迈向第4年，分享阿来用药经验，开启我的“逐5计划”！

病理分型：肺腺癌

肿瘤分期：Ⅳ期

治疗方案：化疗 靶向治疗

治疗用药：阿来替尼（安圣莎）

基因突变：ALK

其他：骨转移

2020年5月，当我刚得知自己确诊了肺癌的时候，茫然、恐惧的情绪将我团团包围，很长一段时间里，我都不知道自己在做什么、该做什么，十分抗拒面对“真实”，相信这种状况咱论坛里百分之八十的朋友都经历过。后来，我慢慢走出情绪围城，开始记录自己的抗癌史，甚至成为七千多个肺癌患者的“主心骨”。

今年是我抗癌的第四年，我想将过去的经历书写下来，希望对大家有所帮助、少走弯路！

01确诊的曲折

我住在一个五线城市，医疗条件相当有限。

2019年的12月，老二1岁多，正在给她断奶的关键时刻，我出现了咳嗽的症状，当时新冠疫情非常严重，担心传染孩子，我去了社区诊所进行检查，但因为当时很多人都有咳嗽的症状医生并没有重视，确定我不是新冠后就按照感冒开药，让我回家。

吃药、蒸雪梨水等手段我都尝试后，咳嗽并没有减缓！第二次检查，我选了家附近的小医院，当时医生并没有给我拍胸部CT，只是通过听诊器听了听我的肺部情况，然后进行了一些基本的血液检查，依旧告诉我“是感冒”。

到了2020年的四月份，我带着小女儿去三甲医院打疫苗，由于我的咳嗽状况一直没有改善，决定这次顺路去做一个CT扫描。结果来得很突兀，CT显示我肺部有一个结节影，医生告诉我这个情况可能有些问题，因为结节比较大，建议立即住院进行进一步检查。由于一直保持良好的生活习惯且家里没有人吸烟，因此我从未把自己和“癌症”做联想。

教训与经验：一定要重视身体上的任何不适，对待健康，小题大做比大题小做来得稳妥！医疗条件一般、甚至是不好的城市，不要完全信赖单次就医的结果，病一直没好，就要一直看下去！

02隐瞒的真相

住院后开启一系列的全身检查，包括肺癌五项检查和血常规等。最后安排了支气管镜取病理，这个手术后，一直都是独来独往在医院检查的我，被要求“叫家属”，此时我还以为是正常就诊流程，类似于手术签字，也没多想就叫了老公过来。

家属与医生会谈后，当天就办理出院，当时我也看了出院小结，上面只写道需要注意营养摄入、好好休息，我顺理成章认为结节是良性的，治疗就此结束。没想到老公隔天就和我说，觉得家乡小医院治疗水平一般，要带我到武汉协和。我第一时间很抗拒：不是良性结节吗，怎么要去大医院？

写到这里病友们其实应该都能理解我当时的“逆反”，这是我们已经预知到不妙的坏消息，内心的一种抵抗罢了……

去到协和后，挂的“肿瘤科”，姐姐看到我情绪不佳，继续哄骗我：肿瘤也分良性恶性。但住院的第四天，我还是无法自欺欺人了，我住的多人病房，大家每天都在挂点滴，而且很多都是光头。为了知道真相，我刻意挑丈夫不在的时候，自己去护士台取检查单，看着上面明晃晃的“恶性肿瘤”，我一下子就崩溃了。

可以说在得知真相后的两个月，我都过得浑浑噩噩，全靠老公一个人理性决策才撑过来。完善全部检查、制定治疗方案期间，我暴躁、焦虑、恐慌：我才38岁，生活习惯很好、注重养生，家里没人抽烟，怎么会是我得肺癌？！那个时候，谁跟我说话我都听不进去，因为我一直在想着病情、生存期和后续治疗的问题，当时对肺癌一无所知，后续治疗让我感到非常可怕。

除了可怕之外，更多的情绪是悲伤和害怕：我家老大此时才上初一，老二不到两岁，如果我走了，两个孩子怎么办？

教训与经验：我问过医生，他们告诉我这个病情可能与我的免疫力有很大关系。尽管我的睡眠作息很好，但年轻时饮食习惯不好、营养没跟上，再加上2014年发生了一起车祸，免疫力也有所损伤。希望大家能够注重全方位的影响，不要觉得年轻的身体就是肆意的资本。

03从消极到积极

五月中旬，武汉协和的确诊资料出炉：肺腺癌Ⅳ期，多发性骨转移，癌胚抗原较高——医生解释这是体内癌细胞比较活跃的意思。在这些指标基础上，我们在等待基因检测结果的过程中先进行化疗。

2020年5月20日，在象征“爱”的日子里，我接受了一化，医生说，21天一次，一共需要做六次。

在我身上还是有一些好运存在的，并没有出现恶心、食欲不振、失眠等化疗副作用，但直到二化之前，我仍处于一种看不到未来的茫然状态。这时候，基因检测结果出来了：ALK融合突变。

六月初，主治医生立刻通过短信告知我丈夫这个消息，开头就说：“恭喜！”原来，ALK突变在医生眼里意味着我的病情还不错，有很高的生存几率。当时我仍觉得兴致缺缺，内心依旧是抗拒所有有关疾病的信息。

丈夫一直都在代替我，积极地配合医生了解肺癌、做治疗决策。根据我当时的基因检测结果，医生推荐了克唑替尼和阿来替尼，两种药物每盒的费用都在一万五千多。我的主治医生非常尽责，他告诉我阿来替尼更适合我的病情，因为它可以阻止癌细胞向脑部蔓延。当时我丈夫一听到这句话，立即就选择阿来。

回忆到这里还是想特地为我的丈夫赘述几句，人家说“患难见真情”，这句话真的再正确不过。我确诊肺癌的时候正是经济最困难的时期——老二出生后我就脱产、全身心带两个孩子，随着孩子们逐渐长大，为了改善家庭环境，我们在2019年将全部存款置换了一套稍微大点的屋子，可以说“表面看起来有车有房，实际上兜里只剩几个铜板”。

在听到治疗费用的时候，我的心情愈加不好……只靠老公一个人的收入，要负担这么大的经济开销，真的太难了。但丈夫真的在大难面前担当起“一家之主”的职责，每天下班后又去打另一份兼职。在我接触其他肺癌病友后，发现这其实是病友家庭的常态。

从那之后我开始了化疗 靶向治疗两种方案联合清理癌细胞的作战道路。促使我从消极转向积极的因素不仅是丈夫和孩子的鼓舞，更是病情的改变：当我开始服用阿来替尼后，药物起效十分明显。

首先是咳嗽完全消失了，复查不仅显示癌胚抗原降到了正常水平、甚至是降到只剩零点几，最令我振奋的是，肿瘤缩小到只剩下0.8厘米！这真的是太神奇了。从那时候开始，我从一个“兴致缺缺”的肺癌患者，变成了一名“富有野心”的癌症患者，我开始不断接触、了解肺癌知识，因为我从自己身上的效果感受到：肺癌一定是可以被打败的！

教训与经验：2020年5月开始化疗，总共进行六次；6月开始加入阿来替尼治疗，延续至今。家人的支持、选对正确的治疗方案、有效的治疗这些在治疗路上都必不可少，而且都能够让我们信心大增。

04每个人都能成为一盏指路灯

在药效起作用后，我重新审视了自己从这之后开启的“第二次人生”：作为一名病人，我需要多了解肺癌相关的知识。这个想法像是灵光一闪，但之后久久徘徊不去，并且我付出了相应的行动，开始通过各式社交软件、病友群等途径学习肺癌知识、与病友们进行交流，在自己分享抗癌经历的视频账号上逐渐拥有7000多名癌友，我逐渐觉得我不是在经营一个抗癌账号，经营的也是我自己的精彩人生。

通过学习我才了解到，我也是幸运的，阿来替尼刚好在我生病这一年进入医保，费用大大降低。从2020年到现在，阿来也经历了数次降价，每次都让我和ALK病友们感到欣喜不已，现在2023年医保已经开始执行了，阿来替尼再次降价到每盒一万二出头，真的很感谢国家医保政策为病人着想。

可以说是药物作用、也可以说是心理作用，在我打消了自己闷闷不乐、郁郁寡欢的情绪难题后，我的治疗状况一路向好，这句话是我从许多病友身上学到的，也想要再次奉献给大家：抗癌这件事，三分靠治、七分靠心态。

体悟到这点之后，我愈发走出自己的“癌症生活”，和病友们不止在线上相约，更是在线下相聚。确诊之前我是一个旅游爱好者，确诊之后，为了减少让家里人担心，也是经济上不太富裕，我将旅游的爱好转移成散步、爬山，但这同样很美好，因为陪在我身边一起的，都是有着相同癌症经历的肺癌、甚至是ALK突变患者。和癌友们的线下相聚，是我们彼此鼓励、相互给予力量的重要“约会”。

如今我已经抗癌3.5年，老二从不到两岁的懵懂小儿到进幼儿园欢腾，老大也从初中生升级高中生，回顾往昔，总觉得这条路走了很久，但其实这只是抗癌的开端！好消息是在近期的复查中都显示看不到肿瘤，癌胚抗原也一直控制在零点几的数值，主治医生都说我的治疗十分成功，我对现在的治疗结果很满意也很知足，在现在的生活中已经不去考虑耐药什么的，好药吃一辈子，是我们这群人共同的期待。

无意间发现觅健这个论坛，进来后发现更多5年、10年的前辈，希望能够跟大家一起追逐5年、跨越10年。