写在父亲结束治疗一个月后。

我们是2021年12月25日在本地医院B超体检发现肝占位11公分左右，当天基本怀疑肝癌，翌日医生即确诊。当时本地医院甲胎超8万，具体数值不详，时年54岁。事实上我父亲身体一直挺好，那次体检之前从来没有去医院看病过，平时感冒发烧都是自己好或者诊所看，年轻时主要干体力活，有喝酒和抽烟，习惯晚睡，经常靠酒助眠。之所以会去体检，是因为那段时间体重半年内掉了10多斤（从超140掉到129斤），同时当年11月左右开始经常听他说人感觉很累，头脑茫茫，整个人很难受，一开始不在意，后面说的次数多了开始觉得有问题，但是症状是三天两头的，他也说不清楚具体是哪里难受，直到12月22日突然一个晚上说右肩和右上腹很痛，具体原因仍然不清楚。当时仍然不愿相信是有大问题，觉得可能是干体力活，腰肌劳损之类的，但我母亲偶尔也会怀疑父亲是肝有问题。当时我觉得一定要彻底检查清楚，即刻约了全身系统的体检，事实上12月25日体检项目还没做完，做到B超的时候，就说肝上长了一个12公分的瘤子了，体检医生说要去增强核磁再看看，可能也不敢说得很明白，但当时父亲从医生那里已经隐约觉得很严重了。体检出来跟我说的时候，我仍然抱着一丝希望，觉得不会是恶性肿瘤。当天体检回家后，我一夜无眠，疯狂查资料，看报告，最后才知道B超报告写着“MT？”，意思就是高度怀疑恶性肿瘤了。体检第二天一大早，我把睡梦中的父母亲喊醒，带着父亲又去了医院随便找了个医生挂号，以求进一步明确。医生当时就把我们留下来住院了，并告知我甲胎爆表了，同时告知我原来我父亲是乙肝小三阳（之前完全不知道）。当时瞬间觉得昏天暗地，眼泪刷刷的流。悲伤过后立马和家人商量一下，稳定了情绪，在本地医院草草做了一个增强CT后就办理出院，联系上海东方肝胆医院的医生。

12月27日就飞往上海，12月28日在上海增强核磁共振，发现肿瘤12公分（局限在右半肝）、伴静脉癌栓，12月29日办住院，12月30日抽血甲胎13万多，异常凝血酶原1万多，当天和医生讨论一下治疗方案：一是直接手术切除，但是怕切不干净；二是先通过介入、免疫、靶向综合治疗，控制住再手术，争取更大的根治性手术机会。当时我对肝癌的了解还很粗浅，一时也难以抉择。手术团队的大教授是打算直接切掉，但是他底下的年轻医生推荐先综合治疗再切除，根治性机会更大。后面跟家里人探讨完，决定先综合治疗，争取把肿瘤控制住再手术。决定告诉医生后，12月31日医院马上安排了介入治疗（TACE术）。

介入治疗完后，我们留在医院跨年了，本来医生打算2022年1月中旬左右，进行第二步介入治疗（PVE术，一种可以堵住病半肝供血动脉，让血流往健康半肝流，让健康半肝短期内体积迅速长大，然后把发病的半肝切掉同时保证残肝体积够的技术。仅适用于肿瘤部位局限一侧半肝的治疗）。但是由于第一次介入治疗后，我父亲天天发烧（医生告知是肿瘤坏死引起的），所以第二步治疗没有按时做。当时春节将近，医生在1月13日左右又给进行了肿瘤标志物和增强核磁共振检查，发现肿瘤已经大面积坏死，甲胎降到一万出头（确诊时13万），异常凝血酶原降到300多（确诊时一万多）。医生说介入效果很好，嘱咐我们先出院，同时让我们找药代购买仑伐替尼、替雷利珠治疗，等过完春节，再回医院商讨下一步治疗方案。1月14日我们就开始吃仑伐（乐卫玛、每天3粒），1月15日第一次滴了替雷利珠。

然后我们就从上海返乡过春节了，期间我父亲还是每天会发烧，需要提前吃退烧药才不会烧起来（从12月31日介入后大概发烧了一个月才不会）。

春节过后，我们正月初七返回上海，重新又做了一遍增强核磁共振，发现肿瘤有继续坏死，面积有缩小一些。但是医生判断手术要切除完整，残肝体积还是不够，所以2022年2月11日就给我们安排了第二次介入治疗（就是上文提到的诱导健康半肝迅速长大的PVE术），那次介入我爸很痛苦，疼了四五天才缓解。接下来就是在医院漫长的等待左半肝长大的过程，我们等了两三周，又测了一次肝脏体积，医生判断可以手术了，在手术前我为了保险起见，又带父亲做了一次pet-Ct，确认肿瘤只局限在右半肝，没有转移，手术有意义，才在3月2日进行了手术。幸运的是当天我父亲手术很顺利，大开腹手术四五个小时就做好，而且没有住icu，直接回病房。手术后因为发烧，拖到3月11日才出院，又很幸运的赶在上海疫情即将爆发的前夕回到了家里。出院时医生嘱咐一个月后回去做术后预防性介入，伤口愈合后，仑伐和替雷要再用起来。

手术后修养了十几天，到3月21日的时候我们又开始按医生的嘱咐，继续吃仑伐替尼。由于家长也有疫情，不敢去医院检查和打替雷利珠，拖到4月21日才去医院抽血复查和打替雷利珠，当天抽血发现甲胎蛋白降到了9了。

但是上海疫情愈演愈烈，没办法回上海做术后介入，后面我联系了本省的肿瘤医院，于5月11日在本省肿瘤医院做了术后预防性介入治疗。当时抽血的时候，甲胎和异常凝血酶原就已经全部降到正常范围了。

再后面我们就在本地医院21天打一次替雷+抽血复查，两个月复查一次增强核磁和肺部Ct，并每天服用3颗仑伐（22年9月术后半年降到2颗）。术后还服用了保肝药，术后前八个月左右偶尔转氨酶比较高，之后转氨酶一直正常、胆红素、白蛋白、凝血功能一直正常（仅偶尔个别指标稍微高一点点），甲胎蛋白维持在1.5以下、异常凝血酶原维持在35以下。2023年5月停用保肝药、2023年9月在上海复查增强核磁共振和肺部Ct 后，医生说没有复发的迹象，嘱咐停用仑伐和替雷。现在每天只吃一颗抗病毒的药了，其他药都没吃了，2023年10月15日复查，所有指标完全正常。我们确诊后，烟酒就戒了，近两年的治疗过程，除了介入和手术的时候，其他时间都像正常人一样生活，期间发生过一次急性肠胃炎、一次肺炎（阳后引发），都第一时间迅速处置（即刻住院检查并打点滴消炎），另有一两次小感冒，发炎感冒期间会停用仑伐。饮食上以高蛋白饮食为主，配合蔬菜这些，腌制食品坚决不吃。以下几条经验供参考：

第一要给病人信心，鼓起勇气面对，积极治疗，其余的交给老天安排。病人一开始一定会心态崩溃或者心态改变，家属不能跟着斜阳，要坚强面对，每天微笑乐呵呵若无其事。也可以说家属要替病人分担精神压力，推动全家包括病人战略上重视、战略上藐视这个病。

第二要坚持报喜不报忧，好的消息分享让患者一步步燃起希望，坏的消息家属私下寻求医生帮助或者自己找文献资料排解。

第三要向病人灌输慢病思想，运用慢病管理思维来对待这个病，帮助病人从生活习惯、饮食起居等进行全方位改变，着力改掉生活上的不健康坏习惯。

第四要想方设法寻医问药，多渠道了解掌握相关信息，当时我们术后巩固介入因为疫情没办法去上海，我又想法设法带他去本省最好的肿瘤医院做介入。

第五要恶补相关医学知识，认真严肃和医生探讨每一步的治疗方案。竭尽所能寻找最科学的方案，争取把每一次治疗做到极致。

第六，可能也是最难的一点，这个病除了耗费家人的时间精力，最主要的是需要大把的真金白银。所以感觉保险很重要，有保险可以省下很多钱。

第七，无论什么阶段，都要重视复查，各项指标一有风吹草动就要认真分析研判（刚开始术后恢复时我还特意做了一份每一次抽血化验的重要指标对照表），尽可能把问题消灭在萌芽状态。

第八，要学会寻求自己的心灵寄托，帮助病人培养心灵寄托（比如我和我爱人鼓励我父亲力所能及的照顾小孙子，寻求天伦之乐，也让他不会无事可做，让他认识到他生活的意义）和健康的兴趣爱好（散步摘花之类的）。

第九，平常生活要无微不至关注他的身心状态，多问多注意，因为有时候身体有小异样他不说或者没察觉，就只能靠我们平时多上心，特别是很多治疗期间免疫力较低，比常人更加容易感染，更要一直小心翼翼，一有异常情况要第一时间就医。

今后，我们打算更加乐观阳光的面对生活，每天按时服用抗病毒药，每个月去医院抽血检查，每两个月去检查影像（在医生的指导下，我又适当加密频率）。

以上是我们的治疗过程和经验，供大家参考，惟愿大家平安健康，远离病魔。