愿人间无疾苦
今天去医院给孩子复查,有几个检查的结果已经出来了,一切都很好,尤其是免疫球蛋白a这次也正常了,真是非常开心。
开检查单的时候我和本地的风湿免疫科医生聊了会,得知本地病号经过规范治疗停药的也有好几个,说有一位女士停药、怀孕、生子,已经完全正常生活,我对孩子也更有信心了。我也坚信我们一定可以停药。
回忆孩子生病的这三年,从一开始的茫然失措,尤其是刚确诊住院的时候,看到检查指标全是箭头的担心,看到同病房一个女孩子复发很严重更是害怕。出院后也完全没有方向,因为不知道以后要多久复查一次,不知道以后孩子的药量能到多少,不知道孩子能恢复到什么程度,记得在医院碰到患这个病的母女,人家并不乐意说太多。出院后心疼孩子、担心、失眠,网上到处搜索查资料,直到找到了觅健,看帖子,站内各种搜,例如搜孩子、女儿、儿子、儿童这类的关键词,以便找到别的孩子的康复经历,楚妈、哲妈等一些记录的帖子给了我很大帮助,非常感谢。还看到了以前的一些记录帖子没有更新,内心也非常担心,不知道孩子现在怎么样了,辗转联系上后得知现在生活已经恢复正常了,真的为他们开心。
一年多的北京奔波,稳定后本地复查,然后问诊北儿医生,现在孩子的药也非常少了,平时身体也没有不舒服,生活基本恢复了正常,真好。
这三年,作为一个妈妈,从确诊时候的崩溃、伤心、不接受到现在还算比较平和的心态,改变了很多,佛性了很多,这一路调整心态走来,不容易。
这三年,拒绝了很多社交活动,朋友喊吃饭拒绝了不知多少次,也完全没有心情过年,爱养花草的我花盆也都空了。23年下半年又买了一些花,春节买了龙年福字,换下来老虎🐯福字,买了盆景小果子,时间是治愈的良药。
感谢觅健,感谢经常和我聊天的病友,感谢一起报团取暖的日子,如果有一天我不再更新了,那一定是孩子更好了,生活正常了,大家无需担心哈。
愿人间无疾苦!祝所有的觅友们新年快乐!大家都会越来越好的,一起加油过好每一天吧!


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孩子的母亲居功至伟!
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2024-02-15 20:59:44 有用(0)
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胖丫头哇我的免疫球A也不正常
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2024-02-15 23:28:49 有用(0)
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