ALK空窗 流水五年

      it’s kinda funny , how life change , can flip 180 in a matter of days——我感到很惊奇，生活的改变，几天之内，就有180度的转弯

天上掉下一个铁馅饼 实心的

犯我生命者 虽难必战

    

       说来奇怪，和家人朋友反映不同，对这场突如其来的意外，我平静的接受了，战意昂扬，紧锣密鼓的准备起来：

       1、手术医院及大夫的选择：

       这个病， 对于我 ，是陌生的 。一切从零开始 ，上网查询国内专业排名靠前的医院和胸外专家，了解手术过程及术后需要的注意事项。

       初步圈定了齐鲁医院的田辉和医学科学院肿瘤医院（东肿）的胸外雷文东，一家是当地的首选，田辉在省内也极富盛名，另一家是国内龙头，雷文东主任年富力强，在行业内颇有好评。

       经过慎重对比，考虑到主刀医生的年龄、是否亲自操刀、床位排期等因素，我最终选择了东肿的雷文东，后来，经过手术住院那几天和雷主任的沟通，我庆幸，我的选择是对的。

      2、手术

      2018年12月29日 ，胸腔镜手术，肿瘤2.5*2.0*1.8cm，切除一片肺叶，纵隔及肺门淋巴结清扫，手术持续了三个小时。

      临床分期：T2 N1-2 M0 3A期

      手术快速病理：低分化腺癌，其中七个淋巴结转移。

     

      3、基因检测

      东肿以胸外闻名，基因检测能力却差强人意，自12月底出院，我的基因检测历时两个多月，期间出了三次报告，前两次皆为无任何突变，我的主治是内科郝主任，他一直觉得这结果不可能，正是由于他的坚持，病理科在做了第三次检测后更正前面报告结果，alk阳性突变。那时，我已经化疗两个周期了！

      诚如一位alk方面的大神在《基因检测那些事儿》的文章里所说：基因检测要找专业的检测机构！

      4、术后辅助治疗

      根据指南，3A期患者术后放化疗治疗，按常规，我进行了四次培美+卡铂化疗，那副反应，我主治说， 都没谁了，吐的昏天黑地，但过了一周，就神奇的的可以胡吃海塞了。间隔十天后进行了25次DT50gy放疗。

我做出了一个艰难的决定

      治疗后，3a期，低分化，alk突变患者，是空窗还是靶向两年辅助？

      这是一个艰难的选择，我找到东肿的主治，他建议我吃克挫替尼两年，如果担心副作用大，资金允许，可以吃阿来替尼，如果记的没错的话 当时克ji挫替尼一个月费用是1.5万元，阿来替尼是5万元，而3A期 ，术后不在医保报销范围之内。

      而我山东肿瘤的主治，在听到我的咨询后，反应很是激烈：不可以，这是过度治疗！好像企业董事会成员人数一般是奇数，方便决策，本着匠心的态度 ，我咨询了五个行业内的专家，决定空窗！

      同一种情况的 ，还有两个病友，他们也分别咨询了各自的主治医生，期间我们对如何选择彷徨过、犹疑过，不是害怕，只是出于对生命的尊重和家人的眷恋不舍。

      2019年5月，最终，我选择了空窗！

      如今，在写这篇小作文时，复盘整个过程，如果有人问：假如是现在，还会做出当初的选择么？我不确定，因为，了解太多，决断更难。

邻居高尔基说 活着是一场修行

    

       空窗， 好比钢丝上跳舞，忐忑、 刺激。

       每三个月的复查，好像经历一次高考。

       自2019年空窗，广安门、齐鲁医院、省中医，断断续续去吃了三年中药，对生病之前忽略和生病后治疗摧毁的身体进行调理。

       2020年9月，车祸，骨折。

       2020年12月，骨扫描报疑似骨转移，第二天胸骨核磁，报告结果依旧，春节后间隔两个月，2021年2月底复查，影像科依旧报骨转移，两次找了山东肿瘤的院长并影像科主任 ，否认了影像科的报告，警报排除。

      2022年10月底，报颈部淋巴结，无髓质，同年11月份，2023年1月份，四月份持续三次分别在山东肿瘤和东肿检查，历时半年，警报排除。

      2023年8月初，山东肿瘤影像科报疑似脑转移，主治电联影像科主任，回复不像，像血管折叠形成的伪影；回京东肿主治推荐了东肿影像科专家王建卫，会诊结果为血管伪影；朋友找了北肿和天坛的专家，均回复不像，两个月随诊。

     2023年10月底，山东肿瘤脑核磁影像报告显示不清，找到影像科的医生，解释原强化灶消失。

   

      可这起起伏伏、 转转折折，又怎样呢！

      这五年里，我去看以前心心念念的好山好水，去品尝各地让人垂涎欲滴的美食，遇到心仪的地方，也会选择住下来，过上一两个月的旅居生活。

      郭林气功、游泳、跑步，也成了我生活的一部分。

      I refuse to give up，I refuse to give in!—我永不放弃，也永不妥协。

      长也罢、短也罢、我走这一遭的，必须是快意人生！

     PS：

     去年，闲来手痒，曾经做了一个小结，抛砖引玉，望觅友们指点。

       最后，请教病友们两个问题：

       1、自从放化疗后白细胞一直低于4，五红汤，牛尾汤 ，升白片，吃了不少，效果不大。

       2、放化疗后睡眠不好（治疗结束以前包括确诊以后，睡眠一直很好的 ），入睡困难，但半夜醒后再次入睡比较容易，一直在吃安眠药（当地大夫开的中药效果一般，褪黑素只有效了两个月）。

       哪位病友了解有效的方子，拜求回复一下，不胜感激🙏