👉其他用药：善存多维片，钙力健钙片，辅酶Q10，鱼油，益生菌(双歧杆菌，米雅，嗜酸乳杆菌，生命花园，lifespace等穿插着吃)，健胃消食片（不消化的时候吃），乳酸菌素片（涨肚的时候吃），安素（一天一杯），喜辽妥（没有置管，每次都是扎针，用来抹针眼附近的皮肤），李施德林儿童无酒精漱口水，复方氯己定漱口水。

👉饮食方面: 每天一根海参，除了腌菜和油炸，不忌口，不让抽烟，老曲爱吃巧克力，血糖正常的情况下，我都不管，上午下午水果加餐，每天都有肉和蔬菜。

👉复查频率：两个疗程复查ct（准备平扫和增强穿插），4个疗程复查脑核磁(增强)，每个疗疗复查血常规，大生化，每2个疗复查血常规，大生化，肿标，皮质醇，甲功，心衰3项，凝血。

👉治疗费用：河北退休职工，京津冀异地门诊直接报销，基因检测，用药和各种检查的费用，两年自费25万左右。

👉后续：今年4月打完最后一次k药就要出组了，打算5月做个pet看看病灶活性，再决定要不要继续用免疫，用哪个免疫。

以上，希望老曲同志再接再厉，努力奋斗。

欢迎有同样刚用满两年的病友们或者已经停药空窗的病友们一起分享交流后续经验。