关于周清华教授团队肺癌晚期手术的流程及意义
1.挂号
手机下载“华医通”,选择四川大学华西医院,然后科室选择“肺癌中心专科门诊”。首次检查可以挂周老师团队的医生,如董jingsi、朱daxing、、邱xiaoming、王ting。他们的号比较多而且比较容易挂,不要一上来就挂周老师的号,一是很难抢,二是就算挂到了价格也会很高,浪费时间又浪费号源。当然,如果不差钱,建议直接找人挂周老师的号,让他开检查。
如果想省时间省钱,你也可以找个靠谱的陪诊,你把资料寄给她,然后把你需要问的问题交代给他,让他代你去挂号问诊,包括开检查等所有流程。你就等检查的时候,本人再过去,我就是这么做的,所以并没有花很多的时间在来回的路上或是其他地方。
2.医保
提前一周异地医保备案,在某信或某宝搜索“国家异地就医备案”,选择跨省临时外出就医备案。也可以向你医保所在地的医保局打电话备案,实在不懂的就直接去你当地的医保局窗口线下办理。这个很重要,因为关系到你后续的报销,记住,备案后,去门诊开的检查是可以报销的,走的是医保统筹,不过这个报销不多,有起付线。
还有一种情况,有很多病友开通了门特或是慢病重症,其实都是一样的,只是叫法不一样,性质都是一样的,这个是需要指定医院,是针对门诊拿药或是检查的,如果你门特也指定了华西医院,那你到时候回当地治疗或是开靶向药,是又要把门特转回本地,很麻烦,而且一年只有一次机会,不过也有可以直接在华西使用门特的,开检查的时候问下医生,因为每个地方的医保政策不一样,搞不清楚就咨询你当地医保局
2.术前评估检查
带上从确诊以来所有的胶片和报告,特别是首次的CT片一定要带,非常重要,这个片子后面手术时也需要看,如果有电子版的CT也带着,会看的更清晰。去了之后,直接说是评估手术,需要开全面的评估检查。华西不认外院的片子,以前的片子只是作为参考,如果是评估,肯定需要全部重新检查,为啥不认,因为每个医院的机器以及医生的水平都不一样呀,无法确定以前拍的片子是否准确,所以需要重新检查,不要怕麻烦,这些检查是评估你手术的重要依据。这些检查包括:头部增强核磁共振,全腹部增强CT,骨扫描,心电图,超声心动图,SPECT骨动态显像,全套肺功能检查,全面的抽血生化检查,如果有其他局部转移的必须也开局部增强CT,比如我们是颈部淋巴有转移,又开了颈部增强CT,在开检查的时候一定要问下医生之前转移的部位,如果他说不需要开,你最好让他加上,我们之前就是没有开,后来面诊周老师,他就又增加了一些检查。当然,如果你一开始就挂的是周老师开的检查,那就不用担心。关于这些全部的检查,大约七八千块,我们是职工医保,报销了三千多,自费了四千左右,记住,开了检查之后一定要在人工窗口缴费才可以当场报销。
3.检查预约时间
所有的检查预约,可以集中在2-3天时间,看到很多人就这些检查都花了半个月甚至更久的,都是因为没有规划好时间。记住,所有的检查都是自己需要去预约,可以在人工窗口,也可以在机器上或是华医通上面预约,如果不懂,你就去人工窗户口预约,比如你1号开了检查,一般前15天的CT或是核磁之类的肯定预约不了,因为排满了,那么你就约15天以后的,那就是把所有的检查都预约集中16号到18号,然后挂19或是20号的周老师的号评估手术。最好就是检查开在周三到周五这三天,然后挂下周一二三的周老师的号,这样可以节省时间,因为Z老师只有一二三上午坐诊,一定要提前一两周找人挂,自己很难抢到号。记住,在华西所有的检查,都不需要着急去取,因为检查完Z老师就可以在电脑上查看了。
可以提前一天来,最好是住离医院近的酒店,走路10分钟就可以到,因为有的检查一旦错过预约的时间就又需要重新排队,尽量提前去医院看下检查科室的具体位置,以方便检查的时候找得到,医院人真的巨多,到时候免得手忙脚乱,到了检查时间一定要提前一个小时去排队,特别是增加CT之类的,医生需要提前静脉注射,过30分钟之后才可以拍片子。需要注意的是,如果预约检查自己确实不明白或是搞不懂,可以找个陪诊,所有的问题都能帮你。
4.交通住宿
所有的住宿最好都是固定在医院附近,走路10分钟的酒店,如果是开的检查分布在两个院区,能拼车就拼车或是顺风车,选择最快的交通方式,省时间就是省钱为原则,特别是所有的检查都做完后,如果你的号在温江,可以提前住在温江院区附近。第二天早晨,一定要早,因为周老师6点多就开始坐诊了,去晚了很可能就错过了,周老师一般都是周一到周三的上午坐诊,所有的号都会在11点半左右看完,如果他说能手术,会立即开入院证给你。
5.是否能手术
很多人让我来判断能否手术,依据我妈妈的病理来作为参考,这是非常错误的,永远记住个体差异,去看一下我之前的晚期手术声明。周老师也是基于所有的检查做完才会告诉你是否能手术,一切的判断都基于以上的检查项目评估。周老师说能手术,那就是可以手术。
不过我谈一下个人的看法,晚期都是有转移的,分两种情况,首先是寡转移,什么是寡转移,就是除了原发灶以外,其他只有一处的转移病灶,如果没有特殊身体情况,一定是可以手术的。其次就是多发转移,比如脑转移,骨转移,颈部淋巴、肺内及纵膈淋巴、胸膜转移等,分期一般都是4期,这类情况,首先就是需要通过靶向药或是放化疗免疫治疗等手段之后,这个时候转移病灶大部分消失或是比较小了,才能考虑手术,这个其实也叫转化性手术,当然,据我了解,国内除了周老师,吴一龙,钟文昭这几个医生之外,其他任何医生都不会建议你做此类手术,包括北上广的。
6.晚期手术意义
针对晚期手术意义,在手术前我跟Z老师团队的S医生进行了深入交流,提了很多的问题,以下是我整理后的结论:
几乎所有的医生不做晚期的手术,首先是基于NCCN肺癌晚期手术指南,这个指南基本上是所有专家的共识,针对晚期的患者,推荐采取非手术的方式来控制肿瘤进展,以达到长期生存的目的。但是我们都知道,所有的药物,无论是靶向或是免疫等都会耐药,只是时间早晚的问题,每个人耐药时间不尽相同,谁也没有办法去掌握准确的时间。其次,大部分医生也没有做晚期手术的相关数据,为什么Z老师可以做,S老师说,Z老师一年大约1100多台的手术,30多年大约做了3万多台的手术量,有40%的晚期手术的患者在术后达到了长期生存甚至治愈,有这么高的获益量,为什么不做。至于其他医生不做,除了指南不推荐外,还有原因就是他们连早期的或是肺结节手术的病人都多的做不完,肯定不愿意冒险做晚期的手术。
此外,我也搜集了一些其他患者总结的,晚期手术是难度非常大的四级手术,特别是胸膜转移的,胸膜上面的血管非常之多,想要彻底清除上面的Ca细胞,可能只有Z老师才有这个技术。我说40%这么高的获益数据,为啥不公布出来,S老师说,只有你有这样的数据,不代表所有人做都有这个数据,另外你一个人的理论也不可能推翻那么多专家教授的共识,不过他说,指南更新只是问题。他还分析说,肺部的原发灶通过之前的治疗,无论是靶向或是其他治疗,原发灶只是会缩小,但是很少有消失的,就是因为原发灶病理的复杂性,是由很多不同的类型的肿瘤细胞组成,他说了很多分型,我没有记住,总之概括起来就是仅靠目前的药物治疗手段很难全部一一覆盖清除,所以它缩小到一定程度后,很难再有变化,这个时候肿瘤处于稳定后的休眠期,那么趁此机会,对其切除,那么相当于肿瘤负荷小了,后面再进行辅助治疗,就可能把血液中的或是残留的部分清除。这个辅助治疗指的是你如果是之前吃靶向药,那么根据术后病理你可继续吃靶向药,如果没有匹配的靶向药,则是可能放化疗以及免疫治疗等手段,主要就是一个乘胜追击。S老师强调,特别是针对有靶向药的这类晚期患者,通过吃靶向药之后达到手术标准的,都建议手术切除原发灶,可以有效延长耐药性。
说说我个人的认知看法,首选我认同S老师的看法,其实在2022年初我妈妈刚确诊的时候,我一直在寻求手术,因为目前手术仍旧是可能治愈的唯一有效方式,我挂了某医院胸外一把刀,但是他说不能手术。后来我偶然知道了Z老师,我看到了不少晚期都找到周老师做手术的患者,仿佛抓到了一根救命稻草,所以我大量搜集关于Z老师手术的病例,确实有不少晚期的在长期生存,但具体多少我不得而知,当然也看到一些术后很快复发转移的病例,甚至术后感染以及发生的各种情况,所以我后来就犹豫了,怕出现意外。直到今年年初两位粉丝很多的患者去找了Z老师手术后,我才又重新考虑了手术的可行性。后来我想明白了,我想既然耐药是赌注,手术也是赌注,那我就带妈妈赌一次。我看到很多长期生存的患者,就是通过不断的自我学习,在合适的时机选择适合的治疗方式才得以获益。
至于哪些人获益有限或是手术危险系数较高,首先是年龄越大,风险越高,其次就是自身有基础疾病的,还有就是转移部位非常多、低分化的患者。Z老师只是通过评估给你开了入院证,但是谁也无法保证你手术100%的顺利,术后100%的没有问题吧,S老师说1000例中,平均有3例出现意外下不了手术台的,再小的手术都是有风险的,何况是开胸手术。S老师说,不是所有的人心脏都长在两肺中间,也有长在右边的,人体的结构非常复杂,所以你手术有时候就像是开盲盒,因此,只要是手术就会有一些未知的风险。
所有的手术都要综合考虑清楚,如果本人手术意愿不强烈的和不愿意配合的,术后都有极大的风险性和不确定性,看到有术后一两个月都有肺部感染病危的。说一下S老师说的40%的数据,其实我不确定,我们分析一下,有很多人找了Z老师做手术,但是非常多的患者都是外地的,他们术后可能第一年在这里复查,后面大概率都是在本地复查,所以一年之后的跟踪数据其实就没有了,或者说持续的跟踪很难,后来复发转移的患者数据也不一定有,而且如果肺部长出新的病灶,再手术的可能性极小,所以40%的数据有待验证。
7.入院时间
正常情况下是,按照入院证的时间顺序排队,但是也会按照病情轻重缓急的情况酌情安排,我们一起手术的有两位病友就是,一个是小细胞肺Ca,另一个是比较严重的。所以等了一个月不到就收到通知了。在这里提一句,小细胞Ca晚期也是有手术机会。不是非常紧急的情况,一般3个月起步,甚至半年的都有。如果你等了两三个月没有消息,可以再去挂Z老师的号去问问,或许有效。如果病情进展严重了,也别干等着,积极去治疗,我认为也是可以挂Z老师团队的老师,他们有很多都是周老师带出来的学生,很多都可以独立完成手术,如果搞不定,说不定周老师还会去指导。
8.入院前和入院后注意事项
入院前注意千万别感冒了,一定要加强身体锻炼,保证自己处于健康状态,大家看到我之前带妈妈锻炼,一是希望她保持体力,二是希望通过运动能改善身体身心状况,调整饮食作息,为以后治疗的不确定性打好身体基础,当然也是考虑了万一手术的想法。
另外,入院一定要带之前的片子和报告,特别是确诊时的CT一定要带,手术的时候需要用,我当时就是没有带,后来入院后又让人快递寄过来,在这边拍的不需要带。此外,术前在家里有必要做一些深肺功能锻炼比如深呼吸、腹式呼吸、肺功能训练器等,网上都可以搜得到练习方法,特别是年龄大的肺功能差的,这个很有必要,因为术后也要做这些训练,以促进肺功能扩张,避免术后肺部感染,有不少人就是术后没有好好做训练导致出了大问题的。
入院后,前两天还是安排术前检查,最重要的是保持健康,不乱吃乱喝东西,就吃医院里面的餐,如果是在天府院区,只需要带两套衣服就可以了,进去会给你发毛巾牙刷之类的,住院也就一周时间,楼下也有便利店,啥都可以买。关于陪护,只能带一个人进去,最好是固定一个人,中途不要换人,因为术前和术后都有很多注意事项需要去做,比如术前的呼吸训练,家属一定要跟着护士把她们教的方法学会,这点非常重要。另外就是术前晚上10点之后一定要禁食禁水,严格按照医生护士的医嘱,手术当天可能你排在下午,那你也不要喝水饮食,还有就是陪同的家属一定要安抚患者,当然Z老师和助理老师也都会来查房,几句话就会让你放松心情。
9.关于手术方案
首先肯定的Z老师开的入院证入就是Z老师是主刀,当然,也不可能全部是Z老师完成,有协助的老师一起进行,Z老师可能是处理最难的部分,不过只是我个人分析,因为我们那天七八台手术,一个人不可能完成这么大的手术量。Z老师都是胸腔镜三孔开胸手术,微创手术不要找他,口子一般都在5cm左右,主要是根据病灶位置来决定大小。有的病人可能开20厘米的大口子。术前Z老师团队的医生会讲解手术注意事项以及病人谈话,这个时候你可以提出任何你想了解的手术相关问题,一定要问清楚所有的疑惑,包括你担心的问题,不要稀里糊涂,另外就是可能在手术的时候,也许方案会根据病情去做修改,一般术后老师也会告知你,我们就是术前确定的是右肺中段和下段局部,最后手术中发现下部都是有问题的,所有右肺下叶就全部切除了。据S老师说,晚期手术一般都非常复杂,所以开胸手术会看的更清楚,当然造成创伤面也会更大。但是一般后期肺功能都是可以恢复的,影响并没有大家想象的那么大。就如很多人以为开胸手术就是在胸前开口,其实不是,大部分都是从后背开口子。
10.手术及术后恢复
我们是Tian府院区,手术是在6楼进行,手术时家属可以在6楼等候区等待,有电子屏,可以看到手术进度,手术完成会显示,手术大约持续两个小时左右,大约术后半个小时左右麻药醒了会被推回病房,有的苏醒时间比较长,我妈妈就是,术后等了两个小时才被退出来,如果没有问题会直接推回病房,有问题需要观察的可能会进icu观察。回病房后,2.5内不能睡觉,要让病人一直保持清醒,稍微活动一下手脚,防止血栓,一般这个时候会有护工过来协助,说一下护工,200一天,并不是一对一的,一般白天3个护工轮流看护36间病房,晚上只有一个护工,护工是必须要请的,因为术后要协助拍背咳痰翻身之类的,自己搞不定的,在这里说一下,虽然护工阿姨都还不错,但是人真的太少了,很难看护得过来,你可能经常要找她们才行,所以大多时候还是要靠家属自己来帮助病人。术后第二天一定下床活动,痛也下要下床,防止血栓, 这个非常重要,另外还要做呼吸锻炼咳痰,总之一定要按照医生说的做,以免术后肺部感染,那就麻烦了,我们一起的病友就有肺部感染,还没有出院。
术后这几天一定要好好吃饭,没有胃口也要尽力去吃,可以喝粥和鸡蛋羹,另外可以买一罐蛋白粉喝,补充蛋白质营养,少喝牛奶,容易胀气,更不要吃比较硬的食物,容易噎住,我们有病友就是吃苹果噎住了,几天都吃饭感觉下不去,更不要点外卖,就吃医院食堂的饭菜。术后的止痛泵,如果不是很痛,可以关了,痛了再开,用的时间长了,容易头晕恶心,每天护士都会打止痛针和消炎药以及化痰促便的药,多吃多喝水,才能尽快排大小便,到时候可以多吃点火龙果。
术后无特殊情况,一般三四天就出院,出院后可以在医院附近住一两天,然后就可以回家了,尽量选择高铁和飞机,一是人相对少,二是折腾少。很多人在医院附近住了很长时间,其实可以早点回家,我是问了医生的,医生说尽快回去还可以在家做饭,补充营养。毕竟在外面,做饭啥的都不方便。让你出院,就是达到了出院的标准,所以也不用太担心。
11.术后治疗方案
很多人问术后怎么去治疗,一般都是根据术后的大病理报告出来,再确定下一步的治疗方案,并不是说切了原发灶就是万事大吉了,就是治愈了,完全误解。大概率就是根据术后病理,继续辅助治疗,乘胜追击,把残留病灶消除,这个辅助治疗一般还是延续之前的治疗,有靶向药的继续靶向治疗,没有的则化疗放疗或是免疫治疗,或是联合治疗,总之,需要病理报告才能完全确定方案。
12.复发转移问题
大家首选要知道一个数据,就算是早期的肺Ca手术后都有20%~30%的复发概率,何况是晚期的手术,肯定复发转移概率就更高,Z老师手术纵然是顶级技术,但是也不能保证完全能清除ai细胞,他也只是根据经验去清除肉眼可见的部分,并不是100%完全清除干净,所以才会术后去做辅助治疗,即使这样也很难说不会再复发转移,所以没有人保证你复发转移。那么,能不能去预防,目前MRD微小残留病灶检测是可以去提前几个月甚至是半年提前预知,比CT病灶发现更早,主要是抽血检查,根据血液中的微小残留量的比例数值来说明复发的可能性,你可以理解为就是一种提前预测,如果数值一直升高,那这个时候,可能就需要你提前介入,改变之前治疗方案。我们是选择外面的机构做了这个MRD。
那坦白说,对于手术后复发转移,如果不做这个检测,是无法知道的,等你CT显示病灶后,可能早就严重了。所以我说,我们不手术就是赌耐药时间,赌你下次又可以匹配到靶向药。那么做了手术之后,我们就赌不复发不转移,赌治愈的可能,其实怎么来说,都是赌,就看你怎么去看待。
13.手术费用
我们住院一共是8天,手术一共花费6万,报销后自己大约出了27469元(包含8天不报销的房费5455元),我们是职工医保,如果是农保,报销会低一些,这个报销比例是跟你们当地的医保政策有关,越是发达地区的,报销就越高。另外,我们手术费用花费是最多的,一起手术的病友都比我们花费的要少,这个主要是与你切的部位,肿瘤的大小和个数,以及手术的复杂程度有关,总的来说,手术费用不高,非常有性价比。出院后,我们又花了3W做MRD检测,这个是在外面的机构做,这个是完全不报销的,你可以选择不做,这个不是必选项, 等于我们就是总共花了6W。
所有的总结都写在了这里,祝福大家永远健康平安,永远用不到我写的这些。
再次声明,所有观点都是我个人总结,仅供参考,不代表任何人,一切的治疗方案以线下评估为准,还是那句话,同病不同命,人体非常复杂,千人千命,你只有不断学习进步,才会是有幸存者的机会。
井井
2023.9.23于武汉
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