怎样才算病情稳定

生病10年,病情控制的不算理想,补体常年偏低,血小板最佳状态也只能达到七八十,尿蛋白反反复复,还有等等等等。为了治疗,跑了不少大医院,上海,北京,苏州都有看过,贝利尤用过,利妥昔单抗用过,丙球用过,艾曲泊帕在用(期待效果),中医也调理过。这十年,是曲折坎坷的十年,其中心酸不言而喻,无人能感同身受。有时候令我绝望的不是身心的疲惫,而是看不到结果的迷茫。医生说我是难治性血小板降低,我经常想寻求病友的交流,但很少有相同的病患。我不知道像我这样,啥时算稳定,啥时叫复发。因为血小板它一直反反复复,稍不留神,它就会跌的很厉害。甚至有医生说过能维持50以上,甚至40,30以上不出血就算稳定了。而我呢,只能忍受长期双腿乏力,精神萎靡的身体状态。我不知道通过什么方式改善,运动体力跟不上,练习八段锦只能坚持几分钟,也怪我懒。还有个问题,贫血,上个月服用了速力菲,刚开始有效果,血红蛋白升上来了,最近又不变化了,只有七八十。所有的这些,我都在积极治疗,可是效果不甚理想。现在坦然接受世事无常,罗翔老师说,将期望值降到最低,所有的遇见都是礼物!

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血小板真的太让人心力交瘁了
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2024-02-12 22:01:04
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这里有位姐妹也是血小板很低,就是你医生说的3、40不出血也算稳定那种。我血小板就在100多这样,200都上不了,医生说已经很好,很多病患都达不到,可想而知,血小板这方面低下,是不能和正常人比的。反正好好保护自己,不要让自己受伤,能不干粗重活就不要干了,我发现很容易淤青。最后就是好好过好每一天,多活一天,就活赢了很多健康的,不健康的人,今天就是不错的一天
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2024-02-12 22:32:47
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控制不佳的姐妹是很烦恼,我有同样的烦恼,会治得比较辛苦。抱抱吧,理解。尽力了就好。
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2024-02-12 13:41:21
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