【肺癌晚期】我的治疗经验/云霞

【确诊过程】

确诊之前不是完全没有征兆的，但是却被我忽略了。然后去广西看望女儿，晚上突然肚子疼痛挂急诊，去广西南宁医院看妇科说需要做手术、切除子宫。我觉得应该是围经期生理痛，坚决不同意手术。就这样我坚持打消炎针、医生说随时做手术准备，万一有问题可以立刻手术，我同意先做检查。结果拍胸部CT，发现是肺癌晚期已经转移，医生建议我赶紧到肿瘤专科医院去治疗，就这样我回到北京，去北大第一医院进一步治疗。

【治疗过程】

接着在北大第一医院开始住院，做了一系列检查，确诊确实是癌症，我已经给自己做好了心理建设，还是瞬间出了一身的冷汗。然后平静了，明白生活是彻底给我按下了暂停键。

医生说等基因检测的时候可以化疗治疗，因为当时家里还有事儿，没有化疗。一直等到基因检测结果出来，是黄金点位，ALK突变阳性，可以直接用靶向药阿来替尼。21年7月份开始吃，当天就后背不疼了，咳嗽减轻，吃药半个月做肝功能，检查正常，开药护肝。8月、10月胸腔积液做了两次引流，直接给药。11月份复查结果非常理想，占位缩小、积液明显少了很多。

2022年8月复查ct ，原发病灶没有增长，肝转移灶在增长，吃了14个月的阿来耐药了。医生建议化疗或者劳拉，我觉得劳拉太贵（全部自费每个月3万多），化疗副作用太多，也是咨询医生决定盲试恩沙替尼。恩沙替尼吃第5天开始发烧、皮疹、咳嗽、便秘等等副作用逐渐出现，多亏我自己有建了一个恩沙替尼群，有状况及时和吃过恩沙替尼的病友及时沟通，不然真的是好无助。而这些副作用，都是可以对症缓解的，比如：

1. 皮疹用芦荟胶，如果严重一定不能忍着，及时看医生发烧喝双黄连口服液加连花清瘟

2. 咳嗽有痰吃头孢加鼻炎康

3. 便秘吃通便胶囊、乳果糖

到目前恩沙替尼已经吃了三个多月了，胸腔积液有减少，肝转移还在增长，准备12月份去做派克CT、肝转移灶的穿刺和基因检查。

【个人心得】

治疗癌症到现在，我总结一下经验：良好的心态去面对自己，我确诊到吃药正好两个月的时间，我就做了两件事

1. 让自己的报销最大化的利用上，解决钱带来的压力，不花钱或者少花钱心情舒畅。

2. 让自己使劲吃饭胖起来 ，为治疗做好功课，不然身体越来越差怎么能受得了癌症治疗带来的副作用。所以使劲吃饭，吃有营养的食物（海参、蚕蛹、鸡蛋、肉、蛋白质粉、松花粉）。

3. 让自己充实起来，画画，写文章。遛弯看天气，在屋子里做一点简单的瑜伽动作。

【就诊建议】

希望自己总结的就诊经验，能帮助到大家

1. 挂号不是特别难，医生几乎都会给加号

2. 想住院，一定挂特需号，特需专家有权利收住院

3. 对于一个方案的可用性，看三个以上医生

4. 带上资料，给医生看的资料分类：确诊类、化验类、报告类等。每个分类用订书器装订好，最好用笔标注重点，方便医生查找，节省有效时间。（也方便自己，医生要哪个拿哪个）

5. 把自己要咨询的所有问题，分类写清楚，不然会忘记，每次出医院后发现自己有问题没咨询。明确目标咨询，非常有效果。

6. 自己带好纸和笔，医生说的重点要记录一下（比如用药分类和指导）等。要敢问问题，别怕医生会觉得事多，问明白了为原则。

7. 做好下次挂号的准备，可以结束的时候问一下医生，下次怎么还能挂上他的号，一个是给自己留一个备胎，还有也是一种礼貌，医生会觉得病人认可，下次万一挂不上可以找他加号，他不会拒绝，因为他这次同意了。

写在最后：

与癌症一路同行，有喜悦与收获，有心惊胆战的治疗过程，都成为回忆里的美好。人生，总是要经历的，何必把结果看得很重呢，只要自己努力了，换句话说尽力了，自己不遗憾，家人也不遗憾。生老病死是自然规律，我接受着，不去对抗，留下力量继续余下的岁月，喝茶、画画、拍照片，把自己活成一束光，照亮自己。我不绝望，但是我也还有希望，希望我和癌症一起走进迟暮之年，风生水起的把日子过得平常。