陪妈妈抗ca随记

座标：湖南岳阳市湘阴县   

患者：妈妈

年龄：58岁，不到59   

确诊：肺腺癌，4B期，alk突变（肝，骨，脑膜转移，心包积液）  ，一线阿来替尼治疗）  

        很久前，就想记录一些东西，直至今日提笔。2021年10月份，堂姐家搬家，都在开心中一起吃席，那时的我，虽然婆家娘家如此之近，却有时5.6天才去看一下父母，以为可以这样一辈子长长久久，10月妈妈说有点咳嗽，痰中还有一些血丝，她自己在表叔处抓了一些中药吃，说有好转迹象。很开心，随后没多久又有血丝，咳嗽不严重，妈妈说不去医院检查，不放心当时想着去湘雅拍个片子拿点药回来吃就会好了。10月20号开始了湘雅附二的就诊之路，开启了一条漫长而心酸的治疗路……

ct因当天拿不到结果，提前请医生开药看结果，医生说不能开，还需要进一步检查，当时还没有怀疑。就这样又回去等拿结果看医生，接着医生说做支纤镜检查，这是第一次知道，还有一个叫支纤镜的检查项目。又等支纤镜的结果，当时的自己还不会看这些报告，各种上网查，心里越来越不安，毛刺占位这样的字眼让我开始怀疑，也问了一下我表叔，是不是有可能是早期肺ca，在上班地点第一次痛苦，却又期待着周一医生看结果会有好的结果，或者良性肿瘤之类。努力调整情绪，不让妈妈看出来，却不知道食无味，寝无眠，自己如何熬出来的夜晚。只有同样经历的人才懂。

周一看支纤镜结果，在等待期间无意看到ca并搜索，确诊无疑。当进去医生告诉我，是肿瘤，我还问是良性的吗？无知，当头一棒，恶性肿瘤晚期，就是ai晚期。那一刻，彻底感觉失去希望，晚期晚期？？？？？？？

2021年11月3日，第一时间入院，湘雅附二呼吸科欧阳若芸教授收治。期间虽难受，却开始了各种搜索资料加群学习的道路，因为只有这样才有一线生机，我不能乱。了解到活检，基因检测，靶向药物这些词语，全身各种增强ct，增强核磁，骨扫描，等待活检，等待基因检测结果。祈求上帝能最后给一线生机，配到合适的靶向药物。11月8号，自己在公众号上看到了alk突变，也是热情的病友告知所谓的钻石突变，很开心，远处转移最合适的是阿来替尼。11月9就赶去病理科拿结果（插一下，自己去拿的时候科室说才一个星期，正常要半个月才有结果。我说公众号上有了，医生让拿的才不情不愿给我）然后还没反应过来，医生就催促我们出院，吃药即可。然后就来了一个女的（后来才知道是药代）带我填表到医院医保科填资料，联系了院外药房送药。很快就拿到了救命神药，阿来替尼，一盒15232元，一盒28天的量。当时医生说报销百分之60。傻傻的信了。拿回当地医保局审批，审批完成才能拿票去报销，比较麻烦，等到原价拿了2盒才等来审批完成，再报销又要等。

     看着妈妈吃着阿来替尼，开始恢复了正常生活。很开心，自己开始了各种学习，各种报销，各种副作用的了解处理。