17岁确诊为狼疮，38岁患上癌症……命运不曾将我打倒！

蝶友们好！我叫崔美华，17岁那年确诊为系统性红斑狼疮，如今和“狼疮”相处了近三十年。

不仅如此，在这期间，我还经历过结肠癌化疗、开刀、严重车祸、股骨头坏死……每一关都不那么轻易，但所幸每一关我都赢得漂亮。

朋友戏称我这多灾多难的人生，都可以写一本跌宕起伏的小说了，希望我这“戏剧”般的故事，能给予更多蝶友鼓励和慰藉。

图片来源：蝶友崔美华

17岁那年，我脸上出现了一块块红斑，开始我以为只是青春期长痘，不以为意。后来，我浑身关节又酸又痛，我这才慌了神，连忙去血液科就诊，医生和我说可能是红斑狼疮，便推荐我去上海市的龙华医院。

怀着忐忑不安的心，我来到上海龙华医院，陈主任看了我的病例报告，和我说：“是系统性红斑狼疮。”

短短几个字，却仿佛有千斤重，沉沉坠在我心头，在那是的我看来，狼疮就是“绝症”，根本治不好，之后我开始反复高烧，最严重的一次，整个人烧到昏迷被送进了医院。

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在那个医疗水平还不发达的年代，红斑狼疮还是一个“稀罕病”。依稀记得，住院的时候，我身边经常围着实习的医生，主任医师指着我道：“你们看，这就是红斑狼疮的症状。”当时我又无奈又好笑，只觉得我好好一个女孩子，怎么和动物园被围观的猴子一样。

我的治疗之路也是充满着艰辛，一开始，就好像是摸着石头过河，医生试探着给我开激素、抗炎药、生理盐水，药不行就换，有效就继续……就这样，我的疾病慢慢控制住了，但治疗也给我带来了不少副作用，几十粒激素下去，我一下子就变成了大头娃娃。

中专那四年，我的病情一直都反反复复，隔三差五就因为高烧进医院，毫不夸张地说，医院就相当于我第二个家。

印象很深刻的一次，我发高烧，是班主任和其他同学一起合力将我送到了医院里，之后不断用各种设备帮助我降温之后，又匆忙将我送到上海的医院，那时候交通很不便利，给我的就诊带来了不少麻烦。

但很幸运的是，这些年来，随着医疗水平的不断进步，越来越多的新药出现，也使我的病情变得越来越稳定，以前那种一复发就兵荒马乱的日子也离我渐渐远去。

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后来我顺利毕业、参加工作，像所有普通人一样忙碌着，对生活充满希望。

可是2015年8月份的时候，我又开始出现肚子疼、血尿的症状，以为只是狼疮带来的消化系统小毛病，我依旧来的风湿科就诊，可是医生严肃的表情让我意识到事情并没有那么简单。

我再一次住院了，但此时我并不知道我得的是结肠癌，住院期间，医生给我制定了一个月的节食计划。

清楚地记得，住院期间正好有一天是我的生日，我爸带了一个蛋糕来给我庆生，正好遇到医生来查房，当时，他很严肃地呵斥我们：“你女儿今天要节食，不能吃蛋糕。”那一刻，我的心情复杂、无法言喻。

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顾及到我本身就是个狼疮病人，我的治疗方案是风湿科医生和消化科的医生共同会诊，反反复复讨论修改最终才确定的，那就是开刀。

我开刀的过程也比普通人更艰难，切口难找、伤口难愈合，一般人一个礼拜就能出院，但是我却在医院住了两个礼拜。

伴随我一起出院的是轮椅和尿袋。不得不说，无论发生什么事，亲人所在就是永远的港湾。我行动不便的时候，一直是我妈在无微不至地照顾我，就连尿袋里的脏东西也是帮忙换的。

期间，我爸妈一直都瞒着我患癌的事，直到我需要接受化疗，纸再也包不住火，医生询问我爸：“你女儿能接受自己得了癌症吗？”

知女莫若父，我爸知道我得了这么多年的狼疮，内心早就变得无比强大，便将我得了结肠癌的事告诉了我，我也很坦然地说没什么，因为我对现在的医疗有信心，我相信，哪怕得了结肠癌也不是什么大事。

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但其实，我心里还是有小小的忐忑。我很喜欢我的头发，乌黑发亮，但是我害怕自己化疗之后，会变成光头，所以，我恳求医生一定要给我开不会掉头发的药。

所幸，我的顾虑并没有发生。化疗一年左右，我的癌症控制好了，药也慢慢停了。可就在我以为一切都会变得顺顺当当的时候，命运它又给了我猝然一击。

还记得是18年的一天，我和我爸、我女儿一起出门办事，却遭遇了一场重大车祸。

车子失控侧翻掉入水沟，驾驶室里的我爸瞬间失去意识昏迷过去，我则全身粉碎性骨折，整个人撕裂一般，疼得昏迷了过去，幸好车子后窗是开着的，我和女儿就随着水浮了起来。

幸好，此时正值中午下班的时候，这段路非常热闹，很多居民经过。见到我们出事，他们连忙叫来了五六个身强力壮的男性一起把我和我女儿抱上了岸。

但是我爸却还卡在驾驶室，四面都是水，整个人卡得死死的，后面又叫来了几个人，齐心合力才把我爸身上安全带扯断，把他从驾驶室救了出来。

上岸后，有人则认出我们，打电话给我妈告诉她我们出车祸了，听到消息的那一刻，宛如晴天降下霹雳，我妈一瞬间腿都是软的，急忙把我们三人送入医院。

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我女儿受伤最轻，但我爸差一点就不行了，幸好周围的好心人把握住了救助的黄金时机，及时给我爸做了心肺复苏，才换来了一线生机。但是因为肺部吸入大量污水加上昏迷，我爸还是在重症监护室治疗了一段时间。

我的情况也非常糟糕，全身粉碎性骨折，又因为被人抱上岸，不恰当地移动了身体，导致雪上加霜，骨头碎得更厉害了。

在我被推入重症监护室的那一刻，所有人都泣不成声。而我只是朝着他们轻轻挥了挥手，因为此时此刻我胸口的骨头都碎了，呼吸困难，根本说不出话来。

我也很清醒地认识到，我不能哭，一旦情绪崩溃，我的情况只会变得更加严重。

天无绝人之路。在医生的全力抢救下，我总算捡回了一条命。

但是这场车祸也给我带来了后遗症，因为在污水里浸泡了很久，加上骨折，导致我的股骨头坏死提前到来；我的额头也因为受到巨大冲击力凹进去一块，无论怎么治疗，最终还是留下了一个印子；为了方便治疗，我引以为傲的漂亮长发也被剪成了短发。

但是，和平安活着比起来，这些都算不得什么。

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因为长期大量用激素，我的股骨头坏死，其实早就有征兆，而这次车祸则是一个导火索，将它彻底引爆。

复查的时候，医生看着我片子上那两个空洞洞的骨头，严肃地告诉我，不能再撑下去，要尽快动手术。

但是检查指标显示我的血小板很低，还差一点才到手术的及格线。主治医师觉得手术风险极高，犹豫着不敢给我动手术，但是我自己已经做好了心理准备，就不断恳求医生，尽快帮我安排手术，因为我实在是疼得太厉害了。

之后，医生给我制定的方案是一边补血小板，一边开刀。我对医生也是绝对信任，一心配合，之后我的血小板终于达标，也顺利动完了手术。

但是，手术之后的恢复也很重要，医生叮嘱我不能做剧烈的运动，不能提重物，阴雨天要注意防潮，这些我都一一遵守。

一到下雨天我就待在家里不出门，就算不冷我也要用毯子盖住腿，平时我也不开空调，以免湿气钻入体内，也许正是我这般小心谨慎，我恢复得很好，很少出现关节酸痛。

图片来源：蝶友崔美华

在我患病这么多年，我始终觉得自己是幸运的，虽然经历波折，但最终结果都是好的，而且，我身边一直围绕着爱我的人，父母、丈夫、女儿。

在我需要他们的时候，他们一直都陪在我身边，在我情绪低落的时候，也一直能够迁就我、包容我。

因为患上狼疮，我也曾遗憾过不能生育属于自己的孩子，但是领养的女儿一样聪明懂事，带给我许多慰藉，和她相处多年，我早就对她视如己出。

陪女儿参加亲子活动

图片来源：蝶友崔美华

时间真是一个无比强大的灵药，它能够治愈一切遗憾。希望所有的蝶友都能被“治愈”。

在故事的最后，对于怎么和狼疮和平共处，我也总结了一点心得。