10岁女儿确诊，全家走上了抗狼的道路

        2023年10月底女儿发烧，一开始以为是支原体感染，那段时间感染的小朋友太多了，就在当地医院做血常规和支原体检测，支原体检测阳性，血常规一直没出，等了一个多小时去问医生，医生说要复查血常规，血小板太低，后来又抽了两次血，用了不同的检测方法，结果医生还是说低，具体有多低她们也不说，她们说这个检测结果要等她们主任看了后才可以出，当时就觉得不好了，后来她们主任看了后说检测没问题，出了结果，血小板9，基本是接近没有，建议我们去上级医院看她们这里处理不了。当晚驱车去到了省会城市的医院，因为太晚只能挂的急诊，急诊人又多，后来没办法把结果和情况跟医生说了，医生觉得情况危急（这里要感谢这个医生的职业素养），立马安排做了初步的检测，此时血小板只有6，医生做了紧急的处理，输了免疫球蛋白，当晚不能走在急诊留院观察，医生提醒挂第二天血液科的号，而且特别提醒绝对不能摔跤，一个通宵在医院急诊度过，此时小宝精神尚可。

       第二天一早去看了血液科门诊，门诊医生看完检查结果和小宝状态，脚上有出血点，说要住院做更进一步检查，但是没床位，在我们多次请求下，医生叫直接去住院部看看今早有没有出院的，幸运的是我们去到住院部刚好有个康复出院的，和医生说了情况，收治入院，此时我们大人的关注点都是血小板低，发烧已经排在其次了，医生看了初步检查结果，说需要做更详细的检查，血常规出来后血小板只有3，医生说昨天急诊的处理没起到效果，目前最紧急的就是血小板要先升起来，但有个更麻烦的事就是血压也很高，只有先输血小板和血浆，要防止内部有出血。住院第二天早上抽了N多的血，第三天部分结果已出，同时做了骨穿，医院会诊，初步诊断为系统性红斑狼疮，感觉整个天都塌了。

        住院第四天从血液科转到肾内风湿免疫科，检查结果基本都出了，医生也和我们家长说了情况，抗核抗体阳性，滴度1：1000；发热；免疫性溶血，直抗阳性；尿蛋白3+；C3、C4低；确诊系统性红斑狼疮累及血液系统和肾。激素冲击3天，另外打了第一针贝利尤单抗，小宝整个胖了一圈，尤其脸是最明显的，好的是各项指标在往好的方向发展，但是小宝经常喊累，基本是躺床上，血压一直很高，经常说头晕和头疼。

       住院10多天，各项指标好转的较多，医生通知出院回家休养，期间按时复查吃药，两周后回来住院打第二次贝利尤，到时看恢复情况是否有必要做第二次激素冲击治疗和肾穿。每天醋酸泼尼松10片，环孢素4片，羟氯喹4分之3片，硝苯地平控释片1片，维D钙片4片，麦滋林2袋。希望一切都好！！！